Seconda giornata delle malattie rare: principali convegni e iniziative

INDICE


Roma: seminario “Conoscere per assistere” (a cura di UNIAMO, Hotel Princess – 26/27/28 febbraio 2009)

Dal sito di UNIAMO:
Il seminario “Conoscere per assistere” è rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto prevalentemente operanti a livello territoriale (pediatri di famiglia e medici di medicina generale) ed ha l’obiettivo di formare i partecipanti ad una nuova sensibilità diagnostica ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara. (continua)

(vedi il programma del seminario – fronteretro)


Roma: evento mediatico “Figli di un male minore” (Teatro Argentina, 28 febbraio 2009)

Dal comunicato stampa:
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che vi vedrà impegnati il prossimo 28 febbraio 2009, la Fondazione Barbareschi promuove l’evento Figli di un Male Minore?, in collaborazione con UNIAMO-Federazione Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità-Centro Nazionale delle Malattie Rare, Orphanet e Associazione G.Dossetti, con la partecipazione di Eurordis ed il sostegno di Farmindustria.
All’iniziativa parteciperanno il Ministro Maurizio Sacconi ed i Sottosegretari alla Sanità Ferruccio Fazio, Francesca Martini e Eugenia Roccella.
L’evento si terrà a Roma al Teatro Argentina, dalle ore 9,30 alle 13,30 e sarà concluso da un buffet.

(vedi il sito)
(vedi il programma)


Roma: convegno “Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari…ma Tanti” (a cura dell’Associazione Dossetti, 27 febbraio 2009)

Dal comunicato dell’Ass. Dossetti:
L’obiettivo dell’evento, che si inserisce all’interno della “Seconda Giornata delle Malattie Rare”, è di rappresentare la volontà di tutti coloro che vivono i disagi legati ad una “malattia rara” di farsi protagonisti della propria vicenda esistenziale e di partecipare alle decisioni che le Istituzioni intraprenderanno a livello legislativo.
(…) L’Associazione Dossetti, attraverso lo svolgimento periodico di Convegni sulle Malattie Rare si propone sia di fornire informazione e supporto a quanti ne sono colpiti, sia di dare la possibilità di divulgare nozioni a coloro che, specialisti nel settore, si adoperano per un pieno rispetto dei diritti dei malati.
L’Associazione,infatti, ha l’obiettivo di abbattere tutte le barriere sanitarie,sociali,economiche e psicologiche che impediscono a migliaia di persone di vivere una “normale” quotidianità.
La nostra Associazione si impegna alla cooperazione tra i pazienti ed i professionisti ed ha l’obiettivo di dare voce a chi soffre nel silenzio.

(vedi il Programma del convegno)


Roma: Premiazione del concorso “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini” (Istituto Superiore di Sanità, 27 febbraio 2009)

Dal sito del CNMR dell’ISS:
Siamo lieti di comunicarvi che il 27 febbraio 2009, in prossimità della II Giornata dedicata alle malattie rare, avrà luogo, presso l’Istituto Superiore di Sanità, l’Incontro nazionale “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini”.

Durante l’incontro si terrà la Tavola Rotonda “Malattie rare: quando la salute non fa notizia” assieme alla presentazione ed alla premiazione delle opere vincitrici del concorso “Il Volo di Pegaso”. (continua)


Roma: Costruzione di un muro simbolico (Istituto Superiore di Sanità, 27 e 28 febbraio 2009)

Dal sito del CNMR dell’ISS:
Un “muro simbolico” sul quale verrano scritti i nomi delle oltre 5000 malattie rare esistenti verrà costruito nella giornata del 27 febbraio presso l’Istituto Superiore di Sanità in occasione della premiazione del primo concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso” e il 28 febbraio in occasione dell’evento “Figli di un male minore”.

(vedi)


Milano: convegno “La Rete Regionale per le malattie rare: un cantiere aperto” (Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia, 28 febbraio 2009)

(vedi il programma)


Milano: open day organizzato dall’Istituto Mario Negri (Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Mario e Cele Daccò”, Villa Camozzi, Ranica, Bergamo, 27 febbraio 2009)

Percorso a tappe guidato dai ricercatori dell’Istituto Mario Negri per visitare il Centro di Informazione, il Day Hospital, i Laboratori di Genetica delle Malattie Rare.

(vedi il programma)


Torino: Incontro su “Malattie rare e difetti congeniti: la parola alle Istituzioni e alle società scientifiche (a cura di FEDRA, Museo del Cinema, 1° marzo 2009, h. 8.15-11.45)

Tra gli altri illustri medici presenti segnaliamo il prof. Lorenzo Genitori, uno dei neurochirurghi italiani più attivi nell’ambito delle nostre patologie.

(vedi il programma dettagliato)


Modena per le malattie rare (vedi)


Concorso per video amatoriali sulle malattie rare

Dal comunicato stampa di UNIAMO:
Si ricorda che nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare 2009, EURORDIS ha promosso l’iniziativa di un concorso per video amatoriali il cui tema sia la vita con una malattia rara. Dal sito www.rarediseaseday.org si può accedere alla sezione Video Contest in cui è possibile caricare il proprio video e partecipare al concorso.
La dead line per le partecipazioni è il 5 marzo 2009, ogni Associazione può concorrere con un solo video che deve essere amatoriale e non durare oltre i 10 minuti (per ulteriori informazioni e indicazioni si rimanda al sito web).
La premiazione avverrà durante il prossimo Membership Meeting di EURORDIS: Atene, 8-9 maggio 2009.
Vi invitiamo inoltre a vedere i video dedicati alle malattie rare già presenti su YouTube http://it.youtube.com/rarediseaseday: in questa sezione se ne possono caricare anche più di uno: siete tutti invitati a prendere parte a queste iniziative che sicuramente aumentano la visibilità e la conoscenza dei malati rari.
Per ulteriori informazioni e chiarimenti contattare la segreteria di UNIAMO FIMR onlus.