Secondo incontro del Tavolo Tecnico Specialistico Interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta con le Associazioni di malattie rare

Negli ultimi quattro anni AISMAC ha ricoperto un ruolo determinante nell’organizzare, in stretta collaborazione con le altre Associazioni operanti in Piemonte, iniziative mirate a dare visibilità alle problematiche delle malattie rare, culminate nella celebrazione delle giornate delle mr.

Anche grazie all’incitamento di AISMAC, quest’anno, in occasione della giornata delle malattie rare, i rappresentanti del Tavolo Tecnico-Specialistico Interregionale hanno deciso per la prima volta di incontrare le Associazioni in modo "ufficiale", con lo scopo di esporre quanto è stato fatto fino ad ora per le malattie rare in Piemonte e Valle D’Aosta e di ascoltare le voci di tutti i protagonisti al fine di migliorare le attività della rete.

Il Tavolo Tecnico-Specialistico è presieduto dal prof. Dario Roccatello, responsabile del CMID – Centro Multidisciplinare di ricerche di Immunopatologia e Documentazione su malattie rare, che opera da Centro di Coordinamento della Rete Interregionale mr. Fanno inoltre parte del tavolo il dott. Simone Baldovino, collaboratore del prof. Roccatello, e alcuni specialisti di malattie rare operanti nei principali ospedali delle due Regioni, tra cui il dott. Roberto Lala, pediatra presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita e punto di riferimento per le malattie rare in Piemonte (il dott. Lala guida insieme al dott. Musso la Federazione Malattie Rare Infantili), e la dott.ssa Palma Ciaramitaro, responsabile del Centro esperto Chiari-siringomielia del CTO di Torino.

La riunione di febbraio è stata seguita da una nuova riunione il 17 giugno. Pubblichiamo un breve resoconto dei principali argomenti discussi durante tale incontro redatto dal dott. Luca Nave, segretario della Federazione Malattie Rare Infantili, che ringraziamo per la disponibilità.

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