Le reti di riferimento europee (ERN) e il ruolo delle associazioni

Per tutti i pazienti di malattie rare d’Europa si prospetta una importante novità: l’istituzione delle Reti di Riferimento Europee (ERN), con la creazione di consorzi fra soggetti competenti e l’istituzione di centri di eccellenza che si occuperanno di gruppi di patologie. Nel processo di creazione degli ERN – che non sarà né breve né semplice – le Associazioni potranno rivestire un ruolo centrale e dovranno essere soggetti promotori di attività di informazione e di controllo.
Scrive EURORDIS: “Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento dell’assistenza sanitaria in tutta l’Unione Europea. Le ERN sono reti di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori la cui organizzazione supera i confini di un singolo stato. A causa della bassa prevalenza delle malattie rare e della loro complessità, del fatto che i pazienti sono pochi e disseminati su una vasta area, il sistema delle ERN può realmente portare valore aggiunto a tutte le persone affette da una malattia rara e fornire ai professionisti della salute un accesso diretto alle expertise che non sono disponibili nel proprio Paese.
Nei primi mesi del 2016 la Commissione Europea pubblicherà un invito pubblico per presentare proposte di ERN. Le associazioni dei pazienti non sono tenute a partecipare alla gestione e valutazione delle ERN. Tuttavia, le ERN sono tenute a dimostrare la centralità e l’empowerment del paziente”.
E proprio per coinvolgere i pazienti e accogliere dalle Associazioni suggerimenti e proposte per il miglioramento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, il 10 dicembre si è svolto a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, l’Open day “Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni”.
AISMAC ha partecipato a questo importante evento tramite il consigliere Orfeo Mazzella, che ha presentato un intervento per sollecitare il riconoscimento delle malattie rare attualmente escluse dai LEA, tra le quali la siringomielia.
Risultato principale della intensa giornata è stato il principio che le Associazioni dovranno fare rete con le altre Associazioni che fanno riferimento allo stesso gruppo di patologie attorno a cui nasceranno i consorzi ERN.
Aismac ha già posto questo obiettivo tra le priorità della sua attività futura. Vi terremo aggiornati.