L’assemblea annuale dei soci e la relazione del Presidente

L’assemblea annuale dei soci si è svolta sabato 24 maggio, presso il complesso “Le Cascine”, adiacente al bellissimo parco di Stupinigi (ai confini di Torino).

Come di consueto, l’incontro si è aperto con la relazione del Presidente uscente, Carlo Celada, sulle attività svolte durante l’anno precedente ma con una occhiata a quanto fatto dal 2005, anno di fondazione dell’associazione, e sul programma per il futuro.

Il tesoriere Lilio Borney ha quindi illustrato la relazione finanziaria, che è stata votata e approvata all’unanimità.

E’ seguita la votazione per il rinnovo del consiglio direttivo per il triennio 2014-2016, che ha visto la rielezione all’unanimità di tutti i consiglieri uscenti e l’elezione di Riccardo Gramola, assente per motivi medici ma proposto a gran voce.

Al termine delle procedure richieste da Statuto, si è passati a una discussione libera. Tra gli argomenti affrontati: le funzionalità e i progetti legati al forum “Siringomielia e Chiari” (si è deciso di semplificare le procedure di iscrizione, attualmente troppo complicate, e verranno create nuove sezioni tematiche), il progetto “Chiari e sport”, le svariate difficoltà incontrate dai pazienti con i medici (in particolare i medici di base) e nella vita di tutti i giorni.

La giornata si è conclusa con una simpatica “merenda sinoira” (apericena), molto apprezzata dai presenti per la possibilità di conoscersi e chiacchierare in libertà.

Pubblichiamo di seguito alcune immagini e la relazione del Presidente. Il bilancio è stato distribuito ai presenti ed è a disposizione dei soci che lo richiederanno.

 

RELAZIONE DEL PRESIDENTE

Buongiorno a tutti.

Sembra passato un tempo brevissimo da quando ci siamo incontrati per la precedente Assemblea, ma in realtà è passato un anno, pieno di cose nuove, sia per ognuno di noi che per la nostra Associazione.

Cercherò comunque di riassumere la nostra attività, mettendo in evidenza solo alcuni degli argomenti, perché in questa assemblea desidero di lasciare il tempo necessario al punto principale, l’elezione dei Consiglieri, la cui nomina scade quest’anno, e al programma da svolgere, che vi accenno e per il quale vorrei sentire la voce dei partecipanti.

D’altra parte, tutti avete ricevuto le newsletter, che mi auguro abbiate letto, nelle quali mettiamo in evidenza le cose fatte, quelle previste a breve e che spero abbaino dato una immagine, anche se necessariamente superficiale, di quanto si sta facendo.

Se oggi, alla scadenza del mio mandato come Consigliere e Presidente, devo dire cosa penso di questa “avventura, iniziata nel 2005, non posso altro che esprimere la mia grandissima soddisfazione per quanto AISMAC ha fatto.

Siamo partiti da zero, non solo come AISMAC, come è logico (non esisteva prima) ma perché siamo stati i primi in un settore dove non esisteva niente e siamo diventati – e lo dico in assoluta sincerità – il punto di riferimento principale, in Italia, in particolare nei confronti dei pazienti, che si rivolgono a noi in numero sempre maggiore. Ad oggi più di 1700 pazienti di Chiari e Siringomielia si sono rivolti a noi diciamo “ufficialmente”, e almeno altrettanti lo hanno fatto per avere direttamente una informazione.

Ed è fantastico rilevare che, con continuità, il flusso di visite al sito è, mediamente, di 430 visite al giorno.

Naturalmente questo stato di cose ci ha obbligato a riconsiderare la parte “burocratica” del nostro lavoro, e abbiamo dovuto adeguare, in sede, i documenti richiesti per legge. All’inizio eravamo partiti in modo più semplice, pur curando in modo rigoroso la documentazione finanziaria, con i nostri bilanci assolutamente perfetti. E’ stato un lavoro che ci ha impegnato oltre ogni previsione.

Abbiamo considerato, anche con queste difficoltà, assolutamente prioritario il rapporto con e il supporto ai pazienti, che non hanno risentito di questi nostri problemi.

Abbiamo cercato di non fare soffrire troppo altri settori, quali la comunicazione e il rapporto con i medici specialisti: siamo riusciti a partecipare ai congressi nazionali dei Neurochirurghi e dei Neurologi, ma non abbiamo dato il seguito che avremmo voluto dare.

Abbiamo però imparato, seguendo in particolare quanto si fa all’estero, come siano complesse le nostre patologie, e la diffusione di questo concetto è uno dei principali obiettivi che ci siamo posti per quest’anno.

Solo per accennare ai punti principali, dobbiamo lavorare per fare accettare come realtà che Chiari 1 non si può più definire come una sola patologia, la classica “Malformazione di Chiari” ma che si debba considerare un “pacchetto” di patologie co-presenti, che possono avere in comune solo l’abbassamento delle tonsille cerebellari.

E siamo quindi arrivati al convincimento, condiviso dagli specialisti più qualificati, in particolare esteri, che non esiste un unico intervento standard per affrontarla.

Abbiamo poi constatato come sia sempre più diffusa la presenza di SM anche senza Chiari.

Vogliamo per questo fare in modo che le persone affette da SM possano avere questa patologia inclusa fra le malattie rare riconosciute a livello nazionale (è da anni che lo sosteniamo) anche per poter raccogliere fondi e sviluppare informazione per combattere i gravi effetti di questa patologia.

Fra le attività più importanti di quest’ultimo anno desidero sottolineare queste, che potranno essere spiegate, se lo vorrete, da chi le ha seguite più direttamente:

  • Sviluppo (ampliamento e diffusione) dell’attività di supporto locale, in particolare in Sicilia e in Sardegna.
  • Completamento e miglioramento continuo del Sito.
  • Avviamento del nuovo forum.
  • Partecipazione a Facebook, con interventi mirati in risposta alle richieste dei pazienti.
  • Ricerca di lavori medici sulle nostre patologie.

E’ poi da segnalare, anche se in realtà dovrebbe rientrare fra le realizzazioni di quest’anno, la pubblicazione e la presentazione del libro “ Io a il Chiari …con il sole alle spalle” scritto dal nostro Riccardo Gramola, per il quale abbiamo creato un particolare evento al recentissimo SALONE del LIBRO di Torino.

Vorrei anche ricordare la preparazione del libro fatta benissimo dalla nostra socia Donatella PERELLA, con i testi delle video lezioni del dottor Bolognese, che, per motivi che potrei definire burocratici è in attesa di essere stampato, e che vorremmo pubblicare appena possibile.

Il programma di quest’anno è molto impegnativo, e, con la sua attuazione, potrà contribuire a quella svolta che riteniamo indispensabile per l’evoluzione futura di AISMAC.

Vorrei evidenziare l’importanza che avranno i “Gruppi di lavoro” che affiancheranno il Consiglio direttivo nella realizzazione di progetti particolari, impegnandosi a mettere a disposizione dell’Associazione la loro esperienza.

Il primo gruppo, già in fase di avviamento, è quello del “Fund raising”, che si dedicherà alla raccolta di fondi che permetteranno di attuare i programmi che riteniamo fondamentali, e che, fra l’altro, sono in linea con il nuovo Piano triennale per le Malattie rare recentemente pubblicato dal Ministero della Salute.

Riporto alcuni dei programmi:

  • Collaborazione con un centro specialistico, con il quali siamo già in contatto, per assicurare la presenza di un neurologo in un ambulatorio di neurochirurgia, per ridurre i tempi di attesa e migliorare il servizio ai pazienti.

(Situazioni analoghe si possono verificare anche in altri centri, aiutando le nostre azioni di sollecitazione per ottenere dei punti specialistici in diverse regioni. )

  • Partecipazione, come associazione di riferimento, alla preparazione e stesura dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali e alla valutazione esterna di qualità dell’assistenza dei centri di expertise alle regioni, come previsto dal Piano Nazionale.
  • Organizzazione di incontri di formazione con i referenti regionali.
  • Concessione di contributi per permettere a giovani specializzandi neurochirurghi o neurologi di fare periodi di specializzazione in particolare all’estero.
  • Partecipazione e collaborazione alla organizzazione di incontri con medici di base.
  • Assunzione, in sede, di una segretaria part-time (due pomeriggi alla settimana), che possa sollevare dal lavoro burocratico dell’ufficio .

E’ previsto di intensificare i contatti con specialisti nel settore della neurologia per creare una rete che permetta ai pazienti di avere una assistenza locale in particolare nella fase di post-intervento chirurgico o per essere seguiti nei casi di terapie di mantenimento.

Dobbiamo ancora fare molto, in particolare dobbiamo convincere i nostri soci a sentire l’”obbligo” di aiutarsi vicendevolmente, partecipando attivamente alla vita dell’Associazione.

Ognuno di noi deve ricordare che entra a fare parte di una famiglia, e che è indispensabile dare il proprio supporto agli altri membri, in particolare se pensa di avere ricevuto lui un supporto quando ne aveva più bisogno, naturalmente ognuno nei limiti delle sue possibilità.

Io personalmente sono in una situazione molto difficile, e per questo mi presento dimissionario.

Solo se volete, e vi impegnate a dare il vostro aiuto, posso proseguire, anche se non assolutamente fino al termine previsto dallo statuto.

Grazie a tutti!