Assemblea dei soci 2016

L’assemblea dei soci 2016 si è tenuta sabato 7 maggio a Vinovo (Torino), in una bella giornata di sole. Erano presenti una cinquantina di persone fra soci e accompagnatori.

Dopo le presentazioni di rito, l’assemblea è iniziata con la relazione del Presidente Carlo Celada, di cui riportiamo a parte i passaggi principali (vedi la relazione).

L’assemblea è quindi proseguita con l’esposizione del bilancio 2015 da parte del tesoriere Lilio Borney e con l’approvazione del bilancio da parte dei soci.

Il Presidente ha quindi invitato i consiglieri a presentarsi e ad esporre le loro idee.

Orfeo Mazzella ha esposto brevemente l’attività sua e di Massimo Paesano come referenti regionali della Campania: l’intenzione di organizzare un incontro medici-pazienti a Napoli; la costituzione del Forum campano delle associazioni di malattie rare, del quale Orfeo è diventato presidente; il lavoro per l’approvazione del PDTA sulla Chiari. Orfeo ha inoltre ricordato che si stanno formando le reti di riferimento europee per le malattie rare (ERN) e l’importanza di seguirne l’evoluzione.

Silvia Orisio ha presentato la sua attività di ascolto dei pazienti e di referente regionale per la Lombardia. Ha riferito che recentemente è partita una collaborazione con l’ambulatorio delle malattie rare del Policlinico di Milano. Ha poi raccontato della sua difficoltà nel lavoro di assistenza ai pazienti che stanno male. Servirebbero più neurologi, fisioterapisti, counselors, osteopati… Lei ha avuto l’opportunità di partecipare a un corso per genitori i cui veniva insegnata una tecnica di massaggio. Sarebbe utile organizzare attività di formazione per insegnare ai genitori tecniche per far stare meglio i figli o i familiari. Poi c’è il lavoro di dare informazioni sul PDTA, sull’esenzione dei farmaci di fascia C e sul piano riabilitativo. E’ fondamentale che ci siano soci che danno una mano.

Anche Francesca Ricci, referente regionale per il Lazio, ha ribadito la necessità di avere collaborazione da parte dei soci per distribuire materiale informativo o aiutare i referenti regionali in attività alla portata di tutti, anche solo di semplice “manovalanza”: con più aiuto si potrebbero fare molte più cose per far conoscere le patologie. Ad esempio lei si occupa del progetto “bomboniere” che non serve tanto a raccogliere soldi quando a sensibilizzare le persone sulle nostre patologie. Poi ha ricordato il suo lavoro di coordinatrice della pagina Facebook che aiuta le persone a condividere il loro vissuto.

Si è quindi presentato Stefano Sonzogni, che sta seguendo insieme a Carlo il progetto dell’ambulatorio multidisciplinare all’Istituto Besta. Stefano ha ricordato che il progetto del Besta potrebbe essere un progetto pilota, e costituire uno dei centri di eccellenza a livello europeo. E’ inutile avere tanti centri che funzionano male, meglio averne pochi che funzionano. Stefano ha quindi ricordato l’importanza dell’impegno di Aismac per la diffusione di un’informazione corretta, per aiutare i pazienti a evitare le trappole della cattiva informazione (vedi i casi di raccolte fondi inutili).

L’incontro è poi continuato con l’intervento della dottoressa Paola Peretta, Primario di neurochirurgia pediatrica dell’Ospedale “Regina Margherita” di Torino, che ha esposto i principali approcci della neurochirurgia al mondo Chiari e le numerose problematiche a cui si trovano davanti i neurochirurghi. L’esposizione della dottoressa Peretta ha suscitato vivo interesse e dato luogo a molte domande.

La giornata è proseguita ancora con la presentazione del primo anno di attività degli incontri di “condivisione e benessere” per i pazienti piemontesi. Il conduttore Beppe Melchiorre ha “intervistato” alcuni partecipanti al gruppo che hanno spiegato perché hanno deciso di partecipare a questa attività e quali sono i benefici che hanno portato questi incontri.

La giornata si è conclusa, come di consueto, con il taglio della torta e tanta allegria.

Arrivederci al prossimo anno!