Nuovi LEA annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani (da UNIAMO)

I nuovi LEA approvati il 23 aprile scorso con il D.M. 279/01 (vedi Finalmente anche la siringomielia riconosciuta fra le patologie rare a livello nazionale) sono stati annullati dal nuovo governo. Pubblichiamo il comunicato stampa di UNIAMO con il relativo commento, entrambi pubblicati sul sito dell’associazione, seguiti dalle lettere di AISMAC indirizzate rispettivamente a UNIAMO e all’on. Bocciardo, che si è recentemente distinta per il suo interesse in difesa dei malati rari (vedi Intervento dell’On. Bocciardo sulle malattie rare)

DAL SITO DI UNIAMO:
Con un comunicato stampa diffuso a tutte le agenzie e redazioni di quotidiani nazionali e on-line, UNIAMO esprime preoccupazione e indignazione per la grave situazione venutasi a creare con l’annullamento dei nuovi LEA, approvati il 23 aprile scorso.
Ad aggravare il quadro, con l’annullamento dei LEA, vi è il mancato aggiornamento dell’elenco malattie rare allegato al D.M. 279/01. Erano previste 109 nuove patologie rare: un dramma che per i pazienti ancora non riconosciuti continua ancora.
“E’ un fatto inaccettabile – sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi nel comunicato stampa – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.
Il comunicato termina con una precisa proposta della presidente di UNIAMO: il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate.

LETTERA DI AISMAC ALLA PRESIDENTE DI UNIAMO
Carissima Presidentessa,
leggo con stupore e sconcerto la notizia che era tutta una favola il D.P.C.M. approvato il 23 Aprile contenente i nuovi Livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale.
Questo significa che siamo ripiombati nel tira-molla degli anni precedenti, quando si giocava a fare slittare le aspettative e le promesse che per motivi di priorità (tanto i malati di patologie rare sono pochi, non portano né soldi né voti, non danno neppure un’immagine pubblicitariamente spendibile) non venivano mai affrontate.
Se le cose stanno così come Lei oggi denuncia, e non c’è motivo di dubitare, dobbiamo TUTTI farci sentire, tirare fuori le nostre ragioni, muovere quelli che si sono già attivati, arrivare al Ministero della Salute, dato che il Ministro non c’è, rivolgerci al Presidente del Consiglio.
Siamo tanti, siamo importanti perché chi soffre è più importante di chi sta, temporaneamente, bene, siamo veramente stanchi di essere considerati, per dirla con una frase abusata ma significativa “figli di un Dio minore”.
Penso sia giusto diffondere un messaggio forte e immediato e agire di conseguenza.
Penso che tutti la seguiranno, se vorrà proporre qualcosa che sia più di una protesta.
Grazie per quanto sta facendo e per quanto farà, anche come Federazione.

Cordialmente
Carlo Celada

LETTERA DI AISMAC ALL’ON. BOCCIARDO
Gentilissima On. Bocciardo,
ho ricevuto il Comunicato Stampa di Uniamo, che Lei senz’altro conosce e che allego per riscontro rapido, al quale ho risposto con il messaggio che segue alla Presidentessa di Uniamo.
Ho notato con piacere il Suo interessamento a questi problemi, e mi permetto di invitarLa a voler seguire direttamente questa situazione che sta diventando drammatica: fra l’altro ho informato i nostri Associati dell’allargamento dell’elenco delle patologie rare, con l’inserimento anche della Siringomielia, fino ad ora esclusa a livello nazionale e considerata solo in alcune Regioni (vedi Piemonte).
Adesso devo dire che abbiamo tutti scherzato!
La ringrazio anticipatamente per quanto vorrà fare, dandole la mia piena disponibilità.

Cordiali saluti.
Carlo Celada
Presidente AISMAC-Onlus