La Sicilia si muove!

Come abbiamo più volte segnalato, è dal 2012 che Aismac ha avviato un’azione sistematica in Sicilia, regione con alta frequenza di pazienti di Chiari, siringomielia e patologie correlate troppo spesso costretti ad affidarsi ai “viaggi della speranza”.

Eppure siamo convinti che in Sicilia non manchino le potenzialità per poter creare dei buoni centri di riferimento per le nostre patologie.

Grazie all’impegno e alla collaborazione di tutti, finalmente stiamo raccogliendo i primi risultati concreti. Certo non è stato facile smuovere le istituzioni, tanto che all’inizio dello scorso aprile abbiamo deciso di lanciare una petizione per chiedere l’istituzione di presidi accreditati per le nostre patologie. La Regione Sicilia infatti è l’unica Regione che non abbia ancora istituito presidi accreditati per la Chiari, con conseguenti difficoltà ad ottenere l’esenzione, l’impossibilità dei pazienti di essere inseriti nel Registro regionale malattie rare, di accedere a piani terapeutici e riabilitativi. Abbiamo inoltre chiesto la formazione dei medici, la possibilità di fare visite ed esami in tempi accettabili con il SSN (soprattutto nella Sicilia orientale dove è quasi impossibile fare una risonanza cinetica nelle strutture pubbliche), l’aiuto economico per i pazienti più bisognosi .

A seguito della nostra petizione e dell’interessamento della prof.ssa Maria Piccione, responsabile della Rete regionale malattie rare, le nostre richieste sono state inserite integralmente nel verbale della riunione del Coordinamento Regionale Malattie Rare Sicilia del 5 maggio, nella quale si è deciso l’avvio di una ridefinizione dei centri di riferimento secondo criteri dettati dalle nascenti reti europee per le malattie rare.  Siamo quindi fiduciosi di potervi annunciare a breve la nascita di alcuni presidi accreditati per Chiari e siringomielia in Sicilia.

Il nostro ringraziamento va  in particolare alla prof.ssa Piccione e al dott. Claudio Ales, rappresentante dei pazienti nell’ambito del Coordinamento Regionale, nonché consigliere di Uniamo, che ci hanno supportato concretamente in tutti i passi necessari per poter arrivare a questo risultato.

Un altro risultato importante della nostra azione in Sicilia è quello di aver individuato dei medici competenti e disponibili a dedicarsi in particolare ai pazienti di Chiari e siringomielia. La conoscenza dei medici continua ad essere il nostro principale impegno per l’immediato futuro.

Venerdì 28 aprile, a Palermo, si è tenuto un incontro con pazienti e familiari, con la partecipazione della prof.ssa Piccione, del dott. Ales, del dr. Rocco Di Lorenzo e della dr.ssa Alessandra Iacò dell’Unione Associazioni, del dott. Valerio Alaimo, neuroradiologo di Cefalù, del dott. Paolo Morana, neurologo di Marsala, e delle nostre referenti Silvia Cascio, Rosa Foto e Francescapaola Pulvirenti. Di seguito alcune foto dell’incontro con i relatori e le referenti.

Ci auguriamo di poter organizzare presto altri incontri medici-pazienti anche in altre città della Sicilia.

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Dalla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana

Nell’ambito della legge finanziaria pubblicata il 12 maggio sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Sicilia è stato inserito un importante provvedimento a favore dei pazienti di Chiari (art. 3, comma 21) che riportiamo qui di seguito: “Per il rimborso ai pazienti siciliani affetti da grave sindrome di Arnold Chiari e da craniostenosi grave delle spese sostenute per le cure effettuate fuori dal territorio regionale, non finanziabili nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza, secondo modalità da definire con decreto dell’Assessore regionale per la salute, tenendo conto del livello di gravità e della situazione economica equivalente (ISEE), è autorizzata, per il triennio 2017-2019, la spesa annua di 100 migliaia di euro”.

Un vivo ringraziamento a chi si è impegnato per ottenere questo provvedimento, e in particolare alla signora Cira Maniscalco. Siamo in fiduciosa attesa del decreto dell’Assessore regionale per la Salute.