La diagnosi al centro: i primi video scientifici dedicati ai medici

Ricevere una diagnosi corretta è il primo passo per poter essere presi in carico dai medici competenti e ricevere le cure appropriate. Questo vale per qualsiasi malattia ma, a maggior ragione, per malattie rare, poco conosciute e multiformi come le nostre.

Nonostante il progredire della ricerca e delle terapie chirurgiche, per Chiari e siringomielia permangono, purtroppo, ancora troppi problemi legati alla diagnosi:

• troppo spesso i radiologi azzardano diagnosi anziché limitarsi a descrivere ciò che vedono nella risonanza: di conseguenza, moltissime discese tonsillari senza significato patologico vengono tradotte sul referto come “Malformazione o Sindrome di Chiari”, fuorviando i pazienti
• la diagnosi e la terapia sono per lo più affidate a neurochirurghi, parte dei quali senza preparazione specifica. Accade così che alcuni pazienti con discese tonsillari vengono operati senza ulteriori approfondimenti, altri vengono trattati come malati immaginari
• purtroppo anche molti neurologi non sono sufficientemente preparati sulle nostre patologie, per cui la maggior parte di loro rimanda il paziente al neurochirurgo oppure, di nuovo, tratta il paziente come malato immaginario
• molti centri di diagnosi e cura indicati dalle Regioni per la presa in carico dei pazienti non hanno le competenze necessarie a seguirli. Salvo pochissime eccezioni virtuose, i suddetti centri ignorano la opportunità di un approccio multidisciplinare e interdisciplinare.

Il risultato di questa situazione è che, prima di ricevere una diagnosi corretta, moltissimi pazienti continuano a vagare da un medico all’altro per anni. La sofferenza di queste persone è altissima. Molte di loro hanno totalmente perso fiducia nei medici.

Nello stesso tempo, altri pazienti vengono sovra-diagnosticati, cioè diagnosticati di Chiari quando c’è solo una discesa delle tonsille senza significato patologico o dovuta ad altri motivi (ipotensione liquorale, patologia del connettivo). Alcuni di questi vengono anche operati, talvolta con gravi conseguenze.

Per questi motivi, abbiamo deciso di mettere l’obiettivo di una diagnosi corretta al centro della nostra missione associativa. Una delle azioni che intendiamo portare avanti è la pubblicazione sul nostro sito di articoli e video scientifici dedicati ai medici, in collaborazione con il Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Iniziamo oggi con la pubblicazione dei video delle relazioni del V Corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico “Syringomyelia and Chiari: advances on diagnosis and therapy”, a cura del Cressc e del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari, incentrato proprio sulla diagnosi (Torino, 3-4 marzo 2022 – vedi programma).

Questi i titoli degli otto video e i rispettivi link (N.B.: le relazioni sono tenute in italiano, il testo delle slide è in inglese):