Un’iniziativa di EURORDIS per far sentire la voce dei malati rari

EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, sta lanciando un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a dare alle persone affette da una malattia rara maggiore voce in capitolo nelle politiche sanitarie a livello internazionale e nazionale.

Per aggiungere la tua opinione ed esperienza alla voce delle persone affette da malattie rare registrati a Rare Barometer Voices cliccando su questo link..

Dopo la registrazione riceverai un’email con la richiesta di partecipazione ad ogni nuova indagine relativa ai temi che ti riguardano direttamente. Sei libero di decidere a quali indagini partecipare.

Si precisa che le risposte a queste indagini rimarranno strettamente confidenziali e di proprietà di EURORDIS, un’organizzazione non profit, e non saranno utilizzate a scopi commerciali.

Unisciti a Rare Barometer Voices! Registrati subito e fai sentire la tua voce!