Aismac accende le luci sulle malattie rare!

Quest’anno Aismac ha partecipato in modo particolarmente attivo alla campagna di Uniamo “Accendiamo le luci sulle malattie rare“.  Molti monumenti sono stati illuminati grazie ai nostri referenti e volontari. Altri amici hanno fotografato monumenti delle loro città che si sono accesi grazie ad altre associazioni.

Nei giorni scorsi ci sono arrivate tantissime fotografie: di seguito ne pubblichiamo una rassegna.

Iniziamo dal Piemonte, dove grazie ad Aismac si sono accese le luci a NOVARA e BALZOLA (Alessandria). A Novara, l’illuminazione della cupola di San Gaudenzio è stata dedicata dall’amica Manu al piccolo guerriero raro Matteo.  A Balzola l’amica Elena ha chiesto di illuminare il Monumento ai Caduti.

A TORINO, Aismac ha appoggiato l’iniziativa del Forum A-Rare – Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta di far illuminare la Mole Antonelliana. E’ stato bello fare delle foto insieme agli amici delle altre associazioni nel rispetto delle norme anti Covid. Grazie anche al dott. Simone Baldovino del Coordinamento Interregionale delle malattie rare, sempre al nostro fianco.

A BUSTO ARSIZIO (VA) si sono accese le luci della Fontana di Piazza Garibaldi e della Sede Agesp di Via Alberto da Giussano, grazie all’amica Karin Ofeni e al piccolo grande Matteo, supportati dalla referente Aismac Danila Parietti Grampa.

GENOVA ha acceso le luci sulla Lanterna e sulla fontana di piazza De Ferrari grazie al Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria, al quale Aismac aderisce. E il 1° marzo i rappresentanti delle associazioni hanno incontrato il Presidente della Regione Toti per sollecitare il piano vaccinale per i malati rari e i loro caregiver. Erano presenti per Aismac Rita Letizia Toniazzo Letizia e Alessio Ciaravino.

I monumenti che Aismac ha fatto accendere in Toscana hanno aderito alla campagna del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare “La Toscana si illumina per le rare“, patrocinata dalla Regione Toscana e da Anci Toscana. A LUCCA, grazie alla nostra referente e psicologa Marta Cipriani, si sono accese le luci sulla Cavallerizza. Marta inoltre si è impegnata a sensibilizzare i piccoli delle scuole dove insegna.

 

A GROSSETO, la nostra volontaria Sandra Svetoni ha chiesto di illuminare l’interno del Teatro degli Industri, perché “i teatri, come la realtà delle Malattie Rare, hanno bisogno di attirare l’attenzione sulla difficile situazione e di essere valorizzati come luoghi di miglioramento culturale e diffusione di messaggi”.

A PITIGLIANO (Grosseto) la nostra referente Sabrina D’Angelo ha preferito illuminare la statua del Villano: “luogo caro ai pitiglianesi, simbolicamente rappresenta la forza della persona che si mette in “viaggio” dopo aver ricevuto la diagnosi di una malattia, inizia un nuovo percorso di vita, di accettazione fatto di salite e discese, ma soprattutto vuole essere un messaggio di speranza”.

 

A CATANIA, grazie alla referente Aismac Sicilia Francescapaola Pulvirenti,  si sono illuminati il balcone principale del Palazzo degli elefanti e la Fontana delle Conchiglie.  E l’albero “raro” piantato due anni fa, guastato dal tempo, è stato sostituito a cura del Comune con un bellissimo pino. Francescapaola invita tutti i catanesi a fotografare l’albero raro fino al 20 marzo: le fotografie saranno valutate da Aismac e la più bella premiata con un simpatico omaggio (il regolamento del concorso è su questa pagina).

 

A MESSINA si sono accese le luci del campanile del Duomo, grazie alla volontaria Deborah Panarello. E a SANTA TERESA DI RIVA (Messina) l’amica Carolina Foti è riuscita a far accendere le luci della Villa Ragno.

 

In provincia di Palermo, grazie alla vulcanica referente regionale Aismac Silvia Cascio, ben 5 comuni hanno dato la disponibilità ad illuminare i monumenti per la Giornata delle malattie rare. Nelle immagini seguenti il Palazzo Butera di BAGHERIA, la Casa Comunale di MONREALE, le rovine del castello di ISNELLO, la fontana di Piazza Margherita di CASTELBUONO, il Castello di CACCAMO. L’iniziativa di Caccamo è stata dedicata al carissimo amico, prematuramente scomparso, Vincenzo Sampognaro.

   

Concludiamo questa rassegna fotografica della Giornata delle malattie rare Aismac con le meravigliose immagini di PALERMO, dove si sono accese le luci sul Palazzo dei Normanni e sul Teatro Massimo (nella foto, insieme a Silvia, l’amica Cinzia Calderone della Rete delle Associazioni Siciliane delle Malattie Rare, di cui Aismac è parte attiva).

Un sentito ringraziamento a tutti i Sindaci che hanno aderito alle nostre richieste di accendere le luci sulle malattie rare, alla Regione Sicilia per il palazzo dei Normanni, agli assessori e ai funzionari comunali e regionali che ci hanno aiutato nelle pratiche burocratiche, agli amici che ci hanno supportato nell’organizzazione pratica degli eventi e soprattutto ai nostri volontari che hanno messo a disposizione il loro tempo e il loro entusiasmo.

Di seguito alcune immagini arrivate dagli amici del gruppo Facebook che hanno fotografato i monumenti illuminati dei loro Comuni. Nell’ordine: Bergamo (Lella), Mondragone (Annamaria), Città del Vasto (Maria Angela), Soriano nel Cimino (Gloria), Telese Terme (Gianfranca). Grazie a tutti e arrivederci alla prossima Giornata!

 

 

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