AISMAC compie dieci anni!

AISMAC compie 10 anni. L’associazione è infatti stata fondata il 18 maggio 2005 per volontà di Paola e Carlo Celada, due persone che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione.

Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché “solo conoscendo le malattie le si può combattere”, ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”.

Dopo la costituzione formale dell’associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri malati. Con loro c’è un piccolo gruppo di amici che cresce di anno in anno, tutti pazienti o familiari di pazienti.

Dopo dieci anni di vita è normale fare dei bilanci: cosa abbiamo fatto in questi anni? Come lo abbiamo fatto? Cosa resta da fare?

Abbiamo offerto informazioni e supporto a oltre 2000 pazienti e familiari: quasi ogni giorno riceviamo testimonianze di gratitudine per l’attenzione che abbiamo dato a chi si rivolge a noi, spesso in preda a preoccupazione e dolore.

Abbiamo fatto conoscere le nostre patologie attraverso il sito, Facebook, Youtube, i nostri libri, il nostro materiale informativo, gli incontri con i medici che abbiamo organizzato a Torino e a Napoli, articoli, interviste.

Abbiamo mantenuto rapporti costanti con i medici che si occupano delle nostre patologie e, grazie a una gestione economica accurata, abbiamo potuto dare un aiuto concreto ad alcuni di questi medici.

Abbiamo costruito una rete di gruppi locali in tutta Italia, per essere ancora più vicini ai pazienti.

Possiamo essere soddisfatti, anche se avremmo voluto fare molto di più.

Desideriamo ringraziare di cuore tutti i pazienti, i familiari, i simpatizzanti che ci hanno aiutato in questo lungo cammino, diventando soci, donando somme di denaro, destinandoci il 5×1000, offrendosi come volontari: senza il vostro aiuto non avremmo potuto fare tutto quanto abbiamo fatto!

Per il futuro vogliamo continuare sulla stessa strada. tenendo conto dei cambiamenti che si stanno verificando nel campo della sanità e delle malattie rare in Italia e in Europa, le nuove opportunità che si offrono, le esigenze che i pazienti hanno e alle quali si deve rispondere.

Vogliamo offrire un servizio più capillare ai pazienti incrementando il gruppo operativo di Aismac anche tramite la formazione dei volontari e dei referenti locali e la costituzione di gruppi di lavoro.

Vogliamo intensificare la diffusione delle conoscenze delle nostre patologie tramite tutti i mezzi a nostra disposizione.

Vogliamo continuare ad aiutare i medici e i centri ospedalieri che si interessano delle nostre patologie.

Vogliamo continuare la nostra battaglia per il riconoscimento della siringomielia come malattia rara in tutta Italia.

Vogliamo riprendere i contatti con le associazioni estere per azioni comuni.

Vi terremo aggiornati man mano che le iniziative verranno avviate.

Per celebrare il nostro decimo compleanno stiamo organizzando un evento per l’autunno (probabilmente a inizio ottobre) con alcuni medici che faranno una panoramica delle terapie chirurgiche e non chirurgiche che sono oggi a disposizione per Chiari e siringomielia.