Primo incontro nazionale sulle sindromi di Ehlers Danlos e patologie correlate
Nei giorni 14 e 15 dicembre si svolgerà a Roma il primo incontro nazionale sulle sindromi di Ehlers Danlos e patologie correlate. Il convegno è organizzato dal dott. Marco Castori, genetista dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG), che, come è noto, sta conducendo una ricerca sulle correlazioni fra la Chiari e le patologie del connettivo in collaborazione con Aismac.
E per Aismac è stata invitata a intervenire al convegno, come relatrice, la nostra consigliera Francesca Ricci. Grazie al dott. Castori per questa opportunità!
Riprendiamo dalla presentazione degli obiettivi del corso sul sito dell’Accademia Nazionale di Medicina:
Questo incontro rappresenta il primo tentativo italiano di convogliare in un singolo appuntamento l’esperienza scientifica maturata negli ultimi anni sulle sindromi di Ehlers-Danlos. Queste sono patologie rare note da più di un secolo, attualmente riconosciute con un codice di esenzione specifico dal Sistema Sanitario Nazionale che ha affidato ad ogni Regione il compito di identificare a livello territoriale un centro di riferimento per la presa in carico dei pazienti. Purtroppo le eterogenee modalità di presentazione clinica delle sindromi di Ehlers-Danlos e la loro complessità nosologica hanno generato un enorme divario conoscitivo tra i pochi gruppi mondiali, che si dedicano alla problematica con un’ottica altamente specializzata e di ricerca, e le numerose strutture territoriali che vedono confluire nei propri servizi le richieste complesse di questi pazienti. Nel contempo il gruppo di sindromi di Ehlers-Danlos si è andato allargando insieme alla scoperta di nuovi geni associati. Il primo scopo del corso è quello di illustrare la nuova nosologia delle sindromi di Ehlers-Danlos, coinvolgendo i due membri italiani che hanno preso parte all’iniziativa internazionale di revisione di tale nosologia, valorizzando la necessità di avere una visione “internazionale” per il professionista, anche neofita, interessato a vario titolo di queste patologie. Successivamente, verranno presentati gli standard diagnostici e di laboratorio imprescindibili per stabilire una diagnosi corretta. La seconda parte del corso sarà dedicata alla presentazione del percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale che è stato creato in questi anni nella Regione Lazio come unico modello di PDTA “interaziendale” per le sindromi di Ehlers-Danlos in Italia. Questa sezione vedrà coinvolti specialisti di varia estrazione, a testimonianza della natura veramente sistemica di queste patologie. La terza parte del corso verrà dedicata alla presa in carico ed alle modalità di trattamento fisiatrico-fisioterapico delle manifestazioni muscoloscheletriche dell’ipermobilità articolare e della sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. L’ultima parte del corso sarà dedicata al lavoro in piccoli gruppi su problematiche diagnostiche e riabilitative in pazienti affetti da sindromi di Ehlers-Danlos.
Il convegno è organizzato in forma di corso ed è destinato esclusivamente a medici specialisti e specializzandi in varie discipline. Per maggiori dettagli e per il programma completo consultare il sito dell’Accademia Nazionale di Medicina.
