Resoconto sull’assemblea dei soci

Sabato 8 giugno si è svolta nel castello di Vinovo (Torino) l’assemblea annuale dei soci: doppia assemblea, ordinaria e straordinaria, dovuta alla necessità di modificare lo Statuto in base alla riforma del Terzo Settore.

Il Presidente Carlo Celada ha introdotto i lavori presentando le attività dell’anno passato e quelle in divenire, ha fatto notare come l’anno passato sia stato particolarmente impegnativo e importante per l’intensificazione dei rapporti con gli specialisti e la partecipazione a convegni, per il potenziamento delle attività regionali e per l’aumento dei carichi burocratici in sede, anche se l’attività di sostegno ai pazienti rimane il nostro principale impegno.

Il Presidente ha evidenziato ancora come le attività formative sulle nostre patologie si vadano intensificando: ad aprile si è tenuto a Milano il corso di aggiornamento in neurochirurgia pediatrica sulle malformazioni; a inizio giugno si è tenuto a Torino il quarto corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico “Syringomyelia and Chiari: advances on diagnosis and therapy”.  A ottobre si terrà a Firenze un Congresso sui Difetti Congeniti, con una sessione sulla Chiari, a novembre si terrà a Milano la Consensus Conference on Chiari Malformation & Syringomyelia.

Un altro risultato importante è la nostra attività di stimolo della ricerca e dell’approfondimento della conoscenza delle nostre patologie e di quelle concomitanti, considerando le complessità dei pazienti. Il testo completo della relazione del Presidente è consultabile a questo link .

Alla relazione del Presidente è seguita l’esposizione del bilancio e del conto economico da parte del Consigliere Stefano Sonzogni. Da notare che le spese relativamente ridotte per il sostegno alle attività mediche non tengono conto delle cifre spese a fine 2017 e a inizio 2019 per l’Ambulatorio del Besta e quelle già stanziate per il sostegno al progetto “Database” del Consorzio Interregionale Chiari e siringomielia. Il conto economico è consultabile a questo link .

Dopo l’approvazione del bilancio, si è preferito concludere gli atti richiesti dalla burocrazia per dare dopo ampio spazio agli interventi dei soci. Si è quindi proceduto all’assemblea straordinaria, con l’esposizione delle modifiche allo Statuto e la sua approvazione. Da notare in particolare che la forma giuridica dell’associazione non sarà più quella della Onlus ma di Ente del Terzo Settore (ETS) e di Associazione di Promozione Sociale (ATS). Particolare rilievo viene dato ai diritti e ai doveri degli associati. L’assemblea diventa più rappresentativa rispetto a quanto previsto nello Statuto attuale: aumenta il numero delle deleghe attribuibili a ciascun socio e soprattutto si prevede la possibilità per i soci di intervenire alle assemblee per via telematica.

Il testo integrale del nuovo Statuto è consultabile a questo link. E’ però importante tenere presente che finché l’associazione non sarà inserita nel Registro Unico del Terzo Settore, resterà in vigore lo Statuto attuale.

Prima di dare la parola ai soci ci sono stati ancora alcuni interventi dei consiglieri e referenti regionali presenti: Stefano Sonzogni ha parlato delle iniziative di sostegno alla Consensus Conference, Luciano Marton dei progetti del gruppo regionale Veneto, Francesca Ricci della collaborazione con il dott. Massimi , dei progetti di raccolta fondi e delle bomboniere solidali. Danila Parietti Grampa, neo coordinatrice delle province di Varese e Milano, ha invitato i tanti lombardi presenti a contattarla per mettere a punto progetti comuni, Annalisa Dal Verme ha citato le iniziative di raccolta fondi del gruppo piemontese e la opportunità di partecipare ai gruppi di auto mutuo aiuto che partiranno dopo la pausa estiva.

Annalisa ha poi presentato l’iniziativa del tesserino di emergenza, da accompagnare alla chiavetta usb per il fascicolo sanitario personale (ne parliamo in un articolo a parte).

Particolarmente ricco di spunti il dibattito con i soci: molte le domande e le proposte, soprattutto relative alla modalità di comunicazione e alla possibilità di restare sempre aggiornati sulle novità dell’associazione e di quanto accade nel mondo Chiari & dintorni.

Il consueto rinfresco finale ha poi permesso di continuare il confronto sui temi sollevati nel dibattito e la conoscenza fra i partecipanti.

Nelle immagini seguenti alcuni momenti della giornata: