Incontro FIAN nell’ambito del 48° Congresso nazionale SNO a Milano – Relazione di Brunella Cambareri
Nei giorni 21-24 maggio 2008 a Milano si è tenuto il XLVIII Congresso Nazionale SNO (Società Neurologi Ospedalieri).
Nell’ambito del Congresso si è tenuto il 22 maggio l’incontro sul tema “La presa in carico del paziente neurologico: un impegno per la SNO per superare le differenze territoriali. Incontri con le Associazioni” organizzato da FIAN – Federazione Italiana Associazioni Neurologiche di pazienti” al quale è stata invitata AISMAC come Associazione federata.
Per AISMAC ha partecipato Brunella Cambareri.
Presenti alla sessione sia il Presidente della SNO che il Presidente della FIAN.
La FIAN ha presentato le 23 associazioni federate, tutte con statuto nazionale (requisito per potersi associare), facendo notare la loro presenza sul territorio nazionale. Parecchie associazioni hanno diverse delegazioni distribuite in varie Regioni.
Alcune associazioni si sono poi presentate direttamente con brevi interventi preordinati.
E’ stato evidenziato il problema generato dalla frammentazione dei poteri a favore delle Regioni, che sono state delegate a disciplinare l’assistenza sanitaria, seguendo le linee guida nazionali.
Si sono di conseguenza create sostanziali differenze nell’assistenza fra le varie Regioni: ticket per i farmaci, assistenza ospedaliera, assistenza domiciliare, ecc. soprattutto per i malati rari.
E’ stata evidenziata la frequenza della mobilità sanitaria a causa della carenza delle strutture sul territorio, centri di riferimento poco diffusi, difficoltà di accesso alle informazioni e tempi di attesa per la diagnostica.
I dati raccolti nel 2007 dal Tribunale dei Diritti del Malato hanno evidenziato i seguenti spostamenti dei pazienti:
- 24% spostamenti all’interno della stessa Regione,
- 51% spostamenti interregionali,
- 25% spostamenti internazionali.
Non si registrano spostamenti dal Nord al Sud.
La percentuale degli spostamenti internazionali vede coinvolti maggiormente i pazienti affetti da malattie rare.
Si è rilevato inoltre che i dati epidemiologici non corrispondono spesso con la presenza di associazioni sul territorio (più numerose in Lombardia, Veneto ed Emilia Romagna).
Negli ultimi tre anni le certificazioni di invalidità sono triplicate e le associazioni sono poche per affrontare le difficoltà e l’impatto delle patologie.
E’ stato auspicato che le associazioni dei pazienti aumentino la loro importanza e capacità di intervento, sfruttando le possibili sinergie con le Società scientifiche.
Rilevante è stata quindi la presenza della FIAN in questo programma scientifico SNO.