Dall’assemblea dei soci verso un nuovo anno

Il 27 maggio scorso si sono tenute le assemblee ordinaria e straordinaria dei soci Aismac, ancora una volta online per favorire la più ampia partecipazione.

L’assemblea straordinaria è stata introdotta dal nostro commercialista, dott. Bramante, specializzato nel settore del Non Profit, che ha spiegato in modo chiaro e semplice in che cosa consiste la riforma del Terzo Settore e quali impegni comporta. Il commercialista ha quindi passato la parola al notaio, dott. Rebuffo, che ha letto il testo del nuovo Statuto e ne ha spiegato dettagliatamente i principali passaggi, nonché i cambiamenti rispetto alle precedenti versioni.

In sintesi si potrebbe dire che, con la Riforma del Terzo Settore, le associazioni sono chiamate a funzionare come aziende, ferma restando la mancanza di scopo di lucro: la contabilità non potrà più essere semplificata, ma è prevista una rendicontazione dettagliata e professionale; la stessa cosa si può dire per la gestione del personale e dei volontari. E’ un cambiamento di cui abbiamo già parlato più volte e a cui stiamo dedicando molto impegno, con la certezza che, nonostante le difficoltà, queste nuove incombenze ci aiuteranno a crescere.

Dopo qualche richiesta di chiarimento da parte dei soci, il nuovo Statuto è stato approvato all’unanimità e quindi inviato per approvazione al RUNTS (Registro Unico del Terzo Settore). Non appena avremo conferma dell’avvenuto passaggio da Onlus a Ente del Terzo Settore, ve ne daremo notizia.

L’assemblea ordinaria è stata invece caratterizzata dalla relazione di Marta Cipriani, per la prima volta nel suo ruolo di Presidente. Dopo aver ringraziato i professionisti che ci hanno accompagnato nell’assemblea straordinaria, Marta ha rivolto altri calorosi ringraziamenti ai fondatori di Aismac Carlo e Paola Celada, con riconoscenza per il loro enorme e prezioso lavoro, alla segreteria, ai volontari e a tutti i soci presenti. Un ringraziamento anche al senatore Orfeo Mazzella, nostro socio e ex consigliere, che ha voluto essere presente all’assemblea nonostante i numerosi impegni.

Ha poi passato in rassegna le nostre principali attività dell’anno passato: l’ascolto di pazienti e familiari, lo sportello di supporto psicologico, gli incontri AMA del gruppo genitori, il sostegno alla ricerca in collaborazione con il Consorzio Interregionale Chiari e Siringomielia, l’incremento del sito con la sezione formativa dedicata ai medici, le attività di sensibilizzazione, l’importante incontro di Roma organizzato dalla consigliera e referente Lazio Francesca Ricci con il prof. Massimi, la partecipazione al progetto “Scienza partecipata”, le attività regionali.

In programma a breve due webinar sulla gravidanza e sullo sport. Per il prossimo triennio sono previsti in particolare la istituzione di un gruppo AMA per gli adolescenti, il consolidamento di Aismac sul territorio, un ulteriore sviluppo del sito, un ulteriore sostegno alla ricerca, anche in collaborazione con altre associazioni di malattie rare correlate, italiane ed estere.

La relazione integrale della Presidente si può leggere qui.

Qui invece si può visualizzare il rendiconto economico 2022, che è stato esposto e commentato dal Tesoriere Stefano Sonzogni insieme al rendiconto preventivo 2023 (da segnalare l’appello di Stefano a una collaborazione di tutti per la raccolta fondi, in quanto il cambiamento organizzativo comporta un notevole incremento dei costi fissi).

Fra gli interventi dei consiglieri e referenti, segnaliamo

• la presentazione di Ramona della sua idea di prototipo per spiegare ai pazienti e la meccanica della malattia
• il breve ma appassionante resoconto, sempre di Ramona, sull’incontro medici-pazienti di Roma, organizzato da Francesca Ricci e dal prof. Massimi: un evento innovativo, perché per la prima volta i nostri medici, anziché spiegarci che cos’è la Chiari, hanno affrontato nuovi risvolti della patologia come il sonno, la fisioterapia, gli aspetti genetici. E’ stato bello che Massimi sia sempre stato in mezzo ai pazienti e non dietro al tavolo dei relatori. La location era molto bella e sono arrivati tanti partecipanti, anche famiglie intere: una cosa non sempre scontata. Inoltre è stata una bella occasione di incontro anche nei momenti di intervallo. In sostanza bisognerebbe ripetere momenti come questo, che ci permettono di conoscere e di conoscerci
• l’intervento di Cristina Rios sulle iniziative di raccolta fondi, per le quali stiamo cercando di creare dei format che rendano più facile la loro replica. Queste iniziative devono essere moltiplicate, perché sono quelle che consentiranno la sostenibilità dell’associazione
• l’intervento di Stefano sulla necessità di aumentare il numero dei soci, perché c’è una sproporzione fra le migliaia di persone assistite e i meno di duecento soci
• l’intervento di Danila, referente di Milano e Varese, sull’importanza di essere presenti negli ospedali e di darsi una mano tutti insieme per arrivare all’obiettivo comune: continuiamo a essere una famiglia, e otterremo dei grandi risultati
• gli interventi di Giorgio, referente di Verbania, e di Emilia, referente di Cagliari, sulle iniziative nelle scuole
• l’intervento di Rosa, referente di Palermo, sull’importanza dell’ascolto, con un invito a incontrarsi in Sicilia.

Fra gli interventi dei soci, segnaliamo la proposta di aumentare l’importo della quota associativa, per compensare in parte le maggiori uscite. La proposta non è però stata accolta favorevolmente dalla maggior parte dei presenti, perché disincentiverebbe le nuove associazioni e i rinnovi.

La riunione si è chiusa con l’auspicio che il prossimo anno si possa ritornare ad una assemblea in presenza, per la gioia di rivedersi e stare insieme.