Tutti gli eventi Aismac alla giornata delle malattie rare 2018

In occasione della Giornata delle malattie rare 2018, Aismac sta organizzando eventi in molte regioni italiane. Di seguito riportiamo le prime notizie.

Chi vuole organizzare un evento anche molto piccolo ci contatti! Sarebbe bello che da ogni città italiana arrivasse una fotografia di amici Aismac con il cartello che abbiamo preparato per l’occasione (vi manderemo il file originale personalizzato con la vostra città): facciamo vedere che siamo in tanti!

RDD bozza 2018 - Copia

ROMA, MERCOLEDI’ 28 FEBBRAIO, ORE 16,30, OSPEDALE GEMELLI
Presso la sala giochi del reparto di neurochirurgia infantile ci sarà una allegra merenda insieme ai piccoli ricoverati, al personale e ai medici del reparto. L’evento è organizzato dalla Federazione GENE per la neurochirurgia infantile con la quale Aismac ha iniziato una bellissima collaborazione. Con Francesca Ricci, consigliere e referente regionale del Lazio. È gradita una conferma della presenza una settimana prima.

NAPOLI, DOMENICA 25 FEBBRAIO, ORE 9-13, PIAZZALE BERLINGUER
Banchetto informativo con il Forum delle associazioni campane malattie rare. Con Orfeo Mazzella e Massimo Paesano, consiglieri e referenti regionali della Campania.

napoli

GENOVA-ARENZANO, DOMENICA 25 FEBBRAIO, ORE 8-17,30, VIA BOCCA
Three For Team Trail Race: competizione, amicizia, focaccia e Pesto Party. Una squadra correrà per Aismac! Con Rita Letizia Toniazzo, coordinatrice locale di Genova.

GENOVA, MERCOLEDI’ 7 MARZO, ORE 9-13,30, ISTITUTO GASLINI
Presso l’Aula Magna, Pad. 16, Convegno “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”. Con il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria al quale Aismac ha recentemente aderito. Parteciperà Rita Letizia Toniazzo, coordinatrice locale di Genova.

genova arenzanoGaslini

CATANIA, DOMENICA 4 MARZO, ORE 11-12,30, LUNGOMARE PIAZZA NETTUNO
Passeggiata e flash mob sul lungomare liberato. Adesso, se no quando, è il momento di accele-RARE la ricerca. Con Francescapaola Pulvirenti, referente regionale Sicilia-Catania.

PALERMO, MARTEDI’ 27 FEBBRAIO, ORE 8-14,30, AULA ASCOLI UNIVERSITA’
Convegno nazionale “Le malattie rare hanno bisogno della ricerca, i malati rari hanno bisogno di te!”. Presentazione rete associazioni siciliane malattie rare. Con Silvia Cascio e Rosa Foto, referenti regionali Sicilia-Palermo.

palermo

CEFALU’ (PA), OSPEDALE GIGLIO, MARZO (data da confermare)
Evento di sensibilizzazione per i medici di base e incontro medici-pazienti. Con Silvia Cascio e Rosa Foto, referenti regionali Sicilia-Palermo.

PADOVA, MERCOLEDI’ 28 FEBBRAIO, VIALE DELLA CROCE ROSSA 130
Evento di sensibilizzazione con il Comitato della Croce Rossa di Padova. A cura della volontaria Aismac e CRI Barbara Croppi.padova

TORINO, SABATO 10 MARZO
Incontro con pazienti e genitori. Sarà presente un medico pediatra endocrinologo, un osteopata e una preside esperta di Bisogni Educativi Speciali. Con Mariarosaria Fallone, consigliere, e Annalisa Dal Verme, segretaria nazionale.

Vi terremo aggiornati su date, orari e altri eventi.