L’incontro medici-pazienti di San Giorgio a Cremano

Come annunciato nella precedente notizia, sabato 22 si è svolto a San Giorgio a Cremano (NA) un incontro su “LA PROPOSTA TERAPEUTICA ASSISTENZIALE DELLA CAMPANIA AI MALATI RARI AFFETTI DA MALFORMAZIONE DI CHIARI I E DA SIRINGOMIELIA”, con la partecipazione dei medici del Policlinico Universitario “Federico II” che stanno avviando un centro di riferimento per le nostre patologie.

I pazienti intervenuti (una cinquantina) hanno dimostrato un notevole interesse per l’iniziativa. Pubblichiamo un resoconto a cura di Orfeo Mazzella e alcune immagini dell’evento. Un articolo è stato pubblicato su “Lo speaker” al link http://www.lospeaker.it/proposta-di-piano-terapeutico-assistenziale/

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L’incontro di sabato 22 giugno è stata la giornata conclusiva di un lungo lavoro durato alcuni anni e che ha visto impegnati soci Aismac della Campania, pazienti, medici e riferimenti istituzionali regionali per avviare una reale presa in carico del paziente affetto dalla Malformazione di Chiari tipo I e dalla Siringomielia, due affezioni neurologiche rare che, prima dell’intervento di AISMAC ONLUS, in Campania erano in un cono d’ombra spaventoso, lasciando privi di riferimenti centinaia di pazienti destinati a rivolgersi fuori Regione.

Il primo intervento di Aismac in Campania è stato quello di accendere una luce su queste patologie, coinvolgendo i responsabili del centro di Coordinamento delle Malattie Rare e i medici più attenti in una opera di sensibilizzazione dei bisogni di salute anche mediante campagne mediatiche di informazione.

Aismac ha poi stimolato e coordinato le attività di svolgimento per la realizzazioni dei PDTA regionali culminate con la stesura di linee guida e infine è stato il promotore per programmare il primo centro multidisciplinare per Chiari e Siringomielia presso AOU Federico II.

La sessione di studi del convegno del 22 inoltre si rivolgeva ai pazienti anche per introdurli agli specialisti direttamente interessati alle nostre patologie.

Dopo una breve apertura del Prof. Pietro Biagio Carrieri, neurologo della AOU Federico II di Napoli, che ha spiegato la patogenesi della Malformazione di Chiari soffermandosi sul meccanismo di formazione della siringomielia, la dott.ssa Maria Petracca neurologa ricercatrice dello stesso Ateneo ha documentato la lunga e accuratissima visita neurologica che si avvale anche di questionari per la definizione della qualità della vita. In sostanza la dott.ssa Maria Petracca ha illustrato come eseguire una visita diagnostica che ricalca la procedura di indagine messa a punto dal dott. Paolo Bolognese e dal Prof. Thomas H. Milhorat presso il The Chiari Institute di NY, centro indiscusso mondiale per la cure di queste patologie, dove ha potuto seguire la buona prassi per oltre un mese grazie ad un incentivo di AISMAC.

Il Prof. Antonio Fels direttore della Neurofisiopatologia dell’AORN del Cardarelli di Napoli ha spiegato le indagini di neurofisiologia utili per la diagnosi e la prognosi, eliminando quelle inutili e inappropriate.

Una breve pausa ha consentito ai presenti di gustare un buon caffè e di ammirare i giardini della splendida Villa Bruno che grazie alla Proloco e al Presidente Onorario dott. Tarallo ci ha ospitati.

La seconda sessione ha dato risposte circa il chi, il quando e il come operare il paziente adulto e il paziente pediatrico grazie alle esaustive relazioni del Prof. Michelangelo Gangemi, neurochirurgo della AOU Federico II di Napoli e al Dott. Pietro Spennato (in sostituzione del Prof. Cinalli) della AORN Santobono-Pausillipon di Napoli. Si è parlato anche di casistiche e di possibili complicazioni.

Con precisione il Prof. Gangemi ha indicato l’algoritmo decisionale per un intervento, analizzando i casi estremi e la media dei pazienti da lui operati. E’ d’accordo sul fatto che il follow-up andrebbe allungato di molto, mentre oggi è di circa due anni.

Il dott. Pietro Spennato ha magistralmente illustrato tutta la complessa attività neurochirurgica pediatrica di cui il Santobono di Napoli è con certezza una punta di diamante nel panorama italiano, con particolare riferimento alle patologie di nostro interesse. Notevole la trattazione dell’ Ipertensione endocranica benigna e della MC1 nella difficile diagnostica del paziente pediatrico. La dott.ssa Nunzia Morelli dell’Accademia Europea Medicina Osteopatica di Aversa ha introdotto i concetti base della osteopatia e l’utilità per la MC1 in particolare per il paziente paucisintomatico. Una ricerca tra i diversi tipi patogenetici di Chiari e i benefici della cura osteopatica sono i prossimi filoni di studio proposti.

Il consigliere Massimo Paesano ha illustrato le nuove tecnologie del Web 2.0 di cui Aismac si avvale da tempo fino alle più recenti applicazioni per smartphone.

Il Convegno è stato il momento dell’incontro anche con le massime Istituzioni regionali della sanità

della Regione con le proposte di AISMAC per la creazione di un centro di competenza multidisciplinare per la MC1 e la SM.

Hanno partecipato il Presidente della V Commissione Sanità On. Michele Schiano di Visconti e il Vice Presidente della V Commissione Sanità On. Anna Petrone.

Il confronto ha permesso di stabilire un programma di interventi regionali per stimolare la creazione di un consorzio Chiari e Siringomielia così come da Progetti Regionali già finanziati, come si potrà leggere alla linea progettuale 9 del Burc di cui al link http://www.bbmri-eric.it/binary/eric/cont/Doc_regione_Campania.pdf