Malattie rare: esposto-denuncia alla Procura della Repubblica di Roma dell’Associazione Giuseppe Dossetti
AISMAC è stata invitata alla
CONFERENZA STAMPA
del Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo di Diritti” Claudio Giustozzi che si terrà il giorno
Venerdì 28 marzo 2008 – ore 12.00
Via Giulio Salvadori, 14 -16 (zona Monte Mario)
Questa conferenza è stata decisa dopo il “nulla di fatto” dell’Incontro Stato-Regioni del 20 Marzo u.s. che avrebbe dovuto, fra l’altro, concludere il lungo iter sull’introduzione di una nuova lista di 107 patologie rare, fra le quali la SIRINGOMIELIA, nell’elenco ufficiale delle malattie rare riconosciute tali a livello nazionale.
Verrà consegnata ai presenti copia dell’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma.
Nell’Esposto l’associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.
Claudio Giustozzi dichiara: << Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono segnalate alla nostra sede nazionale.
Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di pazienti sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute garantito dall’art. 32 della Costituzione italiana e dalla legislazione europea >>.
Durante la Conferenza Stampa sarà data notizia di una ulteriore iniziativa volta a sensibilizzare i candidati Premier delle elezioni politiche e ad impegnarli affinchè il primo Consiglio dei Ministri del nuovo Governo legiferi in materia di disabilità e di malattie rare.
Invitiamo i nostri Soci, in particolare gli amici residenti a Roma, a partecipare alla Conferenza Stampa, segnalandoci la loro disponibilità.
