La diagnosi al centro: un nuovo webinar su ipotensione liquorale, cisti di Tarlov e patologie del connettivo

L’ipotensione liquorale è una delle condizioni che viene scambiata più spesso per una malformazione di Chiari 1, perché può provocare la discesa delle tonsille cerebellari. Succede così che molte persone ricevano una diagnosi errata e una terapia non adatta.

Se l’ipotensione è secondaria a traumi o interventi chirurgici o anestesie epidurali, e se la perdita liquorale è evidente, può essere riconosciuta e trattata in tempi rapidi.

Ma spesso l’ipotensione non è facile da riconoscere in quanto la perdita non è chiaramente visibile e i sintomi sono sovrapponibili a quelli di altre patologie. Si tratta spesso di ipotensione liquorale spontanea, cioè dovuta a una debolezza congenita della dura madre. In genere chi è affetto da questa condizione continua a vagare per anni da un medico all’altro nella speranza di ricevere una diagnosi corretta e un rimedio alle sue sofferenze, ma viene spesso scambiato per malato immaginario.

Abbiamo quindi deciso di dare evidenza a questa condizione chiedendo alla dr.ssa Luisa Chiapparini, neuro-radiologa con grandissima esperienza sulla diagnosi differenziale dell’ipotensione liquorale rispetto alla malformazione di Chiari, di organizzare un webinar dedicato sia ai pazienti sia ai medici. La dottoressa Chiapparini ha accettato con entusiasmo la nostra proposta e ha coinvolto nel progetto altre tre validissime specialiste: la neuro-radiologa dr.ssa Ciceri, la neurologa dr.ssa Usai, l’esperta in connettivopatie prof.ssa Arbustini.

Nel seminario si parlerà quindi in particolare della ipotensione liquorale spontanea collegata alla presenza di cisti di Tarlov e/o di connettivopatie (quali ad es. le sindromi di Ehlers-Danlos), condizioni spesso compresenti e correlate alla malformazione di Chiari e alla siringomielia.

Il seminario si terrà

venerdì 17 maggio, alle ore 17, su piattaforma Zoom.

Il webinar è stato organizzato insieme all’associazione amica TARLOV ITALIA, con cui Aismac collabora da sempre.

Responsabili scientifiche del seminario sono la dott.ssa Luisa Chiapparini, Direttore SC Rad2-Neuroradiologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, e la dott.ssa Elisa Ciceri, Direttore SC Radiologia per Immagini e Neuroradiologia Interventistica, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano.

Il seminario ha ricevuto i patrocini dell’Associazione Italiana di Neuro Radiologia (AINR), della Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, del Policlinico San Matteo di Pavia e dell’associazione Magica Onlus (Malattie Genetiche Cardiovascolari).

 

DESTINATARI

Il seminario è aperto a tutti: pazienti (in particolare quelli affetti da cefalea posizionale e da cisti di Tarlov), famigliari, caregivers, medici di medicina generale, neurologi centri cefalee, neuroradiologi, altre professioni mediche.

 

PRESENTAZIONE (a cura delle responsabili scientifiche)

Cari ospiti, colleghi medici e cari pazienti,

siamo liete di darvi il benvenuto a questo webinar dedicato al confronto tra medici e pazienti sui temi “Ipotensione liquorale spontanea, cisti di Tarlov e connettivopatie”. Queste patologie sono poco frequenti e richiedono un approccio collaborativo ed informato per garantire la migliore assistenza possibile. Inoltre, in tempi sempre più complessi e tecnologici, è cruciale mantenere un dialogo aperto e costruttivo tra chi offre cure e chi le riceve.

I medici portano con sé l’esperienza, la conoscenza e la dedizione nel curare e guarire, mentre i pazienti portano con sé la loro unica prospettiva, le loro preoccupazioni e le loro speranze. E’ solamente attraverso il sincero scambio di informazioni, opinioni e aspettative che possiamo veramente creare un’integrazione più umana centrata sulla persona.

Questo webinar è un’opportunità per entrambe le parti di ascoltarsi reciprocamente, di condividere le proprie conoscenze, esperienze e punti di vista. Speriamo che questa discussione ci porti a scoprire nuove soluzioni, a superare le sfide e a rafforzare la fiducia e la collaborazione tra medici e pazienti.

Grazie per la vostra partecipazione e per il vostro impegno nel lavorare insieme.

 

PROGRAMMA

17.00-17.10 presentazione del Webinar

17.10-17.30 Sindrome da ipotensione liquorale spontanea e cisti di Tarlov: definizione, eziopatogensi e neuroimaging.

Dott.ssa Luisa Chiapparini, Direttore SC Rad2-Neuroradiologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

17.30- 17.50 Sindrome da ipotensione liquorale spontanea: caratteristiche cliniche.

Dott.ssa Susanna Usai, Direttore ff SC Neurologia III-Neuroalgologia, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

17.50-18.10 Connettivopatie responsabili della ectasia durale: descrizione e caratteristiche cliniche delle principali sindromi genetiche.

Prof.ssa Eloisa Arbustini, Direttore SC Centro per le malattie genetiche cardiovascolari, Dipartimento della Ricerca, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

18.10-18.30 Terapia interventistica nella Sindrome da ipotensione liquorale

Dott.ssa Elisa Ciceri, Direttore SC Radiologia per Immagini e Neuroradiologia Interventistica, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

18.30-19.00 Dibattito

 

MODALITA’ DI ISCRIZIONE

Per iscriversi al webinar occorre compilare l’apposita scheda (che può essere scaricata QUI) e inviarla all’indirizzo segreteria@aismac.org entro il 15 maggio 2024. A chi si iscriverà manderemo le coordinate per il collegamento a Zoom qualche giorno prima del webinar. ATTENZIONE IMPORTANTE: vi chiediamo di autorizzare la diffusione delle immagini e la conservazione delle stesse nei nostri archivi,  perché diversamente non potremmo registrare il webinar e pubblicarlo, a vantaggio di tanti pazienti e tanti medici che potranno vederlo nel futuro. Se non volete essere ripresi, potrete tenere la telecamera chiusa e, se vorrete fare delle domande, potrete scriverle in chat anziché esporle a voce.

 

VI INVITIAMO A PARTECIPARE IN TANTI E A DIFFONDERE LA LOCANDINA, scaricabile in formato immagine o in formato pdf, più adatta per la stampa in A3.