"Insieme per Vincere": la marcia dei malati rari organizzata a Roma da Uniamo

Riportiamo dal sito di UNIAMO:

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.
E’ questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca.
Ma è anche un modo più diretto per sottolineare l’importanza e l’utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell’uomo sulle malattie rare. Una vittoria che può essere colta solo da un’opera collettiva, corale a più voci.
Ecco quindi che lo slogan europeo “Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita” trova la sua continuità di spirito in Italia, con questa manifestazione pubblica e aperta che è sì rivendicazione di un problema di sanità pubblica ma anche l’indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese. “Insieme per vincere” le malattie rare.

Il programma preliminare della giornata, che riportiamo in allegato, introduce molto bene l’importanza della partecipazione all’evento:

Il successo della Giornata delle Malattie Rare, evento di sensibilizzazione a livello mondiale, verrà dato dalla visibilità che riusciremo a raggiungere e che verrà consolidata negli anni così come è avvenuto per la giornata dell’AIDS o per la ricerca sui Tumori femminili. Solo dopo aver ottenuto una grande visibilità e un grande movimento compatto riusciremo a mantenere le Malattie Rare come priorità di Salute Pubblica a livello nazionale e europeo con una conseguente maggiore attenzione delle Istituzione e della società pubblica per le nostre richieste. Ogni associazione dovrebbe sensibilizzare alla partecipazione anche i medici e soprattutto i ricercatori con cui è in contatto perché anche loro sono protagonisti con noi! La ricerca avanza grazie anche gli stimoli e ai suggerimenti dei pazienti; i pazienti hanno bisogno della ricerca per poter sperare.

AISMAC si unisce a UNIAMO nell’invitare i pazienti a partecipare numerosi insieme ai loro familiari e a diffondere l’invito ai propri medici.

ALLEGATO: