Sottoscrivi la petizione alle Regioni per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall’Allegato 1 del DM 279/01

Come sapete, la nostra Associazione è stata fra le promotrici dell’iniziativa “Diritti, non regali per i malati rari” per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall’Allegato 1 del DM 279/01 (vedi).

Ora le associazioni hanno deciso di scrivere una lettera di petizione alle Regioni per chiedere l’estensione dell’elenco delle malattie rare alle 109 escluse dall’allegato 1. Le lettere verranno inviate ai governi e agli Assessorati alla sanità di tutte le Regioni italiane, al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale malattie rare, il prossimo 28 febbraio, quarta Giornata mondiale delle malattie rare.

Leggete le motivazioni dell’iniziativa

Leggete il testo integrale della lettera di petizione

 

Se condividete l’iniziativa, vi invitiamo a firmare la petizione sull’apposito modulo on line, ricordando che la siringomielia è una delle 108 malattie escluse dall’esenzione.

 

Di seguito i link ad alcuni articoli usciti sulla stampa in merito all’iniziativa dell’invio delle lettere alle Regioni:

La Stampa, 21 febbraio 2011

Osservatorio Malattie rare, 22 febbraio 2011

Sanitànews, 22 febbraio 2011