Prima statistica italiana su AC1 e SM
AISMAC, con la collaborazione di un suo Socio e della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Padova, sta realizzando la prima statistica, su base nazionale, su AC1 e SM, con il diretto coinvolgimento dei malati di queste patologie.
Il questionario, realizzato con la collaborazione del CTO di Torino, del Coordinamento Rete Malattie Rare della Regione Piemonte e dell’Università di Padova, è stato inviato a tutti i nominativi di pazienti che hanno un contatto diretto con AISMAC, ma la statistica è aperta a tutti i pazienti italiani che vogliono partecipare, dando il loro contributo a questa prima indagine.
L’obiettivo è quello di conoscere e fare conoscere l’evoluzione nel tempo di queste patologie, con o senza intervento chirurgico, attraverso i sintomi e secondo la valutazione dei pazienti.
In allegato, la lettera di presentazione di questa indagine e il Questionario che qualunque malato può scaricare dal Sito, completare e inviare ad AISMAC..
ALLEGATI: