Continua il sondaggio su “sport e attività fisica”

Come vi ricordate, qualche mese fa avevamo lanciato il sondaggio su “sport e attività fisica” (leggi qui). Ora stiamo esaminando le prime risposte arrivate e cominciamo a pubblicarne alcune, precedute da alcune considerazioni generali di Riccardo Gramola, coordinatore del progetto.

CONTINUATE A MANDARCI LE VOSTRE STORIE: LA VOSTRA ESPERIENZA SARA’ DI AIUTO A TUTTI!

Vi chiediamo di raccontarci in particolare:

• che tipo di sport/attività fisica praticate o avete praticato prima e dopo essere stati diagnosticati,
• le eventuali difficoltà che avete incontrato,
• i benefici che avete avuto,
• se siete seguiti da un fisioterapista o da un laureato in scienze motorie,
• se avete degli interrogativi da porre a medici specialisti della riabilitazione,
• di specificare la vostra età, se avete Chiari e/o siringomielia e/o patologie correlate, e l’eventuale intervento a cui siete stati sottoposti.

In seguito sottoporremo le vostre osservazioni e domande ad alcuni specialisti e pubblicheremo le loro risposte sul sito.

Confermiamo inoltre che per il prossimo anno vorremmo contribuire alla realizzazione di un incontro specifico su questi temi, curato da specialisti della riabilitazione e da istruttori di specifiche discipline.

ALCUNI CONSIGLI

Prima di iniziare qualsiasi attività fisica chiedete sempre al vostro medico che saprà dirvi se quello che vorrete fare è adatto a voi.

Un modo abbastanza semplice per restare attivi fisicamente è camminare. Fare lunghe passeggiate con un passo costante aiuta certamente il nostro fisico e può servire alla mente a rilassarsi. Usate sempre calzature adeguate con un buon supporto per il tallone, in modo da non sollecitare la spina dorsale.

Una domanda che spesso ci sentiamo rivolgere è: quanto tempo devo camminare? Una risposta secca credo non esista ma possiamo dire che quando si inizia potrebbero bastare una quindicina di minuti per poi gradualmente aumentare fino a fare uscite di trenta minuti. Dalla mia esperienza credo che camminare meno di una quindicina di minuti non sia utile perché non si riescono a scaldare i muscoli e si potrebbe incorrere in guai muscolari (stiramenti e strappi), ma naturalmente ognuno si deve regolare in base ai propri limiti: cominciate anche solo con pochi minuti e smettete appena siete troppo stanchi o avete male alle gambe. In ogni caso cercate di tenere un passo costante.

Capisco che trovare il tempo con la vita frenetica dei nostri tempi non sia cosa facile ma se fosse possibile camminare almeno tre volte a settimana sarebbe meglio per noi.

I motivi per camminare si possono riassumere così:

• Ci aiuta a mantenere una buona condizione fisica.
• Può far diminuire lo stress a cui siamo sottoposti.
• Ci potrebbe aiutare a far diminuire i dolori alle gambe.

Nel camminare c’è anche una variante chiamata nordic-walking, dove si usano i bastoncini, quindi nei movimenti vengono coinvolte le braccia; per una pratica corretta almeno all’inizio affidatevi ad un istruttore preparato.

Il nuoto è un altro sport che viene consigliato spesso dai medici perché viene coinvolta tutta la muscolatura in assenza di peso quindi senza caricare la colonna vertebrale. Personalmente trovo giovamento dal nuoto a dorso, ma anche qui, come nello sport in genere, chiedete sempre prima al vostro medico (neurologo, neurochirurgo o fisiatra) se quello che volete fare si adatta a voi. Di solito sono sconsigliati il nuoto a rana perché fa inarcare troppo il collo e a delfino perché fa inarcare troppo la schiena. Lo stesso discorso vale per lo stile libero a causa della rotazione del collo, ma se imparate a ruotare a destra e a sinistra con tutto il corpo andrà sicuramente meglio (esercitatevi con la guida di un istruttore qualificato).

Esercizi di allungamento muscolare, da praticare 2 volte al giorno per una durata dai 2 ai 5 minuti, sono utili per la colonna vertebrale e aiutano ad allentare la tensione muscolare: gli esercizi devono essere insegnati da un fisioterapista esperto.

Per alleviare la tensione e il dolori muscolari sia a livello del collo che della schiena e di altre parti del corpo può essere utile usare il kinesio taping (cerotto per riabilitazione), che deve essere applicato da un fisioterapista che abbia frequentato l’apposito corso.

Ci sono pratiche sportive che di solito sono sconsigliate ai pazienti affetti da Chiari e/o siringomielia e sono il sollevamento pesi e le attività in cui ci sono contatti fisici, e/o sollecitazioni mediante salti o sobbalzi che inevitabilmente si rifletterebbero sulla colonna vertebrale.

Nuoto a dorso, camminate e ginnastica medica sono le attività fisiche che ricorrono più spesso nelle esperienze dei pazienti che ci hanno scritto. Alcuni pazienti riescono anche a dedicarsi ad altri sport, come la bicicletta, lo sci e la corsa. Naturalmente anche in questi casi bisogna usare prudenza e alcuni accorgimenti: ad esempio la bicicletta non dovrà avere un manubrio troppo basso per evitare di arcuare il collo all’indietro; la corsa dovrà essere praticata in modo da evitare contraccolpi alla colonna vertebrale, ecc.

Di seguito potete leggere alcune lettere di pazienti che dopo aver scoperto la nostra malattia hanno cambiato il loro stile di vita ma non hanno abbandonato il fare sport: una buona e sana attività fisica adeguata alle nostre capacità ci mantiene in forma e aiuta la mente a rilassarsi.

Ci raccomandiamo di farvi sempre seguire e consigliare da personale qualificato siano essi fisiatri, fisioterapisti, istruttori qualificati.

LE ESPERIENZE DEI PAZIENTI

Cristina, 39 anni, Chiari 1 e siringomielia, operata di resezione del filum terminale

Dopo l’intervento non ho più avuto sintomi, faccio regolarmente le risonanze magnetiche di controllo che hanno accertato che la siringomielia non è aumentata quindi la situazione è stabile e sto bene.

Per quanto riguarda l’attività fisica ho praticato dall’età di 7 anni all’età di 20 anni il basket, mi piaceva moltissimo ma nell’ultimo anno oltre a problemi di scoliosi si è aggiunta anche l’asma da sforzo che non mi permetteva più di continuare, purtroppo. Inoltre quando avevo circa 16/17 anni ho praticato anche una stagione di atletica/mezzo fondo.

Poi nel 1993 il fisiatra mi aveva sconsigliato di fare uno sport di contatto ed anche di effettuare delle corse e dei salti, io lamentavo in occasione dei passaggi lunghi effettuati con una sola mano, un dolore improvviso lancinante alla schiena simile ad un lungo elastico teso (dalla nuca alla base della schiena) fatto schioccare parallelamente alla colonna vertebrale a circa 1 cm a destra, il fisiatra mi aveva consigliato in prima battuta di lasciare il basket e se nel futuro avessi continuato a lamentare questo dolore mi avrebbe prescritto degli accertamenti. Poi per un breve periodo ho fatto nuoto (dorso) e successivamente per un paio d’anni non ho svolto nessuna attività fisica a parte le passeggiate. In seguito però lamentando spesso mal di schiena in zona lombare (ma non il dolore descritto prima) mi sono iscritta ad un corso di ginnastica medica di mantenimento tenuto presso la Salus da una laureata ISEF e lo seguo tutt’ora. I benefici che ho potuto accertare sono la scioltezza dei movimenti e la diminuzione dei mal di schiena, l’insegnante dice che siccome pratichiamo molti addominali riusciamo in qualche modo a scaricare il peso dalla colonna. L’unica difficoltà che incontro è l’esecuzione degli esercizi con dei piccoli pesi alle mani (500 g. x mano) perché per me sono molto faticosi ma non mi provocano alcun dolore.

A me hanno detto che devo evitare le trazioni, vorrei chiedere al medico specialista della riabilitazione in che cosa consistono praticamente e quali esercizi ed eventuali massaggi o manovre devo assolutamente evitare.

Sara, 28 anni, Chiari 1 e impressione basilare, non operata

Attività fisica praticata prima della diagnosi (prima dell’insorgenza dei sintomi): karatè, judo, sci alpino.

Attività praticata dopo l’esordio dei sintomi: parere del neurochirurgo di riferimento: nessuna limitazione se i sintomi lo consentono; consiglia solo di evitare sforzi eccessivi e di evitare di sollevare pesi esagerati; i sintomi tuttavia nei momenti migliori mi permettono solo attività molto leggera, senza strattoni al collo (bici, cyclette, step). Sci alpino ma praticato in modo estremamente leggero (piano piano, fermandomi spesso, senza girare rapidamente la testa, massimo un’ora).

Difficoltà nella pratica di attività: se non mantengo un ritmo molto leggero ho accentuazione del senso di instabilità/capogiri, comparsa di mal di testa (testa molto pesante, come essere a testa in giù); sforzi fisici esagerati in passato hanno provocato aggravamento dei sintomi durato anche diversi mesi dopo lo sforzo.

Benefici derivati dall’attività: nessun beneficio sui sintomi (anzi molto facile peggioramento temporaneo, che si risolve in breve tempo), ovvi benefici legati alla pratica di attività fisica (controllo del peso, ecc).

Attualmente seguita da un fisioterapista/osteopata, onesto, valido. Ho già inviato da lui un’altra paziente con Chiari 0, e anche lei si è trovata molto bene.

Domande da porre:

Se durante/dopo l’attività si avverte un peggioramento (seppur temporaneo) dei sintomi (nel caso specifico senso di instabilità/capogiro e cefalea) è meglio non praticarla?

Andrea, 30 anni, Chiari 1 e Siringomielia panmidollare, operato di resezione del filum terminale

Paradossalmente faccio più sport dopo che mi sono ammalato rispetto a prima. Prima avevo una vita piuttosto sedentaria.

Prima di scoprire di essere affetto da questa malattia giocavo a calcetto (qualche partita al mese) e facevo jogging (una volta a settimana di media).

Dopo, ho smesso di giocare a calcetto ma ho continuato il jogging ed ho aggiunto il nuoto e la cyclette.

Jogging: 1 volta a settimana, 1 ora di corsa.

Nuoto: 2 volte a settimana, 1 ora a lezione.

Cyclette: 1 volta almeno a settimana, 30/40 minuti di media.

In più cammino molto tutti i giorni.

Non sono seguito da nessun medico, non ho problemi a deambulare ma non posso fare sforzi fisici o subire traumi (per questo non gioco più a calcetto ed evito di alzare o portare pesi).

Serena, Chiari 0, non operata

Per quanto riguarda la mia esperienza, posso affermare che pratico il nuoto con regolarità (3 volte alla settimana) facendo stile libero e dorso. I medici che mi hanno visitata, sia neurologo che neurochirurgo, mi hanno sempre detto che posso continuare così.Devo dire che nuotando sto molto bene, la muscolatura si rilassa e le preoccupazioni del vivere quotidiano lasciano spazio ad uno stato di benessere generale.

Mi è capitato qualche volta di iniziare a nuotare con il mal di testa, che nuotando passa quasi subito.
Perciò, consiglio a tutti di praticare il nuoto che a me fa davvero molto bene!

Margherita, 52 anni, Chiari 1, siringomielia e midollo ancorato, non operata

Da bambina ho fatto danza classica per parecchi anni e pattinaggio artistico per un anno; a livello scolastico alle scuole elementari mini basket; sempre a livello scolastico alle scuole medie pallavolo e atletica.

Prima che mi fosse diagnosticata la malattia facevo ginnastica aerobica e tennis (sport fissi per 4 o5 volte a settimana); sporadicamente sci da fondo e qualche passeggiata a cavallo provato anche parapendio

Dopo la diagnosi ho praticato prima ginnastica posturale e attualmente pratico ginnastica dolce.

Le consiglio entrambe, meglio la posturale: soffro un po’ meno di mal di testa ho meno dolore alle spalle e sento le gambe meno stanche.

Luca, 50 anni, siringomielia cervico-dorsale con ernie cervicali, non operato

Ho sempre fatto una vita abbastanza sedentaria, ad eccezione delle camminate in montagna e di un po’ di nuoto.

Da quando sono peggiorati i miei sintomi sono seguito da un fisioterapista che mi ha insegnato degli esercizi di allungamento muscolare che pratico tutti i giorni, soprattutto al mattino appena mi alzo. Se per qualche motivo non riesco a fare gli esercizi, ne risento per tutta la giornata e tutti i sintomi abituali peggiorano (mal di testa, dolori a spalle e braccia, formicolii, ecc.).

Un’attività che mi piace e mi fa bene è camminare nella natura, soprattutto perché mi rilassa.

Dopo che sono stato diagnosticato, un neurochirurgo mi ha consigliato il nuoto a dorso; purtroppo per motivi di lavoro ho poco tempo per andare in piscina, ma quando riesco a praticarlo sento che mi fa bene.

Un altro neurochirurgo mi ha consigliato di fare yoga, con l’avvertenza di affidarmi a un bravo istruttore e di evitare posizioni pericolose per il collo. In effetti l’avevo praticato in passato, quando non sapevo ancora di avere la siringomielia, e mi serviva sia per l’allungamento dei muscoli sia per il rilassamento. Oggi avrei un po’ di timore a fare certe posizioni che potrebbero farmi male al collo.

Riccardo, 55 anni, Chiari 1 e siringomielia, operato di decompressione

Il mio fare sport è sempre stato di amore-odio fin da quando ragazzino giocavo a calcio e gli sforzi brevi e intensi mi scatenavano feroci mal di testa, non capivo perché solo a me, ho praticato altri sport, compreso la passione per la moto ma una cosa non mi abbandonava mai ed era il mio mal di testa; dopo l’accertamento della malattia e il conseguente intervento neurochirurgico mi è stato consigliato di fare nuoto in particolare il dorso ma non ci crederete non sapevo nuotare, mi sono affidato ad un istruttore federale a cui ho cercato di spiegare la mia patologia,insieme abbiamo iniziato un percorso, l’inizio è stato quasi tragico ma ora che nuoto regolarmente tutti i giorni sto decisamente meglio, le spalle, collo, schiena e gambe sono decisamente più elastici e morbidi e sappiamo tutti quanto siano importanti per noi.

Inoltre unisco al nuoto lunghe camminate. Queste sono le attività fisiche che pratico regolarmente trovandone un sicuro beneficio per la mia salute.

Stefano, 39 anni, Chiari 1 e siringomielia, operato di decompressione

Cammino per quanto posso tutti i giorni, alternando riposo ed evitando i movimenti bruschi. All’inizio cercavo di fare esercizi per tenere il tono muscolare attivo, ad esempio mi facevo aiutare da un parente che mi sorreggeva le braccia stando di fronte a me e piegavo le gambe a 90° scendendo verso il basso, una sorta di squot dolce per i quadricipiti, stiramenti agli arti in maniera molto dolce, il tutto per due volte al giorno. Facevo questi esercizi per pochi minuti, dopo aver passeggiato per un po’, evitando di allungare i muscoli a freddo. Dopo alcune settimane in cui mi sentivo meglio, ho iniziato ad andare in palestra tutti i giorni per 1 anno e mezzo; camminavo sul tapis-roulant molto lentamente per diversi minuti e progressivamente ma con un forte senso di autocontrollo aumentando la frequenza e la durata con il passare dei giorni. Allo stesso modo facevo degli esercizi con gli attrezzi, magari a vuoto (senza pesi) solo per non perdere i movimenti delle spalle, e delle gambe, del tronco in generale, ottima la cyclette.

In base alla mia esperienza consiglio a tutti di non sforzarsi, non eccedere e soprattutto di farsi aiutare e consigliare dagli istruttori. Personalmente è stata durissima ma dopo 4 mesi sono tornato a corricchiare, anche con i dubbi iniziali del mio medico (ora mi dice di continuare così perché ha visto dei progressi incredibili) … mi veniva da piangere dalla gioia per quanto è stata dura fisicamente e psicologicamente. Grazie a Dio ora corro all’80% di quanto facessi prima della malattia e rifarei tutto l’allenamento da capo.

Elisabetta, 52 anni, Chiari 1, non operata

Ho sempre avuto un rapporto particolare con lo sport in genere, o meglio con il movimento del mio corpo nelle varie discipline sportive e con la danza che nel corso degli anni ho praticato. La sensazione che è sempre stata presente era quella “di preservare”. Non ho mai esagerato, non ho mai accettato le sfide che mi venivano lanciate da chi mi seguiva nelle pratiche o da me stessa.

Praticavo nuoto e pallacanestro in età giovanile, con un impegno abbastanza intenso settimanale dai 10 ai 13 anni. Abbandonai tutto per dedicarmi alla danza, sia classica che moderna, che seguii per anni (circa 15), sino al punto di entrare a far parte di una compagnia di teatro/danza. Nei momenti liberi dedicai anche del tempo all’equitazione anche se l’esperienza durò, forse, solo un paio d’anni e non fu così intensa.

Come mi sentivo? Come viveva il mio corpo questi impegni? Premetto che ho una discesa minima delle tonsille, non ho mai avuto quindi interventi, sono una Chiari direi quasi “sana” con due ernie cervicali recenti.

Nonostante ciò, ho sempre sofferto di forti mal di testa che si acuivano con sforzi eccessivi, o con tuffi di testa, ricordo che persi i sensi una volta in acqua dopo un tuffo dal trampolino, avevo spesso dolori alle braccia e alle gambe che a volte mi rendevano difficile i movimenti, restai bloccata per giorni dopo una caduta da cavallo. Odiavo fare quelle che si chiamano “pirouettes” nella danza classica, la testa da il colpo per girare e trascinare il corpo ed io spesso cadevo o avevo nausee terribili.

Cosa ne sapevo di Chiari allora? Nulla. Ero solo un po’ più fragile, radiografie varie alla colonna, esami vari non scoprirono niente e, in fondo, non ero certo malata.

Nel corso degli anni abbandonai via via i vari sport, lasciai anche la danza a 25 anni e continuai soltanto a tenermi in esercizio in palestra un paio di volte la settimana. Al momento della diagnosi, avvenuta per caso, avevo trentotto anni, nuotavo d’estate, a dorso, e sciavo d’inverno, sci da fondo. I terribili mal di testa di una volta erano di molto ridotti.

La diagnosi non ha cambiato nulla di quello che già il mio corpo mi aveva fatto intuire. Da sola avevo ricercato movimenti sempre più dolci e fluidi, minimi impatti sia con la testa che con spalle e braccia. Persino lo step, l’aerobica, addirittura la corsa, tutto provato e poi abbandonato. Mi rendevo conto che non potevo però sedermi e non tenere i miei muscoli allenati perché ne soffrivo, non mi sentivo a mio agio.

Così ho scoperto il Tai Chi che pratico da un anno, una volta alla settimana con un maestro e poi a casa da sola. Il Tai Chi è una disciplina orientale antichissima che consiste in una serie di movimenti al rallentatore praticati dalla posizione in piedi. Non è faticosa e non comporta rischi, tanto che è l’unica disciplina che non richiede un certificato medico. Si pratica in palestra in Italia, ma ricorderete di aver visto in qualche film o nella realtà gruppi di tutte le età che nei parchi pubblici si muovono con grazia, tutti insieme. Ecco, quello è il Tai Chi. Penso che non occorra credere ciecamente nelle filosofie orientali per avere benefici effetti. Il mio approccio è stato da scettica e ancora oggi vivo questa esperienza come ginnastica, la parte filosofica la lascio, per ora, da parte.

I benefici di questa disciplina sono tanti: migliora la circolazione, migliora la flessibilità articolare e generale, aiuta a scaricare le tensioni muscolari, migliora l’equilibrio, migliora la capacità di coordinamento dei movimenti, aiuta la concentrazione, aiuta ad acquistare consapevolezza dei limiti e delle potenzialità del proprio corpo. Equilibrio ed agilità sono gli aspetti nei quali generalmente si sentono con evidenza i primi benefici. Gli effetti benefici per la salute sono confermati da una vasta serie di testimonianze. Negli ultimi anni su questo argomento è intervenuta la scienza medica ufficiale, cinese ed occidentale, con una serie di studi che hanno riguardato molti aspetti della salute umana.

Il Tai Chi mi ha permesso di spegnere, nuovamente da sola e senza strane contorsioni, la sveglia sul comodino. Mi svegliavo e avevo braccia e mani così “formicolanti” e insensibili che quel pulsante da schiacciare leggermente era ormai una vera impresa. Ora è tornato ad essere un semplice gesto quotidiano.