Settembre è il mese della Chiari. Una storia di speranza

A settembre, mese in cui è nato il dott. Hans Chiari, in tutto il mondo si celebra il mese della Chiari. In molti paesi esteri si svolgono eventi per far conoscere le nostre patologie.

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immagine di “Chiari Malformation Awareness”

Per celebrare questa ricorrenza vogliamo pubblicare un articolo tratto dal sito Conquer Chiari che racconta come una giovane chiariana si è reinventata la vita dopo aver scoperto la malattia:

NUOVE POSSIBILITA’ PER PERSONE AFFETTE DA CHIARI (“Embracing New Directions With Chiari”, di J. Eubanks, maggio 2014)

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Sarah Cummings, con una brillante laurea in Economia conseguita all’Università di Princeton e brava maratoneta, ha trovato la forza di vivere la sua vita combattendo il Chiari da quando, all’inizio del 2003, le venne diagnosticata la malattia. Oggi ricorda ancora quanto sia cambiata la sua vita e i nuovi interessi che ha scoperto nel frattempo.

“Prima di essere sottoposta all’intervento di decompressione ero una pattinatrice. Ed è stato proprio grazie al pattinaggio artistico che scoprii di avere una malformazione di Chiari di Tipo 1”, confida Sarah.

Mentre cercava di apprendere nuove tecniche sul ghiaccio era finita a terra molte volte e infine aveva notato che ogni volta che non cadeva bene sentiva un dolore lancinante alla schiena. Dopo innumerevoli visite mediche e interventi di fisioterapia senza ottenere sostanziali miglioramenti, le venne prescritta una risonanza magnetica che rivelò appunto una malformazione di Chiari 1.

Nell’agosto 2003 Sarah subì un’operazione al Children’s Hospital di Orange County (CHOC). Nel periodo post-operatorio fu costretta a rimandare il pattinaggio e così facendo si trovò ad essere molto indietro rispetto a tutti gli altri pattinatori del suo gruppo. Tornò sul ghiaccio e tornò a gareggiare, ma con scarso successo, e scoprì che non si divertiva più come prima.

“So di essere stata molto fortunata ad avere una diagnosi precoce e per l’esito dell’operazione grazie al Dr. Muhonen e al Dr. Loudon del CHOC, ma sono convinta che il cambiamento di vita imposto dal Chiari ti fa aprire gli occhi su altre possibilità e altri orientamenti, se tu lo permetti. Devi solo crederci!” ha dichiarato Sarah.

Poi l’anno successivo, ad Halloween, intervenne il destino: Sarah e sua sorella parteciparono insieme ad una corsa di 5 chilometri e Sarah, con sua grande sorpresa, si piazzò seconda. Dopo la corsa, il direttore di gara del suo liceo (Corona del Mar) le si avvicinò e subito iniziò la sua passione per la corsa.

“Vincere il titolo individuale alla Cross Country dello Stato di California, III Divisione nell’ultimo anno di scuola, oltre al fatto di essere stata nominata ‘Valedictorian’ (studente che ha ottenuto la votazione più alta al diploma) mi hanno aiutato ad essere ingaggiata per correre la Cross Country e la Track and Field per l’Università di Princeton”, ha commentato Sarah.

Mentre era all’Università di Princeton, Sarah fruì di tutto ciò che l’istituto aveva da offrire per quanto riguarda sia l’insegnamento che l’atletica. All’Elite Meet di Princeton (2009) Sarah corse i 1500 m. in 4.30.75. Nel 2010 corse i 10.000 m. a Mt. Sac in 33.55. A Princeton le venne riconosciuto il titolo di Campionessa 4x dell’Ivy League magna cum laude e le venne conferito il premio Otto von Klenbusch che viene dato alle atlete migliori dell’università.

Quando lasciò Princeton decise di trasferirsi a New York City per lavorare alla Goldman Sachs come analista finanziaria; poi, con l’aiuto del suo allenatore Terry Shea e con l’appoggio del New York Athletic Club, di Brooks Running, PowerBar e Urban Wellness Clinic, riprese la sua carriera di maratoneta da dove l’aveva lasciata.

In uno dei pensieri registrati nel suo blog dal titolo “Uno sguardo al passato: 2013” Sarah scrive: “Devo moltissimo a Terry: senza di lui non sarei niente! Sotto la sua guida ho messo insieme diversi percorsi “100 mile weeks” che sono poi sfociati nella Maratona delle Due Città. Non ho superato di molto il mio chilometraggio del 2012 (3.891), ma i chilometri che ho corso sono stati di qualità molto migliore”.

Nell’ottobre 2013 Sarah arrivò anche decima ai Campionati di Maratona USA con un tempo di 2.39.28 che le assegnò un punteggio “B” per l’Olimpic Marathon Trials del 2016. Quest’anno, il 21 aprile, ha partecipato alla Maratona 2014 di Boston, 22° di tutte le donne che avevano partecipato e 7° americana con un tempo di 2.34.57, valevole per un punteggio “A” per gli Olimpic Trials. Migliorando i suoi record personali, ha ora in programma di partecipare agli Olimpic Trials del 2016 che si svolgeranno in contemporanea con la Maratona di Los Angeles nel Febbraio 2016.

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Sara spera che la diffusione della sua storia aiuterà altri a non rinunciare ai loro sogni anche quando abbiano subito un intervento di decompressione. Al momento sta pensando di prender parte al “Walk Across America” del “Conquer Chiari” a settembre [una serie di camminate attraverso gli Stati Uniti per raccogliere fondi per la ricerca: v. http://www.conquerchiari.org/ccwaa/ccwaa-main.html].- nel New Jersey o in Pennsylvania – e le piacerebbe molto organizzare nel prossimo futuro un apposito sito a Manhattan.

Per ulteriori informazioni sulla carriera di Sarah nella corsa, vedere il suo blog: sarahrunsthecity.wordpress.com.