Un importante progetto del Consorzio Interregionale “Sindrome di Chiari e siringomielia”

Il Consorzio interregionale “Sindrome di Chiari-Siringomielia”nasce nel 2008 come proposta del Gruppo Multisciplinare del CTO di Torino, diventato nel 2010 con Decreto della Giunta Regionale del Piemonte il primo Centro Regionale Esperto per la Siringomielia e la Sindrome di Chiari – CRESSC, coordinato dalla dr.ssa Palma Ciaramitaro. Il Consorzio, istituito con l’obiettivo principale di delineare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale condiviso a livello interregionale, comprendeva inizialmente solo Piemonte e Valle d’Aosta, ma ha progressivamente coinvolto Liguria, Sicilia, Lombardia e, dallo scorso anno, Lazio e Toscana (vedi questa pagina).

Oggi fanno parte del Consorzio alcune delle realtà ospedaliere italiane più importanti per quanto riguarda le nostre patologie, tra le quali l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (dr.ssa Ciaramitaro, dr.ssa Peretta), l’Istituto Gaslini di Genova (dr. Cama, dr. Piatelli), l’Istituto Besta di Milano (dr.ssa Valentini, dr.ssa Saletti), l’Ospedale Niguarda di Milano (dott. Talamonti e collaboratori), l’Ospedale Meyer di Firenze (dr. Giordano e collaboratori), il Policlinico Gemelli di Roma (dr. Massimi).

AISMAC è stata invitata a far parte del Consorzio a partire dalla sua costituzione, nel 2008, come partner associativo.

Il Consorzio italiano è a sua volta collegato al Network Europeo Syrenet (Syringomyelia European Network), di cui fanno parte i principali centri ospedalieri di riferimento e le principali associazioni di Francia, Regno Unito, Spagna, Portogallo, Svezia, Norvegia, Grecia, Bulgaria, Turchia, Repubblica Ceca, Romania.

Il primo e più importante obiettivo del Consorzio Italiano, in collegamento con il Network Syrenet, è la realizzazione di uno “Studio collaborativo multicentrico Internazionale”, della durata di 3 anni, basato su un database contenente i dati dei pazienti seguiti presso i centri coinvolti nel progetto.

Gli obiettivi specifici del progetto sono:

  • implementare il primo database Internazionale su Chiari e Siringomielia “online” attivo con finalità di ricerca in ambito epidemiologico, clinico e di organizzazione sanitaria,
  • favorire la ricerca collaborativa Nazionale e Internazionale su Chiari e Siringomielia a fianco di partners di eccellenza e delle Associazioni europee del Network SYRENET.

Il database, già operativo sulla piattaforma web del CRESSC, multilingue, pubblica e gratuita, consente l’inserimento di dati anagrafici, anamnestici, clinici generali e patologia-specifici, dati strumentali (neurofisiologici, neuroradiologici, di laboratorio), dati di intervento chirurgico (tipologia, complicanze, numero di interventi), dati di follow up, in accordo alle Linee Guida Database del ND-NIH (National Institute of Health for Neurological Disorders, US). Il sistema è certificato per la qualità e protetto contro gli accessi non autorizzati.

AISMAC considera con grande favore questo progetto, che per la prima volta vede la collaborazione di tanti specialisti e che, ci auguriamo, consentirà di avere risultati importanti per la ricerca. Un motivo che ci dà fiducia è l’unanime convergenza dei medici coinvolti sulla rigorosa metodologia prevista per la raccolta dei dati. Un secondo motivo è la fattibilità economica del progetto, che può contare su una piattaforma complessa già funzionante e che comporta soltanto i costi di manutenzione e di inserimento dati.

AISMAC ha quindi deciso di sostenere lo studio con una donazione di 10.000 euro per coprire i costi di manutenzione della piattaforma informatica. Se qualche socio o simpatizzante volesse destinare una donazione al progetto, per favorirne l’implementazione, lo può specificare nella causale.