Ottava giornata mondiale delle malattie rare: i principali eventi italiani

Il 28 febbraio 2015 si svolgerà l’ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare. Riportiamo dal sito di EURORDIS: “Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 Vivere con una malattia rara rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità”.

Per maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare, v. il sito rarediseaseday.org

L’elenco completo delle iniziative in Italia è in corso di pubblicazione sul sito di Uniamo al seguente link:

http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata2015/programma.html

Referenti AISMAC saranno presenti ad eventi organizzati nelle seguenti città: MILANO, BERGAMO, COMO, TORINO, SAN GIORGIO A CREMANO (NAPOLI), BARI, PALERMO, CATANIA.

  • MILANO, 28 febbraio 2015

Il Comitato Marcia Malati Rari In occasione della ottava edizione della Giornata Mondiale delle Malattie rare in programma il 28 febbraio 2015, oltre all’immancabile marcia per le vie di Milano, il Comitato ha deciso di organizzare un convegno tematico nella mattinata del sabato 28 febbraio.

“Vivere con una malattia rara: problematiche e opportunità” aspetti comuni nel vivere quotidiano del malato raro

Auditorium “Giorgio Gaber” ore 09:00 – Pirellone, Piazza Duca D’Aosta, Milano

  • MILANO, 28 febbraio 2015

V° MARCIA DEI MALATI RARI (Organizzata dal Comitato Marcia Malati Rari)

Ore 15:30 Partenza della marcia da Piazza Castello dove verrà allestito un info point del Comitato.

Alla marcia di milano sarà presente il nostro referente Giorgio Spicone aismac.verbania@gmail.com

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  • CREMONA, 3 marzo 2015

Convegno: Malattie Rare
Aula Magna “M. Carutti”- A.O. Istituti Ospitalieri, Largo Priori, 1, Cremona

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul collegamento:
http://malattierare.marionegri.it/content/view/145/

  • BERGAMO, 25 febbraio 2015

OPEN DAY ISTITUTO MARIO NEGRI

Centro di ricerche cliniche per le malattie rare “Aldo e Cele Daccò”
Villa Camozzi – Ranica, Bergamo
Le visite si svolgeranno dalle ore 14:30 alle ore 18:00
Prenotazione obbligatoria entro il 20 febbraio 2015, tel. 035-42131 email: villacamozzi@marionegri.it

  • COMO, 28 febbraio 2015

Quarto evento di Sensibilizzazione e Divulgazione scientifica in occasione della 8° giornata mondiale delle malattie rare.

Congresso nazionale: Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità e la scuola.

Aismac sarà presente con Tamara Critelli Guerrieri, aismac.como@gmail.com

Scarica il programma QUI.

  • TORINO, 28 febbraio 2015

In occasione della VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato organizzato uno spettacolo ad ingresso libero presso la Sala Teatrale Cabrini dell’Istituto Madre Cabrini di Via Montebello 28 bis/h di Torino.

Qui leggi il programma.

Vi chiediamo di confermare cortesemente la vostra partecipazione alla seguente mail info@niemannpick.org oppure a Luca Nave, Federazione Malattie Rare Infantili segreteria@malattie-rare.org, sarà presente come referente Aismac Annalisa Dal Verme.

Il mattino del 28 febbraio avrà luogo un incontro scientifico che si svolgerà presso l’Aula Morpurgo di Corso Raffaello 30, Torino, a cui è anche possibile accedere dal cortile interno, utilizzando un ascensore ed entrando da Via Michelangelo 27.

  • CAIRO MONTENOTTE (SV), 28 febbraio 2015

Presso la biblioteca comunale, ci sarà una presentazione del libro “Io e il chiari… con il sole alle spalle” di Riccardo Gramola con la partecipazione del Dott. Quaini Primario di anestesia del “Villa Igea” di Acqui Terme esperto nella terapia del dolore.

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  • LORETO, 28 febbraio 2015

L’associazione il Cortile di Edy, con la collaborazione della Delegazione Pontificia della Santa Casa di Loreto, dell’Osservatorio Medico della Santa Casa, dell’Università di Camerino, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, del Centro Nazionale Malattie Rare, del sovrano Ordine Militare di Malta organizza :

LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2015

Presso la delegazione pontificia della Santa Casa di Loreto.

ore 12:00 celebrazione della Santa Messa da parte di S.E. Mons. Giovanni Tonucci Delegato Pontificio della Santa Casa nel pomeriggio tavola rotonda con autorità e intervento delle associazioni presenti.

è stato attivato un servizio pullman da tutta Italia per raggiungere Loreto.

www.ilcortilediedy.it associazione

www.malattierare.org programma giornata e prenotazione pullman

  • BOLOGNA 28 febbraio 2015

FORMAZIONE, INFORMAZIONE ED ASCOLTO IN EMILIA-ROMAGNA

Terza Torre, Viale della Fiera 8, Bologna

Scarica qui il programma.

  • MODENA, 28 febbraio 2015

Convegno dedicato ai malati rari e agli operatori sanitari: Vivere con una malattia rara
Facoltà di Medicina e Chirurgia – AUO Policlinico Modena

  • FIRENZE, 28 febbraio 2015

Convegno presso Auditorium CTO AOU Careggi

Largo Palagi 1, Firenze

Scarica il programma.

  • LUCCA, 28 febbraio 2015

Alle ore 15:00 partenza dal Real Collegio di Lucca per una passeggiata a mani intrecciate gli uni gli altri, come significato simbolico del tema di questo anno.

Arrivo alle ore 15:30 presso il loggiato di Palazzo Pretorio per lo scoppio di palloncini perché vogliamo farci “sentire” e “vedere”.

  • ROMA, 27 febbraio 2015

Aula Pocchiari

Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 – Roma

Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società e le istituzioni. Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan della giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza. Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti.

Leggi il programma QUI.

  • ROMA, 24 febbraio 2015

La JCBand, la cover Band del Presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi, offre una serata a UNIAMO FIMR Onlus in occasione dell’VIII Giornata delle Malattie Rare. Vi aspettiamo a Roma, alla discoteca Gilda in via Mario de’Fiori 97, per una Notte di Raro divertimento!

Per info serena.bartezzati@uniamo.org

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  • ROMA, 27 febbraio 2015

Giorno 27 febbraio a presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare saranno consegnati i premi per il Volo di Pegaso, gentilmente donati dall’associazione il Cortile di Edy alla Dott.ssa Domenica Taruscio

  • SAN GIORGIO A CREMANO (NA), 28 febbraio 2015

L’associazione Progetto San Giorgio e l’associazione Rete Malattie Rare vi invitano all’evento della Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso il loro gazebo in Piazza Massimo Troisi dalle ore 09:30 alle 13:00.

Sarà presente il referente regione Campania AISMAC Massimo Paesano, aismac.napoli1@gmail.com

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  • BARI – CASTELLANA GROTTE, 2 marzo 2015

Partita Lega A1 Materdominivolley Castellana Grotte – Tonazzo Padova (Palagrotte, ore 18)

Sarà presente il referente AISMAC Johnny Terrafina, johnnyterrafina@iol.it

  • BARI Gioia del Colle, 7 marzo 2015

Evento: Aismac parteciperà alla Giornata Mondiale delle Malattie rare con uno stand informativo durante la partita di pallavolo femminile tra PUGLIA IN ROSA VOLLEY e SOMACIS VOLLEY MANFREDONIA che si disputerà il 7 marzo alle ore 18.30 presso il Pala Kouznetsov di Gioia del Colle.

Sarà presente il referente AISMAC Johnny Terrafina, johnnyterrafina@iol.it

  • CATANIA, 28 febbraio 2015

In occasione della giornata dedicata alle malattie rare Aismac organizza un flash Mob nella piazzetta antistante il santuario della Madonna di Ognina, coinvolgendo le associazioni di volontariato del quartiere (Misericordia e Fratres) ed familiari ed i pazienti affetti da Chiari e siringomielia.

Per info Francesca Paola Pulvirenti, aismac.catania@gmail.com

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  • PALERMO, 28 febbraio 2015

CONVEGNO NAZIONALE “VIVERE CON UNA MALATTIA RARA.GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO!”

L’ A.R.I.S. (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani) ha organizzato il Convegno Nazionale dal titolo “VIVERE CON UNA MALATTIA RARA.GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO!”

L’evento si terrà giorno 28 Febbraio 2015 dalle 08.00 alle 14.00 presso l’ Aula Magna “S.Balistreri” di Villa delle Ginestre – Asp sita in Via Castellana, 145 Palermo.

Per informazioni contattare la segreteria organizzativa:

A.R.I.S.: 0916886148/0916622375
aris.ecm.sicilia@gmail.com

  • PALERMO, 27 febbraio 2015

Forum: Malattie rare in Sicilia (Cerisdi Castello Utveggio)

CERISDI – Via Padre Ennio Pintacuda, 90142 Palermo PA, Italia

Aismac sarà presente con Esmeralda Greco, esmeg2011@hotmail.it

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L’ELENCO COMPLETO DELLE INIZIATIVE IN ITALIA È IN CORSO DI PUBBLICAZIONE SUL SITO DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE http://www.rarediseaseday.org