La “nostra” Giornata delle malattie rare 2024

Anche quest’anno Aismac ha vissuto la Giornata delle malattie rare in maniera intensa. Ecco una breve rassegna degli eventi che abbiamo organizzato o a cui abbiamo partecipato:

CAMPOROSSO (IM): come l’anno scorso, la nostra volontaria Pamela Barbieri ha fatto illuminare la rotonda del paese e ha organizzato un flash mob con i ragazzi dell’Unione Sportiva Camporosso, che ringraziamo insieme al sindaco Davide Gibelli per il sostegno che non ci fanno mai mancare.

CATANIA: doppio evento quest’anno per il gruppo catanese, guidato dalla referente Aismac Francescapaola Pulvirenti: la partecipazione alla festa di S. Agata il 3 febbraio e il consueto flash mob sotto il “nostro” albero dei rari in piazza Martiri della Libertà, il 29 febbraio

GROSSETO: grazie alla nostra volontaria Sandra Svetoni, il 29 febbraio il Museo Archeologico e d’Arte della Maremma è stato aperto con ingresso libero e gratuito, nell’ambito dell’iniziativa del Forum Toscana Associazioni Malattie Rare “Musei aperti per le malattie rare”

MILANO: la pioggia del 10 febbraio ha scoraggiato molti soci che avevano aderito alla Marcia del malati rari, ma non il Consigliere e Tesoriere Aismac Stefano Sonzogni

PALERMO: le referenti regionali Aismac Silvia Cascio, Rosa Foto e Francescapaola Pulvirenti sono state fra le animatrici del bel convegno tenuto al Policlinico il 29 febbraio, organizzato da ARIS. PTEN e IRIS.

ROMA: la Vice Presidente Aismac Francesca Ricci ha partecipato a tutti gli eventi istituzionali organizzati da Uniamo nel mese di febbraio, dall’inaugurazione delle pensiline il 6 febbraio all’evento di chiusura del 29 febbraio.

TORINO: il 29 febbraio Annalisa Dal Verme ha partecipato all’incontro organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili con la presentazione del progetto “La diagnosi al centro”