Immagini dalla giornata delle malattie rare
- MILANO, 1 marzo 2014
IV° MARCIA DEI MALATI RARI (Organizzata dal Comitato Marcia Malati Rari)
Nonostante la pioggia, moltissimi malati rari con i loro familiari hanno marciato per far sentire la loro voce. L’evento (che è stato preceduto in mattinata da una messa celebrata in Duomo dal Cardinale Scola) ha avuto una notevole eco sulla stampa. Segnaliamo alcuni dei principali articoli e filmati sulla manifestazione:
https://100passijournal.info/malattie-rare-piu-visibili-nel-nome-della-rete/
https://www.liberoquotidiano.it/news/cronaca/11559546/Salute–card–Scola-.html
https://www.ilgiorno.it/milano/cronaca/2014/03/01/1032976-malattie-rare-messa-scola.shtml
Nella seconda foto: Annalisa Dal Verme, Riccardo Gramola e Rita Letizia Toniazzo di Aismac. Nell’ultima foto i cartelli delle nostre patologie sono portati da Simona Pantalone Ielmini di Aima Child e da Annalisa Dal Verme di Aismac.
- COMO, 28 febbraio 2014
UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE: le malattie rare e la disabilità, percorsi per l’autonomia
La nostra referente Tamara Critelli con la giovane Patrizia Guerrieri e i rappresentanti delle associazioni collegate a “Marac” (Malattie Rare Como).
- FIRENZE, 28 febbraio 2014
INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI AISMAC E ATISB
Riccardo Gramola durante la presentazione del libro “Io e il Chiari… Con il sole alle spalle” presso la Biblioteca “Isolotto”. L’incontro è stato organizzato dalla referente Aismac di Firenze Ramona Barci in collaborazione con Atisb e il Forum Toscano delle malattie rare.
- ROMA, 28 febbraio 2014
INCONTRO CON L’AUTORE: FRANCESCA RICCI
Francesca durante la presentazione dei suoi libretti illustrati per bambini presso la libreria “Pagina”.
- SAN GIORGIO A CREMANO (NA), 2 marzo 2014
INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATI RARI
A sin.: Giuseppe Silvano, dell’associazione Rete Malattie Rare e socio Aismac, il prof. Generoso Andria, Referente Regionale delle Malattie Rare, e altri rappresentanti di associazioni tra cui il nostro consigliere e referente Massimo Paesano. A dx: il tavolo dei relatori. Secondo da destra il prof. Biagio Carrieri.
- BARLETTA, 28 febbraio 2014
CONVEGNO: “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT”
Lo stand AISMAC con la nostra referente di Bari Grazia Martino e Tiziana. Il convegno è stata l’occasione per far conoscere le nostre iniziative e rafforzare il rapporto con i medici e con le altre associazioni presenti, tra le quali, in particolare, l’Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare – AINMR PUGLIA, molto attiva sul territorio.
- PALERMO, 28 febbraio 2013
CONVEGNO “UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE!”
Nel corso del convegno la dottoressa Maria Piccione, Referente Regionale per le malattie rare, è stata premiata con una targa per il suo impegno. All’evento era presente la referente Aismac Esmeralda Greco.