Pubblicato in Spagna il percorso diagnostico terapeutico assistenziale nazionale (documento di consenso) per la malformazione di Chiari e la siringomielia

Documento preparato dal Gruppo di Lavoro Interdisciplinare (GTI) Spagnolo per Malformazione di Chiari e Siringomielia

Nel 2003, con decreto ministeriale, è stato creato, in Spagna, l’IIER (Insituto de Investigaciòn de Enfermedades Rares), con l’obiettivo di affrontare le problematiche delle Malattie Rare in forma globale. Questo centro è stato inquadrato nella struttura dell’Istituto di Sanità Carlos III (ISCHI)
La missione di IIER è quella di essere il referente nei confronti della struttura sanitaria spagnola per le attività che hanno relazione con le Malattie Rare.
In collaborazione con le Comunità Autonome (le Regioni) il centro promuove le azioni a favore dei pazienti e dei loro familiari, iniziando con lo sviluppo biotecnologico e con la creazione delle basi per la realizzazione di attività interdisciplinari incentrate sul paziente.
Una delle prime attività svolte da IIER è stata quella di avviare i Gruppi di lavoro Interdisciplinari specifici per ogni Malattia rara, che ha comportato il rapporto con le istituzioni e con tutti gli Enti coinvolti.
In Spagna l’88% dei pazienti con MR sono seguiti dalle famiglie.
Non è il caso di ricordare che queste infermità comportano disagi psicologici, economici e sociali per i quali né le famiglie né la nostra società sono attualmente preparate. Questo è uno dei motivi più importanti per i quali si è sviluppato l’associazionismo dei pazienti.
Le associazioni dei pazienti riuniscono i malati, chi li cura e i loro familiari con finalità di auto-aiuto socio-sanitario e di difesa dei loro interessi.
L’IIER ha coinvolto sia le associazioni dei pazienti sia i Gruppi di lavoro Interdisciplinari.
Il documento è stato elaborato dal Gruppo di lavoro Interdisciplinare formato da rappresentanti delle diverse Società scientifiche e delle Associazioni di pazienti con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie fra i professionisti della salute. Questo, senza dubbio, porterà a una migliore qualità della vita delle persone con malformazioni cranio cervicali.
In questo Gruppo le Associazioni dei pazienti hanno avuto la funzione di agire come esperti per conoscere, tramite loro, la reale situazione dei malati e le loro necessità socio-sanitarie.
Questo “documento di consenso” sintetizza i principali aspetti medico-scientifici, sociosanitari, psicologici e legali relativi alle malformazioni cranio-cervicali (Chiari 1 e siringomielia). Per ulteriori informazioni sulla struttura sanitaria spagnola per le malattie rare:
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/enfermedadesraras_presentacion.jsp.

Il documento è stato pubblicato come articolo scientifico sulla rivista inglese BMC Musculoskeletal Disorders, vol. 10, suppl. 1 (17 dic. 2009) con il titolo Malformazione della giunzione cranio cervicale (Chiari 1 e siringomielia: classificazione, diagnosi e trattamento).

Tale articolo è riportato in allegato. Il testo è interessante per i pazienti ed anche per i medici di base e gli specialisti che seguono le nostre patologie.

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