L’assemblea dei soci a Vinovo il 12 giugno e l’incontro dei pazienti con la dr.ssa Valentini

Nella mattinata di sabato 12 giugno si è tenuta a Vinovo (TO) l’assemblea annuale dei soci AISMAC cui è seguito, nel pomeriggio, un incontro aperto a tutti i pazienti e alle loro famiglie.

L’assemblea, a cui hanno partecipato una quarantina di soci, è iniziata con la relazione del presidente Carlo Celada sull’attività svolta nell’ultimo anno e sui progetti per il futuro (riportiamo la relazione in allegato). È seguita l’esposizione del bilancio consuntivo 31/12/2009 da parte del tesoriere Lilio Borney. Dopo breve discussione, il bilancio è stato approvato all’unanimità.

Molti gli interventi da parte dei soci con domande e proposte operative sul funzionamento dell’associazione, in particolare per quanto riguarda:

  • la diffusione della conoscenza delle nostre patologie fra i medici
  • la raccolta di fondi
  • la possibilità di trovare nuovi collaboratori fra i soci.

Il dialogo fra soci e associazione è continuato durante il buffet. I soci ci hanno incoraggiato a continuare il nostro lavoro, in particolare nei settore dell’assistenza ai pazienti, del supporto alla ricerca medica e della raccolta e diffusione di informazioni tramite il sito e altri canali.

Nel pomeriggio, a partire dalle 15, si è svolto l’incontro aperto che è consistito essenzialmente nell’intervento della dottoressa Laura Valentini e nel dibattito che ne è seguito (altri due medici che avevano annunciato la loro presenza sono stati impossibilitati a presenziare all’incontro).

La dottoressa Valentini ha esordito sottolineando come nel giro di pochi anni le nostre patologie sono passate da una diagnosi tardiva a una diagnosi “esagerata”, nel senso che troppo spesso accade di voler curare chirurgicamente casi di pazienti asintomatici. L’invito è quindi ad una valutazione attenta dei singoli casi e alla massima cautela nel decidere la necessità di un intervento. In tutto questo il ruolo delle associazioni può essere molto utile.

Una buona parte dell’intervento e del successivo dibattito è stato poi dedicato alla annosa questione della sezione del filum. La dottoressa ha affermato che questo tipo di intervento è nato per casi di cono midollare molto disceso in soggetti infantili con spina bifida; è quindi adatto come intervento preventivo per questo tipo di situazioni. In caso di Chiari 1 o siringomielia può essere utile esclusivamente come intervento di seconda scelta in individui con problemi particolari, come ha spiegato nei suoi studi il dott. Bolognese. Più in particolare, l’intervento non serve a curare AC1 o SM, ma il midollo ancorato eventualmente associato alle precedenti patologie. La dottoressa ha inoltre specificato che si può parlare di “midollo ancorato” quando il cono midollare si trova al di sotto di L3; in questa posizione, il midollo ancorato può provocare disturbi come, ad esempio, problemi di deambulazione.

La resezione del filum è invece assolutamente sconsigliabile come intervento di prima scelta per AC1 e SM: la sua applicazione in queste patologie non dà alcuna garanzia di successo. Al contrario, l’intervento di decompressione è una tecnica sicura, con una percentuale di soluzione superiore all’80-90% dei casi, che non deve spaventare.

Nel contempo le relazioni fra AC 1 e midollo ancorato non sono ancora chiare e richiederebbero ricerche apposite. Presso l’Istituto Besta è stato da poco avviato uno studio che osserva il posizionamento del cono midollare con il paziente in posizione supina e prona.

La dottoressa Valentini ha risposto a tantissime domande da parte del pubblico. A tutti coloro che chiedevano del perché non si sviluppino indirizzi di ricerca già sperimentati (in particolare negli Stati Uniti), la dottoressa ha risposto che il problema è la mancanza di fondi e personale. Servirebbero soldi, ad esempio, per acquistare strumenti utili ad affinare le diagnosi, ma soprattutto per pagare e istruire il personale addetto a usare tali strumenti.
Le associazioni possono fare molto per aiutare i medici a sostenere la ricerca e a sollecitare chi di dovere ad assumere personale.

AISMAC RINGRAZIA GLI AMICI CHE HANNO PARTECIPATO ALL’ASSEMBLEA PER LA LORO GENEROSITÀ

ALLEGATO


FOTO DELL’INCONTRO