La “nostra” giornata delle malattie rare e le iniziative dei gruppi locali

L’invito di Eurordis per la giornata dedicata alle Malattie Rare anche quest’anno è stato “ALZATE E UNITE LE VOSTRE MANI per mostrare la vostra solidarietà ai malati rari di tutto il mondo”. Alzate e unite le vostre mani: chiunque poteva farlo, per un attimo della propria giornata ed unirsi idealmente a chi stava facendo lo stesso ovunque nel mondo. Anche il malato raro più isolato e lontano, il 28 febbraio avrà sicuramente sentito “fischiare le orecchie”.

Quest’anno gli eventi a cui abbiamo partecipato o che abbiamo organizzato come Aismac sono stati particolarmente numerosi, e vissuti in modo particolarmente intenso.

Vogliamo ringraziare tutti, tutti coloro che hanno organizzato qualcosa, anche solo un alzata di mani con il collega in ufficio, tutti coloro che hanno partecipato e portato la nostra, vostra Associazione nei luoghi degli eventi, e tutti coloro che, tramite voi, hanno contribuito con le loro offerte e il loro interessamento, la curiosità e le domande, ad aiutarci, ad aiutare tutti i malati rari.

Di seguito le testimonianze, le foto, i segni tangibili della nostra giornata, ma prima vorremmo condividere con tutti voi queste righe che la nostra amica Stefania ha scritto su facebook e che tanti hanno condiviso con entusiasmo:

“Cos’è una malattia rara? Per definizione una malattia è considerata “rara” quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; (…). Ora vi dico cos’è secondo me una malattia rara: una malattia per cui una persona deve aspettare spesso molto tempo per avere una diagnosi, per cui spesso non c’è una terapia o non si ha la certezza dell’efficacia delle terapie conosciute, che spesso danno risultati variabili e non si sa perché, per la quale spesso un paziente riceve come risposta dal proprio medico: forse… può essere..ancora non si sa… è variabile. Una malattia per la quale nascere in una città piuttosto che in un’altra, avere più o meno soldi, fa una grossa differenza. Malattie per cui la ricerca delle cause e delle possibili terapie spesso riceve pochissimi finanziamenti, ancor meno tramite le “vie usuali” perché i pazienti sono pochi e quindi, diciamocelo, non conviene investire in quell’ambito; spesso quindi la ricerca va avanti grazie alla GENEROSITA’ DELLA GENTE COMUNE. Quella gente che ha capito che RARO non significa inesistente o meno importante. E forse non siamo neanche tanto rari: tra i miei contatti ci sono tante persone affette da una patologia rara; tra i vostri ce n’è sicuramente almeno una….. Le malattie rare sono tante, i malati rari sono tanti, ma per tutto ciò che ho scritto sopra spesso ci si sente soli: è potere di ognuno di voi far in modo che non sia più così.”

E ora in ordine, dal sud al nord:

PALERMO, CONVEGNO-CORSO “MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO”: grazie alle nostre referenti Brigida Sutera, Rosa Foto, Esmeralda Greco e Maria Petrone che hanno partecipato ai due momenti del convegno. Brigida e Rosa hanno tenuto un appassionato intervento. Ecco come è andata dal racconto di Esmeralda:

“Che grande emozione! Il 28 febbraio e il 9 marzo a Palermo si è tenuto il Convegno “Malattie Rare dalla diagnosi alla presa in carico” presso l’aula magna “M. Vignola” dell’azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello. Per noi Aismac-Onlus ha relazionato il 9 marzo Brigida Sutera parlando della nostra associazione, dei nostri obiettivi in generale e specifici per la Regione Sicilia, inoltre ha citato in breve quelli che sono i sintomi e le caratteristiche delle due patologie. Successivamente ha parlato Rosa Foto,alla quale l’auditorium ha riservato un grande e caloroso applauso perché la nostra Amica ha parlato della sua esperienza, del suo vissuto, di come il corpo non sia separato dalla mente e dalla interpersonalità,quindi dal relazionarsi con gli altri. La sua storia è fatta da un percorso di diagnosi fatte in ritardo ed alcune errate ,quindi una strada tortuosa, un sentirsi in sospeso , in aspettativa… è riuscita a concentrare in pochi minuti il suo iter “doloroso”, ma dico io da guerriera solare. Alle nostre domande in sala ha risposto la dottoressa Maria Piccione responsabile del centro Regionale delle Malattie Rare; a lei i nostri più cordiali ringraziamenti, era informata sia sulle nostre patologie, sia sulla nostra associazione e sull’iter legislativo che vi è per il riconoscimento della CM in Sicilia. Estendiamo i ringraziamenti a tutta l’azienda ospedaliera e alla dottoressa Linda Pasta, alla dottoressa Alessandra Iacò (per aver risposto prontamente a tutte le nostre richieste) e al dottore Di Lorenzo per averci invitato e per la disponibilità che ha avuto e per aver esteso l’invito anche ad altri eventi che si terranno. Mi auguro che questo sia uno dei tanti tasselli di uno splendido e luminoso mosaico che tutti assieme stiamo costruendo. Non mi rimane che ringraziare, per ultime , ma prime nel mio cuore, tutte le ragazze “Rare e Preziose”: Maria Petrone, Rosa Foto, Brigida Sutera e V. M. che non è potuta venire…Un saluto affettuoso a tutti dalla Sicilia da Esmeralda Greco”.

Un breve sunto dell’intervento di Brigida è stato riportato sulla testata Tempi e terre (vedere http://www.tempieterre.it/18353/news/brigida-sutera-interviene-in-occasione-della-giornata-mondiale-delle-malattie-rare )

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CAGLIARI, CONVEGNO “LE MALATTIE RARE IN SARDEGNA”: grazie alla nostra referente Stefania Ippoliotti che ha partecipato portando il nostro materiale informativo, prendendo contatti con i responsabili regionali e con le altre associazioni.

CASTELLANA GROTTE (BA), PARTITE DI PALLAVOLO: grazie ai nostri vulcanici referenti pugliesi Johnny e Francesca Terrafina che hanno fatto dedicare tre importanti partite di pallavolo alla Giornata delle malattie rare. Il comunicato stampa della BCC NEP New MaterVolley, squadra maschile di serie A1, che ha gareggiato con la CMC Ravenna, riportava: I pugliesi in campo con l’AISMAC Puglia per celebrare la giornata mondiale delle Malattie Rare.

Durante le partite al Palagrotte di Castellana era presente uno stand informativo. Le squadre hanno gareggiato con gli striscioni della Giornata.

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NAPOLI, CONFERENZA PUBBLICA: DIBATTITO SULLA BOZZA DEL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE: la manifestazione ha visto la partecipazione di molte Associazioni e un folto e attento pubblico. Il nostro referente regionale Orfeo Mazzella è intervenuto sottolineando l’importanza dell’allargamento del tavolo tecnico regionale a più Associazioni, o almeno ad un altro rappresentante della nuova alleanza Coremar costituitasi in Campania. Dell’intervento di Orfeo ha parlato un articolo del Corriere del Mezzogiorno (v. pagina http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/napoli/notizie/sociale/2013/27-febbraio-2013/copremar-malattie-rare-incertezza-finanziamenti-2114246971856.shtml )

La conferenza è stata anche l’occasione per Aismac per consegnare al Professor Generoso Andria, responsabile del Centro e coordinatore del tavolo tecnico regionale malattie rare, la bozza del progetto del consorzio multidisciplinare per la Chiari la Siringomiela preparata dal prof. Biagio Carrieri e dalla dr.ssa Maria Petracca.

SALERNO, BANCHETTO INFORMATIVO SUL LUNGOMARE: grazie ai nostro consiglieri Orfeo Mazzella e Massimo Paesano e ai referenti di Salerno Carlo e Lucia Marino che hanno allestito il gazebo insieme alle altre associazioni e sono stati presenti per tutti e quattro i giorni della manifestazione. Da segnalare la visita del Professor Generoso Andria, responsabile del Centro di coordinamento MR, e del neurologo dott. Maurizio Tenuta dell’Ospedale Universitario Ruggi d’Aragona di Salerno.

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BELLIZZI (SA), BANCHETTO INFORMATIVO E RACCOLTA FONDI PRESSO LA SCUOLA ELEMENTARE “RODARI”: grazie di cuore alla nostra socia Mercedes Pelaez per l’impegno organizzativo, alle mamme del Comitato Genitori che l’hanno aiutata nel corso dell’evento, a tutte le famiglie che hanno donato con generosità.

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PERUGIA, SEMINARIO ACONDROPLASIA E MALATTIE RARE: GENETICA E RICERCA SCIENTIFICA: grazie a Donatella Perella che ha partecipato portando il nostro materiale informativo e prendendo contatti con i responsabili regionali

BOLOGNA, CONVEGNO “MALATTIE RARE: FORMAZIONE, INFORMAZIONE E ASCOLTO IN EMILIA-ROMAGNA”: grazie ai nostri referenti Andrea Rossi e Patrizia Vecchi che hanno partecipato portando il nostro materiale informativo, prendendo contatti con i responsabili regionali e con le altre associazioni. Ecco il racconto di Andrea:

“Durante il congresso non si è parlato nello specifico delle nostre patologie, tuttavia è stato interessante partecipare in quanto ho potuto portare e lasciare il nostro materiale informativo e ho potuto conoscere altre associaizoni presenti nella nostra regione. Ha aperto il congresso una responsabile del Servizio sanitario della regione Emilia Romagna analizzando i dati della attività svolta dal 2007 al 2012 e confronto con altri flussi informativi del registro regionale per le malattie rare della regione. Successivamente hanno parlato nello specifico soltanto di alcune malattie come la talassemia ecc. Era il primo anno che Aismac ha potuto partecipare a questa iniziativa e sono molto orgoglioso di esserci stato come referente per la nostra associazione. Ho spiegato che cosa è Aismac e quale è il suo scopo e sono molto felice di averlo fatto!

FIRENZE, APERITIVO RARO CON EMILIANO VIVIANO: Come tutti sappiamo il portiere della Fiorentina Emiliano Viviano sostiene da tempo la nostra associazione: “Avendo persone a me vicine toccate da questa malattia – scrive il portiere viola sul suo sito ufficiale – mi sono nel tempo sensibilizzato al caso e, nel mio piccolo, farò del mio meglio per poter portare aiuto e sostegno materiale e psicologico a chi ne avrà bisogno“. E anche in questa occasione Emiliano ha dimostrato la sua sensibilità e generosità.

La nostra referente Ramona Barci, che ha organizzato la serata, ce la racconta così: “In occasione della giornata delle malattie rare abbiamo organizzato un aperitivo, un aperi-raro, un bel gioco di parole come slogan e tanta voglia di stare insieme, ecco come è nata questa iniziativa! Grazie ai ragazzi del locale PAN.GO.RO che hanno messo a disposizione l’intero locale con un ottimo buffet e dei cocktail da leccarsi i baffi la nostra serata è iniziata all’ insegna dell’ amicizia; la sensazione era quella di un ritrovo di famiglia, istintivamente ci siamo dati tutti del tu, salutando volti conosciuti e accogliendo i volti nuovi con la presenza di Emiliano Viviano che già da qualche anno è supporter della nostra associazione e si è reso disponibile per fotografie e per firmare autografi. Al nostro gruppo si è poi aggiunto Massimo Ceccherini, attore comico toscano che, ascoltando con attenzione il tema della serata, subito prima di fare la sua personale donazione, ha lanciato un brindisi a AISMAC, con tanta iniziativa e simpatia ci ha divertiti con storie e battute coinvolgendoci tutti.
Durante la serata è stata estratta a sorte la maglia di Emiliano, vinta da un bel bimbo biondo con gli occhi sognanti (gli sembrava un sogno, forse, vedersi accanto Emiliano Viviano, Luca Toni e Massimo Ceccherini).
Un’ottima torta, per la quale ringraziamo la Gelateria La Rotonda, con il logo della nostra associazione ha dato il tocco di dolcezza in più. Un aperitivo per ritrovarsi e confrontarsi, parlare della nostra malattia, per informare e farsi conoscere; solo cosi essere malati rari non sarà più sinonimo di solitudine, perché davvero INSIEME SIAMO PIU’ FORTI”.

Il più bel ringraziamento per Ramona e per Emiliano ci è arrivato dalla mamma del piccolo tifoso che ha vinto la maglia del calciatore:

“Cara Ramona, volevo ringraziarti di cuore per la meravigliosa serata da te organizzata in maniera eccezionale!!
Un “grazie” particolare anche da parte di Jacopo che (sue testuali parole): “è stata la serata più emozionante della mia vita: prima Emiliano Viviano, poi Massimo Ceccherini ed infine Luca Toni…..”.
Ancora ora mi chiede se è stato tutto vero o solo un sogno! Vedere la gioia nei suoi occhi è stato per noi un regalo immenso!
E tutto questo grazie a te! Sei grande!!!”

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CARRARA, INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI E L’AZIENDA ASL 1 DI MASSA E CARRARA: grazie alla nostra socia Lucia Bugliani che ha seguito l’incontro e scrive:

“L’incontro è stato molto interessante, a volte quasi emozionante; i partecipanti sono stati numerosi e i relatori bravissimi nel catturare l’attenzione di tutti quanti. Tra i tanti e vari argomenti toccati il messaggio più forte che ho recepito è l’importanza che hanno le associazioni nel sostenere pazienti e familiari, nel sensibilizzare l’opinione pubblica, le nostre istituzioni. L’associazione è LA VOCE del malato raro, delle sue paure,dei suoi bisogni, dei suoi diritti e delle sue speranze. L’isolamento del malato non è ammesso: ci sono a nostra disposizione associazioni, centri locali di sostegno assistenziale e psicologico, gruppi di sostegno formati da pazienti stessi, numeri verdi di ascolto..Dobbiamo noi per primi essere APERTI, vivere la malattia non come una colpa, una vergogna, “qualcosa” di irrimediabile che ti travolge, ma come una condizione esistenziale potenzialmente reversibile. L’unione è fondamentale, la solidarietà è sempre costruttiva.”

COMO, SERATA DI SENSIBILIZZAZIONE: MALATTIE RARE E DISABILITÀ: ASPETTI COMUNICATIVI E DINAMICHE FAMILIARI: la nostra referente Tamara Critelli ha partecipato distribuendo il nostro materiale informativo. Durante la serata è stata inoltre presentata la neonata associazione MaRaC (Malattie Rare Como), creata da Tamara e in collaborazione con altre associazioni e con l’appoggio dell’ospedale Valduce di Como.

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MILANO, MARCIA DEI MALATI RARI: grazie agli organizzatori MIR, Consulta e GILS e grazie a Fiorella e a Giovanna che hanno partecipato. Fra le tante fotografie che rappresentano la marcia, una in particolare ci ha emozionato e vogliamo condividerla con voi: quella di Marco, un ragazzino affetto dalla Lesch-Nyhan, con la piccola mano stretta fra la mano di un vigile urbano protettivo e sorridente. Dice la descrizione dell’immagine, scattata da Daniela Botta: “Questo scatto racchiude tutto il significato della Giornata “Malattie Rare senza frontiere”: abbattere le frontiere affinché non siano più soli!”. Grazie Marco, grazie Daniela, grazie al vigile che ha accolto con simpatia l’appello di Marco.

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NOVARA: La Compagnia Teatrale amatoriale N+1 di Novara sta preparando il nuovo lavoro che andrà in scena a sostegno di Aismac e, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, le attrici impegnate nelle prove hanno dedicato a tutti i malati rari questo momento.

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TORINO, BANCHETTO INFORMATIVO IN PIAZZA CASTELLO: Come ogni anno, Aismac ha partecipato insieme alle associazioni amiche.

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TORINO, CONVEGNO IL PERCORSO DEL FARMACO NELLE MALATTIE RARE: LA RETE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA: Aismac ha partecipato portando la propria testimonianza. Interessante, in particolare, la partecipazione di una rappresentanza dei MMG, con i quali si è avviato un progetto relativo alle malattie rare, di cui riferiremo a parte.

TORINO, SPETTACOLO MUSICALE DEL DUO MG_INC: ha rappresentato un’ulteriore occasione di incontro fra i responsabili della rete regionale e le associazioni; musica molto bella e grande partecipazione. Intenso l’appello del prof. Dario Roccatello a stare uniti per continuare il percorso intrapreso nella nostra regione, e commosso il pensiero di tutti all’amico Luigi dell’associazione Niemann Pick per la difficile situazione che sta attraversando.

Vogliamo infine ringraziare tutte le persone che hanno accolto il nostro invito ad appendere la locandina AISMAC che abbiamo realizzato appositamente per l’evento. Ecco le fotografie inserite da Maria Grazia e Roberta su Facebook: INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI!