Tre giorni di convegni all’Istituto Superiore di Sanità: Registri Malattie Rare, Malformazioni Congenite, Network Acido Folico

La nuova stagione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità si inaugura con tre importanti eventi che riguardano le nostre patologie. Riportiamo dal sito del CNMR:

Il 7 ottobre 2009 si terrà il Convegno dedicato alla Rete Nazionale Malattie Rare: il Registro Nazionale e i Registri Regionali.

Un’intera giornata per illustrare e discutere le numerose iniziative intraprese a livello centrale e regionale per realizzare il Registro Nazionale e i Registri Regionali dedicati alle malattie rare (MR).
Un incontro di studio e approfondimento in cui, oltre alla presentazione di diversi modelli organizzativi di registri,verranno approfondite tematiche di interesse comune quali, ad esempio, gli aspetti metodologici di supporto alle analisi epidemiologico-statistiche delle MR.

La partecipazione attiva delle Associazioni dei pazienti contribuirà a focalizzare l’attenzione sulle ricadute pratiche delle azioni intraprese, sopratutto in termini di soddisfacimento di bisogni assistenziali.

L’8 ottobre 2009 si svolgerà il "1° Convegno del Coordinamento Nazionale Malformazioni Congenite".

All’incontro sono invitati a partecipare come relatori, oltre ai membri del Coordinamento (CNMR,Responsabili dei Registri delle Malformazioni Congenite in Italia, rappresentanti del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e dell’Istituto Nazionale di Statistica), anche numerosi altri ricercatori impegnati in questo settore.

Il Convegno intende essere occasione di confronto tra le diverse realtà che operano nella sorveglianza dei difetti congeniti e un momento di condivisione delle attività rivolte alla facilitazione e al supporto di nuove esperienze territoriali, finalizzate alla registrazione e alla sorveglianza delle malformazioni congenite.

Il giorno successivo, 9 ottobre 2009, è dedicato al "Convegno annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico", ormai un appuntamento fisso in autunno per il CNMR.
L’edizione 2009 intende proporre importanti temi del dibattito scientifico sulla prevenzione di difetti congeniti attraverso acido folico e folati e vedrà la partecipazione dei massimi esperti, anche internazionali, in questo settore.

Nella Tavola rotonda "Sinergie per la Prevenzione", i componenti del Network si confronteranno con altri progetti e iniziative nazionali che perseguono obiettivi contigui e affini alla tutela della salute materno-infantile e alla promozione di una corretta e sana alimentazione.
È inoltre prevista una discussione conclusiva, presieduta da tutti membri del Comitato Scientifico del Network, che sarà incentrata sulle novità più rilevanti della giornata e sulle prospettive future.

Tutti i convegni si terranno a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità.

Per consultare i programmi completi dei convegni, cliccare sui rispettivi link: