Un convegno sulla Chiari all’Ospedale “Giglio” di Cefalù

Il 7 aprile all’Ospedale dell’Istituto “G. Giglio” di Cefalù si è tenuto il convegno “Conoscere la Sindrome di Chiari. Una malattia neurologica rara (ma non troppo)”, che ha visto la partecipazione di moltissimi pazienti, familiari e medici di base.

Il convegno è stato organizzato dal dott. Luigi Grimaldi e dal dott. Giuseppe Galardi, rispettivamente primari della neurologia e della neuroriabilitazione dell’Istituto Giglio, in collaborazione con le referenti di Aismac Sicilia Silvia Cascio e Rosa Foto, e ha voluto mettere in evidenza il forte interesse dell’Istituto per le nostre patologie. L’Istituto Giglio è infatti diventato uno dei nostri principali riferimenti regionali, soprattutto grazie alla passione del neuroradiologo dott. Valerio Alaimo, del dott. Galardi e di altri medici che ci seguono con competenza.

La presenza di tante discipline utili per i nostri pazienti (la neuroradiologia, la neuroriabilitazione, la neurologia, la neurofisiopatologia, l’oculistica, l’urologia, l’ortopedia) ci ha portato da tempo a individuare il Giglio come possibile centro di riferimento. Un limite a questo progetto è la mancanza della neurochirurgia, ma siamo ottimisti sulla possibilità di stabilire una collaborazione con qualche neurochirurgia esterna.

Il dott. Grimaldi ha introdotto il tema con un intervento lucido e concreto: l’alleanza dei pazienti, rappresentati dalle associazioni, e dei medici può arrivare dove non arriva il Servizio Sanitario Nazionale. Il mondo sta andando verso le reti, reti che si devono occupare dei pazienti, ma anche assistere le famiglie e seguire i problemi burocratici. Bisogna quindi creare un certo numero di centri “hub” in grado di fare diagnosi di alta qualità, in rete con altri centri “spoke” diffusi sul territorio. Prima di individuare i centri bisogna fare un’indagine epidemiologica per capire quanti sono i pazienti e dove sono distribuiti. Una volta individuati gli specialisti bisogna creare un PDTA regionale, modello per la presa in carico dei pazienti a 360°. La collaborazione fra Ospedale e associazione potrebbe portare alla creazione di un centro di riferimento multidisciplinare, sul modello di quello già operante per la sclerosi multipla.

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La relazione del dott. Grimaldi si è conclusa con una breve storia sulla scoperta e sul trattamento della Malformazione di Chiari e con un’interessantissima illustrazione dell’embriologia della persona. La parte scientifica del convegno è proseguita con la relazione del dott. Valerio Alaimo sulla diagnosi neuroradiologica, basata sull’illustrazione di casi reali. Il dott. Alaimo sta diagnosticando circa 80 pazienti di Chiari all’anno. Altrettanto interessante la relazione sulla diagnosi neurofisiologica del dott. Paolo Morana, che ha anche evidenziato come nella giunzione cranio cervicale passino le vie nervose piramidali ed extrapiramidali: per questo la malformazione di Chiari può dare tanti sintomi! Non ci dilunghiamo su queste relazioni perché intendiamo pubblicarle sul sito in forma completa.

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Il neurochirurgo dott. Vincenzo Scaglione, dell’Ospedale Civico, ha illustrato le varie tecniche neurochirurgiche per la Chiari, senza tralasciare le questioni aperte e controverse. Ha sottolineato che l’opzione dell’intervento non è una scelta automatica, ma che deve essere attentamente valutata sulla base di criteri clinici e radiologici. L’intervento va fatto nel modo meno invasivo possibile per evitare complicanze. Approfondite le citazioni a proposito del dibattito sulla sezione del filum (da Milhorat a Valentini): la conclusione è che nella maggior parte dei pazienti il midollo ancorato e la Chiari sembrano patologie compresenti piuttosto che interdipendenti.

Ha concluso la parte scientifica il dott. Giuseppe Galardi, che ha parlato della riabilitazione come percorso e del paziente come persona. Anche questo intervento è stato apprezzato per l’approfondimento di concetti non scontati, e intendiamo pubblicarlo sul sito insieme a quelli dei colleghi.

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Molte le domande dei pazienti e dei medici di base presenti: prima fra tutte: quali possono essere i segnali di allarme che possono far pensare a una Chiari? Medici e pazienti hanno fatto notare come manchino informazioni adeguate sull’esenzione. Su questi aspetti dobbiamo impegnarci a lavorare stilando istruzioni per i medici di base in collaborazione con i medici e con la Regione Sicilia.

L’ultima sessione del convegno, dedicata ad Aismac, è stata introdotta dal nuovo videoclip di sensibilizzazione sulla Chiari del regista Alessandro Seidita, molto applaudito dai presenti. Silvia Cascio e Rosa Foto hanno quindi parlato di “Organizzazione e ruolo dell’AISMAC in Sicilia”, illustrando una breve indagine sui pazienti con cui siamo in contatto.

Il convegno di Cefalù è stato il primo segnale concreto di un interesse dei medici per le nostre patologie: ci ha quindi dato entusiasmo e speranza. Dopo il convegno abbiamo ricontattato sia i medici del “Giglio” sia la Regione per concordare un programma di lavoro.

Una prima buona notizia è che abbiamo ricevuto la disponibilità da parte del Servizio Epidemiologico regionale a un censimento più capillare dei nostri pazienti (attualmente sono stati inseriti nel registro 94 casi di Chiari e 4 di siringomielia). Anche noi abbiamo avviato un sondaggio fra i nostri contatti, per chiarire i meccanismi del rilascio dell’esenzione e della presa in carico.

Una seconda buona notizia è un contatto molto positivo con la commissione regionale “Salute, servizi sociali e sanitari”.

Infine siamo al lavoro sull’individuazione degli altri potenziali centri di riferimento. Contiamo di darvi presto altri aggiornamenti.