Raccolte 6412 firme per la lettera di petizione alle Regioni!
In pochi giorni l’appello lanciato dalla pagina di Facebook “Diritti, non regali per i malati rari” per la sottoscrizione di un appello per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall’Allegato 1 del DM 279/01 da inviare alle Regioni (vedi) ha raccolto ben 6412 adesioni.
Ci auguriamo che le Regioni che non l’hanno ancora fatto raccolgano il nostro appello e riconoscano presto la siringomielia insieme a tutte le altre patologie ancora escluse dall’All. 1.
Altri link sull’iniziativa:
- Sanitànews, 9 marzo 2011
- Superando.it, 10 marzo 2011
- Metropolis TV – Il programma “Storie, racconti di vita privata” del 27 febbraio 2011 intervista alcuni pazienti di malattie rare (contiene intervista a Orfeo Mazzella)