Le Associazioni si mobilitano per l’inserimento delle malattie rare escluse dal registro

Almeno 109 Malattie Rare che riguardano migliaia di persone anche nel nostro Paese, risultano ancora “invisibili” e per esse non vi sono né studi, né prese in carico, né piani terapeutici. Le 270 Associazioni che le rappresentano, dunque, in accordo con la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, invieranno il 21 dicembre, tutte insieme, un messaggio al neoministro della Salute Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento di quelle patologie nell’Allegato A del Decreto Ministeriale che nell’ormai lontano 2001 istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare…

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