Immagini dalla giornata delle malattie rare

  • MILANO, 1 marzo 2014

IV° MARCIA DEI MALATI RARI (Organizzata dal Comitato Marcia Malati Rari)

Nonostante la pioggia, moltissimi malati rari con i loro familiari hanno marciato per far sentire la loro voce. L’evento (che è stato preceduto in mattinata da una messa celebrata in Duomo dal Cardinale Scola) ha avuto una notevole eco sulla stampa. Segnaliamo alcuni dei principali articoli e filmati sulla manifestazione:

http://100passijournal.info/malattie-rare-piu-visibili-nel-nome-della-rete/

http://www.liberoquotidiano.it/news/cronaca/11559546/Salute–card–Scola-.html

http://www.ilgiorno.it/milano/cronaca/2014/03/01/1032976-malattie-rare-messa-scola.shtml

http://milano.repubblica.it/cronaca/2014/03/01/foto/malattie_rare_la_marcia_per_chiedere_assistenza_migliore-79954036/1/?ref=HREC1-31#12

http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/5591-a-milano-la-marcia-del-malati-rari-piu-di-200-pazienti-hanno-sfidato-pioggia-e-freddo

http://video.repubblica.it/edizione/milano/milano-sfilano-i-malati-rari-nessuno-ci-conosce/157756/156249

Nella seconda foto: Annalisa Dal Verme, Riccardo Gramola e Rita Letizia Toniazzo di Aismac. Nell’ultima foto i cartelli delle nostre patologie sono portati da Simona Pantalone Ielmini di Aima Child e da Annalisa Dal Verme di Aismac.

  • COMO, 28 febbraio 2014

UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE: le malattie rare e la disabilità, percorsi per l’autonomia

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La nostra referente Tamara Critelli con la giovane Patrizia Guerrieri e i rappresentanti delle associazioni collegate a “Marac” (Malattie Rare Como).

  • FIRENZE, 28 febbraio 2014

INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI AISMAC E ATISB

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Riccardo Gramola durante la presentazione del libro “Io e il Chiari… Con il sole alle spalle” presso la Biblioteca “Isolotto”. L’incontro è stato organizzato dalla referente Aismac di Firenze Ramona Barci in collaborazione con Atisb e il Forum Toscano delle malattie rare.

  • ROMA, 28 febbraio 2014

INCONTRO CON L’AUTORE: FRANCESCA RICCI

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Francesca durante la presentazione dei suoi libretti illustrati per bambini presso la libreria “Pagina”.

  • SAN GIORGIO A CREMANO (NA), 2 marzo 2014

INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATI RARI

A sin.: Giuseppe Silvano, dell’associazione Rete Malattie Rare e socio Aismac, il prof. Generoso Andria, Referente Regionale delle Malattie Rare, e altri rappresentanti di associazioni tra cui il nostro consigliere e referente Massimo Paesano. A dx: il tavolo dei relatori. Secondo da destra il prof. Biagio Carrieri.

  • BARLETTA, 28 febbraio 2014

CONVEGNO: “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT”

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Lo stand AISMAC con la nostra referente di Bari Grazia Martino e Tiziana. Il convegno è stata l’occasione per far conoscere le nostre iniziative e rafforzare il rapporto con i medici e con le altre associazioni presenti, tra le quali, in particolare, l’Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare – AINMR PUGLIA, molto attiva sul territorio.

  • PALERMO, 28 febbraio 2013

CONVEGNO “UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE!”

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Nel corso del convegno la dottoressa Maria Piccione, Referente Regionale per le malattie rare, è stata premiata con una targa per il suo impegno. All’evento era presente la referente Aismac Esmeralda Greco.