La prima Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute e il X rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

Il 10 e l’11 giugno si è svolta a Riva del Garda la prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la salute, "Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione", promossa dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
Nel corso dell’evento è stato presentato il X rapporto sulle politiche della cronicità, intitolato "Minori: diritti rari e costi cronici".

La Conferenza ha rappresentato un momento di riflessione generale sul tema della crisi dei diritti che il nostro sistema di Welfare sta vivendo, e sulle strade da percorrere per continuare a garantirne l’esigibilità. Questo importante evento ha visto il confronto di persone con patologie croniche e rare, mondo del volontariato, professionisti del mondo sanitario e socio-assistenziale, Università e ricerca, Istituzioni e cittadini.
Un’esposizione dettagliata dell’evento è leggibile sul sito di Cittadinanzattiva alla pagina http://www.cittadinanzattiva.it/il-punto-archivio-comunicazione/5254-insieme-per-una-sanita-a-misura-duomo.html.
I materiali della conferenza sono presenti nella newsletter di dedicata all’evento, scaricabile collegandosi al link: http://www.cittadinanzattiva.it/newsletter/2011_06_16_199/2011_06_16-199.html.

Il X rapporto è specificamente dedicato all’età pediatrica. Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata  in un tempo che va dai 3 ai 6 anni. Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami,  analisi e visite specialistiche.

Per leggere un dettagliato articolo sul rapporto, v. la pagina http://www.cittadinanzattiva.it/comunicati-stampa-comunicazione/5251-salute.html
Il rapporto può essere scaricato, compilando l’apposito form, al seguente indirizzo:
http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/x-rapporto-cnamc.html

In seguito alla Conferenza e la presentazione del rapporto, è sorta un’ iniziativa interessante che tenta di mettere un argine alle problematiche emerse. Riportiamo da Il tamtam.it:

Questo triste panorama è la conseguenza diretta del numerosissimo numero di malattia rare e della scarsità di esperienze complessive nel mondo.
Ogni malattia rara è un caso complesso ed impegnativo: nessuno da solo, neppure le Università, può affrontare da solo il problema di riconoscere una malattia.

Per questo problema la risposta sta nell’unione di tutte le forze e questo è il tentativo che è nato dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute: il consulto medico on line.
Un gruppo di medici esperti – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante.
Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti per individuare la strada giusta che possa accelerare una diagnosi definitiva ed una cura possibile.