Giornata delle malattie rare 2011 a Torino
In occasione della giornata delle malattie rare, a Torino si sono svolti tre eventi importanti:
25 febbraio: Corso di aggiornamento sulle malattie rare per medici e operatori sanitari: “La rete interregionale Piemonte e Valle d’Aosta per le malattie rare e l’esperienza dell’AO CTO di Torino”, preso l’ospedale CTO. Al corso hanno partecipato oltre un centinaio di medici, infermieri e farmacisti. Nella prima parte della giornata, i responsabili della Rete Interregionale hanno presentato le caratteristiche e le attività della Rete Piemonte-Valle d’Aosta. Nella seconda parte sono stati presentati i consorzi attualmente operanti in ambito interregionale, tra i quali quello dedicato alle nostre patologie. La terza sessione è stata dedicata al Gruppo multidisciplinare Chiari e Siringomielia operante presso l’ospedale CTO. Nel corso della sessione, insieme ai medici, sono intervenuti i presidenti di AISMAC, Carlo Celada, e AIMA-Child, Simona Pantalone, che hanno presentato brevemente i problemi dei pazienti e l’attività delle rispettive associazioni.
26 febbraio: incontro del Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta con i rappresentanti delle Associazioni presso Palazzo Lascaris. Anche in questa occasione, l’incontro è iniziato con una presentazione della Rete Interregionale e delle attività del Tavolo tecnico-scientifico. Sono seguiti gli interventi da parte dei rappresentanti delle associazioni presenti (una trentina). Molti interventi hanno presentato situazioni ed esigenze comuni a più associazioni: i costi e la difficile reperibilità dei farmaci, la difficoltà del passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, la scarsa conoscenza delle patologie da parte dei medici. Il bilancio della giornata è stato sicuramente positivo, e si è concluso con l’impegno di un nuovo incontro da svolgersi a breve.
28 febbraio: stand informativi/divulgativi presso il Teatro Regio in occasione del concerto della Filarmonica ‘900. Quest’anno, il consueto appuntamento delle associazioni si è spostato dalla piazza al teatro. La serata non è servita solo a far conoscere le malattie rare al grande pubblico, ma ad approfondire la conoscenza e l’amicizia fra le associazioni operanti nella nostra regione.
Di seguito pubblichiamo alcune foto dell’evento.
