L’azione di Aismac per i pazienti siciliani. Cronaca di due incontri

Fra il 9 e il 12 ottobre una delegazione di Aismac è stata a Palermo per seguire il Simposio sulla Chiari nell’ambito del 62° Congresso Nazionale della SINCH (Società Italiana di Neurochirurgia) e per incontrare istituzioni, medici e pazienti insieme alle referenti siciliane.

A partire dallo scorso anno Aismac ha avviato rapporti continuativi con i referenti per le malattie rare della Regione Sicilia allo scopo di chiarire le modalità di rilascio dell’esenzione e di manifestare le esigenze dei pazienti affetti da Chiari e Siringomielia. Il convegno di Palermo per la 6a giornata mondiale delle malattie rare nel febbraio di quest’anno ha rappresentato l’occasione per le nostre referenti di parlare al pubblico e di avviare rapporti fruttuosi con la dottoressa Maria Piccione, nuova responsabile regionale per le malattie rare (v. l’articolo).

In questi mesi Brigida Sutera, Esmeralda Greco, Rosa Foto, Maria Petrone e Francescapaola Pulvirenti hanno preso contatto con gli ospedali, con i medici, con le altre associazioni e organizzazioni che si occupano di malattie rare in Sicilia, hanno fatto pubblicare articoli, hanno parlato con tanti pazienti.

Con queste premesse, sabato 12 ottobre ci siamo incontrati con la dr.ssa Piccione e con alcuni medici disponibili a seguire le nostre patologie. Riassumiamo le nostre richieste e i punti salienti dell’incontro:

Difficoltà a identificare i presidi per la certificazione di malattia rara e successiva esenzione per i pazienti affetti da Sindrome di Chiari: Premesso che la Sindrome di Arnold Chiari è inserita fra le malformazioni congenite con il codice RN0010, il decreto 28 marzo 2013 indica come Centro di riferimento regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malformazioni congenite rare l’U.O. di neonatologia e terapia intensiva neonatale di Palermo. Sappiamo che però molti pazienti siciliani vengono indirizzati ai centri di riferimento per le malattie rare neuromuscolari di Messina e Palermo. Inoltre le diverse ASL forniscono indicazioni contrastanti, tanto che alcuni pazienti sono certificati e quindi esentati con grande facilità, mentre altri pazienti sono rimandati da un ospedale all’altro per mancanza di informazioni precise. Siamo tutti d’accordo sulla necessità di avere indicazioni chiare e univoche per poter indirizzare correttamente i pazienti.

Riconoscimento delle diagnosi effettuate fuori regione: abbiamo chiesto questa possibilità ai fini dell’ottenimento dell’esenzione, almeno in via provvisoria (modulo R99).

Siringomielia e suo riconoscimento: la Regione Sicilia è legata a un piano di rientro economico, per cui non ha la possibilità di aggiungere nuove malattie rare all’elenco nazionale dei LEA che non contempla la Siringomielia. Nello stesso tempo, siamo lieti di segnalare una particolare attenzione a questa patologia da parte dei medici siciliani incontrati.

Identificazione di uno o più centri di riferimento specializzati e realizzazione di una rete regionale per le nostre patologie: l’obiettivo concordato è quello di realizzare tre centri di riferimento, rispettivamente a Messina, Palermo e Catania, dove operano diverse competenze disciplinari. Intorno a questi centri dovrebbe realizzarsi un coordinamento regionale di specialisti, anche operanti in altre città, che seguano i pazienti sulla base di linee guida condivise. A questo proposito concordiamo in pieno con la dottoressa Piccione, che ha insistito sull’importanza dell’assistenza territoriale perché i pazienti più isolati geograficamente non si sentano abbandonati.

Formazione per i medici: la proposta dei medici e della dr.ssa Piccione è quella di organizzare 1-2 incontri all’anno per medici di base e pediatri orientati sui “segni d’allarme” (segni e sintomi). Concordiamo con questa proposta ma nello stesso tempo invitiamo a organizzare corsi di formazione per specialisti (neurologi, neuroradiologi, neurochirurghi, fisiatri, ecc.) e a partecipare a corsi organizzati fuori Sicilia (ad esempio il corso sulla Siringomielia che si terrà il 28 novembre a Torino).

Un GRAZIE di cuore a questi medici che ci hanno ascoltato e che, siamo certi, si impegneranno per aiutarci a evitare i faticosi “viaggi della speranza” che ci riferiscono tanti amici siciliani.

Un bell’articolo sulle iniziative di Aismac in Sicilia è comparso sulla testata “Tempi e terre”, alla pagina http://www.tempieterre.it/22166/news/brigida-sutera-diamo-i-diritti-anche-ai-malati-arnold-chiari-siringomielia#

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La dr.ssa Maria Piccione

All’incontro con i medici è seguito un incontro con pazienti e familiari al quale ha presenziato, per la prima parte, anche la gentilissima dr.ssa Piccione. Fra le molte storie di ritardi diagnostici, di diagnosi sbagliate, di sofferenza, non sono mancate le storie di speranza e di successo. E’ stato, per tutti, un incontro denso di emozioni. Come sempre accade negli incontri fra pazienti, la possibilità di confrontarsi su esperienze simili dà forza e crea amicizia. In tutti i pazienti presenti abbiamo notato la determinazione e la voglia di lottare, nonostante tutto. E anche una buona dose di ironia, che può aiutare molto!

Non possiamo che concludere con un ringraziamento speciale ai pazienti che hanno partecipato all’incontro e alle nostre referenti per l’impegno e la passione che mettono in tutte le loro iniziative. Invitiamo calorosamente i pazienti siciliani che non l’hanno ancora fatto a contattarle per uno scambio proficuo di esperienze: INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI!

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Il gruppo delle referenti siciliane a Palermo con Annalisa