Incontro AISMAC in Campania: un passo importante per il confronto con le realtà regionali

Aismac, sezione regionale Campania, ha realizzato il 22 luglio, al centro direzionale di Napoli, un preliminare incontro informale tra alcuni volenterosi cittadini affetti da MC1/SM.
Ne è nato un confronto interessante sui centri di diagnosi e cura presenti in Campania e in materia di diritti del cittadino, all’esenzione e all’invalidità. E’ seguito un fitto scambio di informazioni ed esperienze sui centri di cura e sui medici presenti oltre che nella Regione anche in Europa.
È stato anche possibile risolvere un piccolo ma importantissimo problema che una Paziente ha casualmente rivelato: sul suo certificato di esenzione come anche sulle ricette mediche era errato il codice di esenzione che – lo ricordiamo – per la Arnold-Chiari è RN0010.* Il confronto con i presenti, infatti, ha permesso di accertare che il “burocrate” di turno ha assegnato,dopo aver superficialmente letto la diagnosi che parla chiaramente di Malformazioni di chiari I, un codice che fa riferimento ad altra patologia rara chiamata di Budd-Chiari, che riguarda il fegato. Indubbiamente se questo problema fosse rimasto misconosciuto avrebbe potuto causare dei successivi problemi al momento dell’erogazione delle prestazioni assistenziali e della relativa esenzione. Il racconto di altre storie ha evidenziato la mancanza di informazioni essenziali alla completa comprensione del problema “Chiari” nella sua complessità, sia da parte dei cittadini affetti dalla patologia quanto, cosa più grave, da parete dei medici curanti. La comune opinione dei presenti all’incontro è che le conoscenze più recenti(tra queste, quelle emerse dalla Consensus Conference di Milano del maggio 2009) non hanno ancora raggiunto la classe medica specialistica campana che continua a dispensare informazioni incomplete o non aggiornate. Problematiche anche riguardo all’erogazione delle prestazioni di fisioterapia in alcune ASL. La promozione del diretto confronto con i cittadini, ognuno portavoce delle proprie realtà territoriali, permette di conoscere più approfonditamente le problematiche locali: ciò consentirà la programmazione prioritaria di alcune attività, in perfetta coerenza con le linee guida di AISMAC. Informazione e distribuzione capillare presso la classe medica delle più recenti acquisizioni in materia: come dire che se la montagna non va da Maometto…ci proverà Aismac avvicinando i medici della Regione. Un’ altra esigenza fortemente sentita è stata la necessità di rendersi “visibili” alle Istituzioni locali anche con iniziative di promozione di progetti di integrazione e valorizzazione dei disabili. Sono stati distribuiti dei simpatici CD, con il logotipo di Aismac, contenenti letteratura medica e altro materiale informativo reperibile sul sito Aismac.org
Il pomeriggio si è concluso con un arrivederci, dopo la pausa estiva, per l’organizzazione di un nuovo incontro programmatico a San Giorgio a Cremano (Na). Si ringrazia tutti per la partecipazione.

Orfeo Mazzella
Aismac Consigliere
Referente Regione Campania
aismac.campania@gmail.it