Nuovi LEA: per il riconoscimento effettivo della siringomielia occorrono ancora mesi
La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del DPCM del 12 gennaio 2017 (18 marzo) è l’ultimo passo del lungo iter di approvazione dei nuovi LEA che prevedono, tra l’altro, l’inserimento fra le malattie rare della siringomielia.
Possiamo essere soddisfatti ma dobbiamo tenere presente che ci vorrà ancora del tempo per il riconoscimento effettivo dei nostri diritti. Riportiamo dall’Osservatorio Malattie Rare: “Occorre […] non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. […] Se infatti i nuovi Lea entreranno in vigore ufficialmente dal 19 marzo, non tutte le prestazioni saranno immediatamente disponibili ai cittadini. Intanto, lo stesso decreto prevede che l’elenco che include 110 malattie rare in più […] sarà operativo solo sei mesi dopo la pubblicazione in Gazzetta, quindi a Settembre. Inoltre, la definizione di criteri uniformi per individuare modalità di erogazione di una serie di prestazioni demandate alle regioni e alle province autonome, spetterà a una serie di Accordi Stato-Regioni, ancora tutti da realizzare“.
