Un interessante progetto per bambini affetti da malattie neurologiche rare

Riportiamo dalla newsletter di Orphanet:

L’unione (in rete) fa la forza: il Progetto Colibrì

Il progetto COLiBrI (COLlection of pedIatric Brain Images), finanziato dal Ministero della Salute e sostenuto dalla Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR), nato dalla collaborazione fra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e altri due Irccs (“E.Medea” di Bosisio Parini, Lecco, e San Raffaele di Milano) e di altri 16 centri in tutto il Paese, ha come obiettivo la creazione di una infrastruttura italiana per la raccolta, la condivisione e l’elaborazione di immagini di Risonanza Magnetica (RM) in soggetti in età pediatrica affetti da malattie neurologiche rare. Il progetto si basa su una rete informatica tecnologicamente avanzata che permette l’accesso via web ai dati e la condivisione sicura e protetta al fine di erogare un servizio per la ricerca e la consultazione. Il progetto prevede la realizzazione di due database: il primo raccoglie immagini di risonanza magnetica (RM) e dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara; il secondo gli studi di risonanza magnetica effettuati su bambini sani, per la creazione di “modelli di normalità” mediante gli esami eseguiti con macchine ad alto campo magnetico.

L’iniziativa risponde alle richieste avanzate agli Stati membri dal Consiglio Europeo: assicurare che le malattie rare siano adeguatamente codificate e classificate; promuovere la ricerca; favorire la partecipazione dei Centri di eccellenza nel campo delle malattie rare alle European Reference Networks; supportare lo scambio di expertise a livello europeo e assicurare la sostenibilità delle infrastrutture sviluppate per le patologie rare.

Per maggiori informazioni sul progetto http://www.colibrinet.it/

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