Malattie rare, diventa povera una famiglia su tre: una relazione sul convegno “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare” promosso dall’Istituto Carlo Besta il 2 aprile 2011 (da Televideo RAI)

Ben più di mille euro al mese per assistere il proprio caro malato, affrontando spesso lunghi viaggi della speranza lontano da casa. E così una famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia rara è ridotta alla povertà, e una su 5 si indebita. Da pagare ci sono vere e proprie odissee da un centro all’altro, se si pensa che in quasi un quinto dei casi la diagnosi giusta è arrivata dopo oltre 10 anni.

Sono alcuni dei dati emersi dalla prima ‘fotografia’ delle problematiche socio-economiche degli italiani con malattie rare, presentata oggi a Milano durante il convegno ‘Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare’, promosso dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta che ricovera ogni anno più di 2.200 pazienti ‘orfani’. Complessivamente, sono oltre un milione gli italiani che convivono con una delle circa 6 mila patologie rare finora censite.

La ricerca ha coinvolto attraverso questionari ad hoc 500 persone con una malattia rara e le loro famiglie. "Il 50-55% dei pazienti – spiegano Amedeo Spagnolo e Simone Montagnoli dell’Isfol, ex Ias di Roma – sviluppa la malattia in eta’ pediatrica, e in particolare il 37% durante la prima infanzia. Spesso la patologia viene addirittura diagnosticata alla nascita (alterazioni genetiche)", ma "oltre il 50% dei pazienti ha ricevuto la diagnosi più di un anno dopo l’inizio della sintomatologia, e nel 18% dei casi si e’ arrivati a più di 10 anni per la corretta diagnosi. Il 35% dei pazienti in precedenza ha ricevuto altre diagnosi, e nel 37% di questi casi più di 10 differenti diagnosi".

Ma come vivono le famiglie che si prendono cura di un ‘malato raro’? Il 16% di quelle che hanno risposto ai questionari e’ sotto la soglia di povertà, e un altro 19% è comunque sulla soglia di povertà (35% in tutto).

Se a soffrire è un bimbo, 2 volte su 5 i genitori fanno fatica sul lavoro e alcuni sono addirittura costretti a interrompere la loro attività per assistere il figlio. Sulle famiglie, risulta quindi dalla ricerca, incombe lo spettro dell’indebitamento: il 20% dichiara di avere avuto bisogno di aiuti finanziari. Mediamente, infatti, una famiglia su 4 spende più di 500 euro al mese per l’assistenza e cifre molto superiori a 500 euro per spese di trasferta.

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