Notizie dai gruppi locali

Piano piano, ma con costanza, i gruppi locali hanno cominciato a decollare e ad aumentare. In questi ultimi mesi sono nati diversi nuovi gruppi (l’elenco aggiornato è alla pagina).

Alcuni coordinatori hanno già organizzato incontri e attività di vario tipo; alcuni hanno partecipato agli eventi organizzati in occasione della giornata delle malattie rare (vedi l’articolo), alcuni stanno prendendo contatti con gli specialisti e le strutture ospedaliere locali e stanno distribuendo materiali informativi, altri stanno organizzando spettacoli ed eventi per sensibilizzare il pubblico sulle nostre patologie e raccogliere fondi.

Ecco una rassegna delle ultime iniziative:

INCONTRARSI: l’incontro dei gruppi locali del nord Lombardia il 24 marzo

Sabato 24 marzo, a Bergamo, si è tenuto il primo incontro unificato dei gruppi locali di Bergamo,

Brescia e Como. Ecco il resoconto della giornata scritto da Monia Di Francesco anche a nome degli altri coordinatori presenti Silvia Orisio, Stefano Sonzogni e Alessandra Tosini:

Un fantastico pomeriggio con delle BELLISSIME SORPESE!
Ecco un piccolo resoconto della giornata di oggi. Parlo a nome di tutti i coordinatori dei gruppi di Bergamo, Brescia e Como e dico che è stata una giornata SORPRENDENTE! Non ci saremmo mai aspettati un successo simile per il primo incontro ufficiale. Pensavamo di essere in 7 o 8 e invece ci siamo trovati in ben 20 persone e qualcuno di più e.. rullo di tamburi.. la Dott.ssa Decchi (neurologa di Brescia) e la Dott.ssa Pecoraro (neuroradiologa del Bolognini di Seriate BG) ci hanno fatto una sorpresa sbalorditiva partecipando con noi! E’ stato un incontro costruttivo con la distribuzione di materiale informativo tratto dal sito di AISMAC da divulgare a pazienti e medici. Dopo una piccola presentazione, durante il pomeriggio abbiamo affrontato i seguenti argomenti:
– Ognuno ha avuto la possibilità di raccontare la propria storia e confrontarsi
– Si è stabilito che va attuata una sensibilizzazione sia dei medici di base, che delle Neuropsichiatrie infantili (del quale si è trattato a lungo l’argomento)
– In anteprima, proprio per attuare il punto di cui sopra, la Dott.ssa Decchi ci ha comunicato la volontà di organizzare nel 2013 in concomitanza con la giornata delle malattie rare, una giornata di sensibilizzazione locale volta ai medici di base e ai pazienti con Chiari. Grazie Dott.ssa.
– Modalità della richiesta di esenzione, differenze a livello regionale, come utilizzare e quando l’R99
– La riabilitazione, nostro diritto e dovere. L’utilità a livello neurologico di avere un appoggio fisiatrico. Ognuno di noi ha diritto ad un P.P.R.I (acronimo di piano personalizzato riabilitativo individuale) che comprende anche attività come la piscina. Deve essere compilato da un medico fisiatra su richiesta del neurologo al quale indirizza il suo paziente.
– La Dott.ssa Decchi ha parlato a lungo esponendoci il suo pensiero: il Chiari non è la discesa delle tonsille. Il problema sta tutt’intorno, alla patologia liquorale della quale purtroppo si conosce poco o nulla. Ogni Chiari è diverso e deve essere valutato da un’equipe multidisciplinare. Purtroppo l’intervento non è sempre risolutivo, ciò significa che sotto c’è molto altro che purtroppo nemmeno i medici sanno inquadrare per il momento. E’ stato ribadita la necessità di un appoggio neurologico sia prima che dopo l’intervento.
Questo è un sunto molto sintetico dei temi trattati. Noi come coordinatori ribadiamo la gioia della giornata che si è conclusa con un brindisi accompagnato da dolci straordinari. Un ringraziamento a tutti coloro che hanno partecipato. Un grazie speciale alle Dott.sse che sono sempre presenti. Un grazie di cuore alla fantastica Giulia Riva che con la sua arte ha intrattenuto i bambini presenti e che hanno realizzato opere fantastiche che potrete vedere nelle foto. Un grazie particolare anche a Rita Letizia Toniazzo e Riccardo Gramola che ci hanno raggiunto dalla Liguria, davvero grazie ragazzi! E sempre a Riccardo e consorte grazie per i fantastici dolci portati per tutti noi!
Noi speriamo che questo sia solo l’inizio. L’inizio di una serie di incontri così!
Monia, Silvia, Stefano, Alessandra

Altre fotografie dell’evento sono state pubblicate su Facebook all’indirizzo https://www.facebook.com/media/set/?set=a.390290147650199.96904.100000076504207&type=3

INCONTRARSI: l’incontro del gruppo umbro il 18 febbraio

Il 18 febbraio si è svolto il primo incontro del gruppo di pazienti umbri collegati alle associazioni AISMAC e AIMA-Child coordinato da Giuliana Broccucci, Grazia Rita Diorio e Bruno Dal Pio.

L’incontro si è tenuto nel pomeriggio a Perugia.

Ecco il racconto di Giuliana:

Era già da tempo che la nostra voglia di incontrarci era viva ma abbiamo atteso il ritorno di Bruno dal Pio dal convegno di Torino perché avremmo potuto così avere anche un resoconto di quell’evento.
L’incontro si è svolto a Perugia, città centrale dell’Umbria raggiungibile tranquillamente da ogni parte della regione, in un locale gentilmente offertoci da un’altra associazione ed erano presenti una decina di pazienti umbri.

Nel nostro primo incontro, che abbiamo deciso di fare a rappresentanza delle due associazioni Aismac e Aima child, ognuno di noi ha raccontato la propria storia, dalla dura e triste scoperta della patologia alle varie vicissitudini trascorse e ai vari viaggi della speranza fatti in giro per l’Italia alla ricerca di risposte alle tante e troppe domande che ci affollavano la mente.
L’incontro del dott. Bolognese è stato dettagliatamente raccontato da Bruno e ampiamente discusso.
Poi si è cercato di capire in che modo questo gruppo può avere supporti nella nostra regione e in che modo ci si può muovere per raggiungere questo obbiettivo.
E’ stato sicuramente un incontro costruttivo e piacevole e ci siamo dati appuntamento per una data ancora da stabilire ma che sicuramente non sarà lontana.
Il pomeriggio si è concluso con un buffet di dolci che hanno reso il tutto ancora più piacevole.

INCONTRARSI: l’incontro dei gruppi di Napoli e Salerno il 17 dicembre 2011

Il gruppo locale campano è quello con la storia più lunga: fin dalla nascita della delegazione campana guidata da Orfeo Mazzella i partecipanti agli incontri sono stati numerosi.

Ma il primo incontro “ufficiale” da quando abbiamo formalizzato l’iniziativa dei gruppi si è tenuta sabato 17 dicembre 2011.

L’incontro è stato organizzato dai coordinatori del gruppo di Napoli, Massimo Paesano e Elena Salemme, presso la villa comunale del capoluogo campano, ma è stato esteso anche agli altri amici campani. Proprio da quell’incontro è nata la candidatura di Carlo Marino come coordinatore del gruppo di Salerno, che conta un numeroso gruppo di pazienti.

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INCONTRARSI: l’incontro del gruppo di Firenze il 15 ottobre 2011

Il primo incontro del gruppo toscano si è svolto a Firenze il 15 ottobre scorso. Ecco il resoconto di Ramona Barci, la coordinatrice del gruppo di Firenze e organizzatrice dell’incontro:

INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI: questa frase racchiude il senso dei gruppi locali, con questo spirito ci siamo incontrati a Firenze.
Conoscersi, sedersi e parlare, ci siamo ascoltati a vicenda scoprendo cose nuove ma soprattutto alleggerendoci perché parli con chi ti capisce realmente: non solo malato a malato ma anche chi ci sta vicino riesce a esprimersi con chi lo capisce, genitori che devono scegliere per il loro piccolo, mariti che vedono soffrire la propria moglie, anche per loro che ci stanno accanto è importante potersi confrontare.

A Firenze abbiamo avuto questa bella opportunità. Siamo abituati a raccontarci da un punto di vista clinico paziente medico e raccontarsi nella propria vita quotidiana con le sue difficoltà e le nostre piccole soluzioni è come alleggerire le preoccupazioni che ci portiamo dietro; ognuno dei presenti all’incontro ha parlato liberamente e in amicizia con gli altri scoprendo realmente che insieme siamo più forti. Tutti avremmo voluto qualcuno accanto che sapeva cosa stavamo passando al momento della scoperta della Chiari. L’esempio dei genitori di un bambino con la Chiari è stato illuminante: grazie ad AISMAC ha incontrato i genitori di un altro bambino che erano già passati in quella situazione, grazie a loro si è sentito più tranquillo le loro informazioni sono state preziose.

Ora è come se fossimo una grande famiglia grazie a questa situazione siamo diventati amici. Da un punto di vista personale dico che ascoltare le storie in qualche modo cosi simili alla mia, ma allo stesso tempo cosi diverse, mi ha fatto sentire vicina e amica di chi parlava. E’ stata un’esperienza emozionante e bella. Insieme si è davvero più forti.

Ramona

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FAR CONOSCERE LE NOSTRE PATOLOGIE: gruppo di Savona

L’amico Riccardo Gramola, coordinatore del gruppo di Savona, è in contatto con una squadra di bocce di serie A, che grazie alle partite di campionato gira l’Italia e ospita squadre provenienti da tutta Italia. Le partite sono sempre molto frequentate da appassionati.

Così Riccardo ha avuto un’idea relativamente semplice da realizzare ma importante: chiedere di posizionare a bordo campo uno striscione che faccia conoscere il nome dell’associazione e delle nostre patologie.

Alcune persone che non sapevano dell’esistenza dell’associazione si sono già rivolte a Riccardo per avere consigli.

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FAR CONOSCERE LE NOSTRE PATOLOGIE: gruppo di Ferrara-Bologna

Gli amici Andrea Rossi e Patrizia Vecchi sono coordinatori del gruppo di Ferrara-Bologna.

Il loro primo obiettivo è stato quello di distribuire materiale informativo negli ospedali. Qualche giorno fa Patrizia ci ha inviato una lettera che ci ha emozionato e che riportiamo senza commenti: un esempio di come con poco si può fare molto.

Ciao, come vi avevamo già informato abbiamo consegnato presso l’Ospedale Sant’Anna di Ferrara, nel reparto di Neurologia, del materiale su Arnold Chiari e Siringomielia e la locandina che hanno accuratamente appeso nella sala di attesa dove vi è anche il materiale sulla sclerosi multipla e su altre patologie neurologiche.
Questo venerdì ho accompagnato Andrea alla visita di controllo in Neurologia e la dottoressa che lo segue, alla quale tempo fa avevamo consegnato il “The Chiari Book”, ci ha raccontato questo fatto.
Circa una quindicina di giorni fa è stata chiamata al pronto soccorso dell’Ospedale per visitare un ragazzino che aveva sintomi strani e stava male.
Visitandolo ha pensato in primo luogo che stesse fingendo e non avesse nulla, poi, ricordandosi del materiale che noi avevamo consegnato, ha pensato: “Non è che questo ragazzino potrebbe avere, come Andrea, una siringomielia o meglio un Arnold Chiari?”.
Gli esami che il ragazzino aveva effettuato precedentemente, ovvero potenziali evocati e rm, erano sostanzialmente tutti negativi ma, nonostante questo, la dottoressa che aveva ricevuto poco tempo prima il nostro materiale, non convinta che non avesse nulla, ha proseguito con i suoi accertamenti diagnostici. Infatti dopo aver ripetuto la rm alla fine gli è stata diagnosticata Arnold Chiari 1 e una grossa siringomielia (mai scoperta prima) ed è stato ricoverato presso il reparto di neurochirurgia dell’ospedale per un intervento di decompressione.
I genitori l’hanno tanto ringraziata perché finalmente qualcuno era riuscito a dare una diagnosi al loro figlio e lei ha ringraziato Andrea.
Dobbiamo confermare che è stato bellissimo essere riusciti anche se non direttamente ad aiutare quel ragazzino e la sua famiglia.
A volte basta proprio qualche piccolo gesto.
Vi ringraziamo di cuore.
Patrizia e Andrea

FAR CONOSCERE LE NOSTRE PATOLOGIE: gruppo di Firenze

In occasione della quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare, la nostra amica Ramona Barci, coordinatrice del gruppo locale di Firenze, è stata intervistata dalle reti locali TVR e TGT24.

Nel corso delle due interviste, Ramona ha saputo presentare con efficacia e sensibilità speciale cosa significa essere un malato raro, cosa sono Chiari e siringomielia e cosa fa la nostra associazione.

Grazie Ramona!

Ecco i link alle due interviste su Youtube:

TVR: http://www.youtube.com/watch?v=D2aKud_9pJM&feature=share.

TGT24: http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DFaiGpIy_KN8%26feature%3Dshare&h=XAQGWhr8V

FAR CONOSCERE LE NOSTRE PATOLOGIE: gruppo di Novara

Come avevamo comunicato sul sito a dicembre, la nostra amica Elisabetta Micali, coordinatrice del gruppo AISMAC di Novara, ha curato la regia dello spettacolo teatrale “LILIOM: vita e morte di un mariuolo”, di Ferenc Molnàr (conosciuto come autore de “I ragazzi della via Pal”). L’opera è stata rappresentata in tutti i teatri italiani, ha avuto diverse versioni cinematografiche e ha ispirato il fortunato musical americano “Carousel”.

La prima rappresentazione si è tenuta a Novara il 16 dicembre e una parte dei proventi della serata sono stati destinati alla nostra associazione.

Lo spettacolo è poi stato rappresentato l’11 marzo a Trecate (NO) e sarà replicato a giugno a Casalbeltrame (NO) alle ore 21.00.

SIETE TUTTI INVITATI! Per informazioni e conferme contattate Elisabetta (tel. 320.0473787, e-mail aismacnovara@gmail.com).

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RACCOLTA DI FONDI: un’iniziativa da Caserta

Katia è un’amica speciale, con una storia speciale. Qualche anno fa le avevano diagnosticato Chiari e siringomielia e si era rivolta per aiuto alla nostra associazione. Dopo poco tempo, l’ambulatorio dove era stata fatta la risonanza le aveva comunicato che si erano sbagliati e le avevano consegnato il referto di un’altra persona: Katia era perfettamente sana! Un’altra persona avrebbe forse cercato di dimenticare la brutta avventura e invece Katia ha continuato ad aiutarci generosamente. E’ suo il libro di poesie, INCONTRI E SCONTRI, edito da Albatros, il cui ricavato è stato in parte destinato alla nostra associazione.

Il 23 marzo, data del suo 36esimo compleanno, Katia ha organizzato una favolosa festa presso la discoteca La Bocca di Cervaro (Frosinone) con lo scopo di raccogliere fondi per l’AISMAC.

Riportiamo la bellissima lettera di invito a questo evento:

Cari amici miei, a meno di una settimana potrò festeggiare con voi il mio 36simo compleanno, che per 18 lunghissimi anni di motivi ho voluto fortemente farlo attraverso un messaggio di parole, musica, arte e sentimenti …
Ho sentito tante …preoccupazioni in questi giorni sulla mia iniziativa e sul fatto che in questo tempo di sofferenze e sacrifici anche 10 euro possono sembrare tantissimi. Io credo profondamente che, spesso, ci nascondiamo dietro tante scuse per rimanere inermi davanti a cose che non ci fanno stare spensierati.
Sapere ha un peso.
Quando si passa attraverso alcune esperienze, niente è più come prima … non si può far finta di non aver visto o di non aver sentito …
“Oggi è toccato a te domani potrebbe toccare a me” … questa è la consapevolezza che da più di dieci anni mi vede impegnata in progetti di solidarietà per l’AISMAC, un’associazione fatta di persone e sofferenze, di gioie e sacrifici … e di traguardi.
Non vi chiedo di condividere necessariamente il mio progetto, il solo fatto che molti di voi sanno, oggi, che esiste l’AISMAC, per me è già una grande vittoria.
Artisti straordinari, amiche e amici meravigliosi , venerdì sera saliranno su questa “grande giostra” mettendo a disposizione la loro arte … il loro affetto … artigiani di umiltà e passione attraverso la musica, le parole e i gesti … che prezzo ha tutto questo? … alcuno.
A quanti, sinceramente e con amore, si preoccupano della partecipazione o meno della gente, voglio regalare queste mie povere parole: NON IMPORTA IN QUANTI SIAMO, IMPORTA CON CHI SIAMO … e io sono estremamente fiera e felice di condividere con voi questa esperienza …
Il denaro, così come il tempo, sono solo “misure”, l’amore no. E la “vostra” di partecipazione è TANTO AMORE. Katia

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RACCOLTA DI FONDI: un’iniziativa da Cuneo

Come tutti gli anni, anche questo 8 marzo la nostra amica Bruna, coordinatrice del gruppo locale di Cuneo, ha comprato all’ingrosso le mimose e ha fatto un banchetto in piazza per devolvere il ricavato alla nostra associazione.

Bruna merita un ringraziamento speciale perché per portare avanti il suo progetto non si ferma davanti a nessun ostacolo: non si è fermata quando il gelo ha fatto morire l’albero di mimose che aveva nel giardino e non si è fermata neanche quest’anno, quando un’associazione abusiva si è messa a distribuire mimose gratuitamente di fronte al suo banchetto (regolarmente prenotato al Comune). Bruna ha segnalato il sopruso ed è riuscita e ricavare ben 352 euro che ci aiuteranno a portare avanti dei progetti a favore dei pazienti.

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RACCOLTA DI FONDI: un’iniziativa da Brescia

E’ stata l’amica Alessandra, referente del gruppo di Brescia, a farci conoscere Emiliano Viviano, noto portiere di serie A, in forza alla Nazionale di calcio, originario della stessa città.

Con il cuore e la simpatia, Emiliano ha deciso di diventare ufficialmente un “supporter” di AISMAC, annunciandolo sul suo sito www.emilianoviviano.com.

Il 3 novembre scorso, Emiliano è stato protagonista della serata di inaugurazione dell’Inter Club “Manita” di Motta Visconti (MI). In questa occasione l’Inter Club “Manita” ha deciso generosamente di sostenere AISMAC organizzando un’asta della maglia di Emiliano e una sottoscrizione a premi.

La cronaca della serata, scritta dal Presidente del club Luca Gilardi, è stata riportata alla pagina Una bella iniziativa dell’Inter Club “Manita”…

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RACCOLTA DI FONDI: iniziative dalla Val Brembana (Bergamo)

Ecco un breve resoconto delle iniziative degli amici Stefano e Elena per raccogliere fondi a favore di AISMAC:

LOTTERIA ALUNNI SCUOLA ELEMENTARE MESE DI GIUGNO 2011

Annualmente la scuola elementare del comune di Piazza Brembana (BG) organizza a fine anno scolastico una lotteria per raccogliere fondi per l’acquisto di materiale didattico; lo scorso anno hanno deciso di devolvere il ricavato di tale iniziativa ad Aismac per dimostrare la loro vicinanza a Pietro affetto da malformazione di Arnold Chiari.

La maggior parte dei premi sono stati donati da negozianti del comune di Piazza Brembana e da comuni vicini; l’iniziativa è stata supportata da AISMAC che ha sostenuto le spese per l’acquisto dei primi premi e della stampa dei biglietti.

Con il coinvolgimento degli alunni delle elementari sono stati venduti ben 4573 biglietti.

TOMBOLA LUGLIO 2011

In collaborazione con i ragazzi della Pro Loco di Piazza Brembana (BG) è stata organizzata una tombolata al fine di raccogliere fondi per AISMAC, tombolata che nonostante il brutto tempo ha comunque avuto un buon successo.

Questa iniziativa è stata realizzata sempre grazie al contributo dei negozianti dei comuni dell’Alta Valle Brembana che hanno donato settanta premi, ed al fondamentale lavoro svolto dai ragazzi della Pro Loco.

Durante gli eventi di cui sopra, è stata illustrata sia la Malformazione di Arnold Chiari, sia AISMAC e l’attività svolta dall’associazione stessa .

ATTIVITA’ IN ITINERE

Tutti gli anni nella giornata del primo maggio, nel nostro comune la pro loco organizza un concerto ed alla fine dello stesso viene presentata sul territorio un’associazione di volontariato con esposizione di materiale della stessa e raccolta fondi in suo favore. Quest’anno gli organizzatori hanno deciso di coinvolgere Aismac per questa giornata. Silvia Orisio presenterà la patologia e l’attività di AISMAC, e saremo presenti con un banchetto con l’esposizione e vendita di materiale.