Immagini dalla Giornata delle malattie rare 2018

Quest’anno gli eventi Aismac per la Giornata delle malattie rare sono stati particolarmente numerosi e sono continuati per buona parte del mese di marzo. La Giornata è stata anche l’occasione per creare nuovi gruppi locali (Taranto, Varese) o consolidare quelli già esistenti (Padova, Ascoli Piceno). In sintonia con il tema della Giornata, la ricerca, abbiamo lanciato la campagna LA MALFORMAZIONE DI CHIARI E LA SIRINGOMIELIA HANNO BISOGNO DELLA RICERCA.

Come gli anni scorsi, gli eventi sono stati molto diversi fra loro: qualcuno ha organizzato banchetti, altri camminate, flash mob, incontri… In alcune città (Napoli, Genova, Palermo) ci si è uniti alle altre associazioni di malattie rare, negli altri casi gli eventi sono stati condotti interamente dai gruppi Aismac locali.

Pubblichiamo di seguito alcune immagini degli eventi. Le gallerie complete sono visualizzabili sulla nostra pagina Facebook.

 

NAPOLI, DOMENICA 25 FEBBRAIO, PIAZZALE BERLINGUER
Come ogni anno Aismac ha partecipato attivamente all’organizzazione dell’evento del Forum delle associazioni campane malattie rare. Intorno al banchetto informativo non sono mancati gli eventi musicali e di intrattenimento. Con Orfeo Mazzella e Massimo Paesano, consiglieri e referenti regionali della Campania.

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GENOVA-ARENZANO, DOMENICA 25 FEBBRAIO, VIA BOCCA
Three For Team Trail Race: competizione, amicizia, focaccia e Pesto Party. Nonostante il brutto tempo la squadra di Mariarosa, Consuelo e Luca ha corso per Aismac e si è fatta onore. Al banchetto, Rita Letizia Toniazzo, coordinatrice locale di Genova (nella foto con il sindaco di Arenzano).

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GENOVA, MERCOLEDI’ 28 FEBBRAIO, PIAZZA DE FERRARI
Flash-mob con le associazioni di malattie rare della Liguria. Con Rita Letizia Toniazzo, coordinatrice locale di Genova. Il momento più entusiasmante è stato il ballo scatenato delle ragazze della scuola di danza.

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GENOVA, MERCOLEDI’ 7 MARZO, ISTITUTO GASLINI
Convegno “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”. Con il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria al quale Aismac ha recentemente aderito. Ha partecipato Rita Letizia Toniazzo, coordinatrice locale di Genova. Nel corso del convegno la prof. Maja Di Rocco, responsabile dell’UOSD Malattie Rare del Gaslini, ha affermato che oggi, grazie allo sviluppo sempre più veloce della ricerca, possiamo essere molto più ottimisti sul futuro di tanti pazienti affetti da malattie rare. Tanti gli interventi dei medici, dei ricercatori e delle famigliePer tutta la mattina lo Sportello Regionale Malattie Rare presso il Gaslini ha inoltre organizzato un momento di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare con materiale informativo e la presenza di volontari a disposizione delle famiglie.

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PALERMO, MARTEDI’ 27 FEBBRAIO, AULA ASCOLI UNIVERSITA’
Convegno nazionale “Le malattie rare hanno bisogno della ricerca, i malati rari hanno bisogno di te!”. Durante la mattinata c’è anche stata la presentazione della neonata rete delle associazioni siciliane malattie rare, alla quale anche Aismac ha aderito. Nelle foto,  Silvia Cascio e Rosa Foto, referenti regionali Sicilia-Palermo; Francescapaola Pulvirenti, referente regionale Sicilia-Catania firma l’adesione alla rete delle associazioni a nome di Aismac.

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PADOVA, DOMENICA 4 MARZO, CENTRO GIOTTO
Due momenti di sensibilizzazione con il Comitato della Croce Rossa di Padova, a cura della volontaria Aismac e CRI Barbara Croppi, nelle foto con il consigliere e referente Veneto Luciano Marton e la famiglia Lazzarotto. I bimbi partecipanti, e in particolare i piccoli malati rari, hanno avuto uno spazio per giocare.

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TARANTO, DOMENICA 4 MARZO, ROTONDA DEL LUNGOMARE DI TARANTO
Flash-mob e corteo per il centro a cura dell’amica Piera Coppola, che con grande impegno ed entusiasmo è riuscita a coinvolgere tantissime persone. L’evento ha avuto risalto anche sulla stampa locale.

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TORINO, SABATO 10 MARZO, POLIAMBULATORIO ES
Incontro con pazienti e genitori. Sono intervenuti: dott. Roberto Lala, medico pediatra endocrinologo esperto di malattie rare; dott. Ezio Fiorio, osteopata; prof.ssa Di Clemente, preside sensibile ai Bisogni Educativi Speciali. Con Mariarosaria Fallone, consigliere, e Annalisa Dal Verme, segretaria nazionale.

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SAN BENEDETTO DEL TRONTO (AP), SABATO 10 MARZO, ROTONDA GIORGINI
Incontro delle famiglie Aismac. Con Maria Rita Capecci e Corinna Norcini, coordinatrice Aismac Ascoli Piceno.

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CATANIA, DOMENICA 11 MARZO, LUNGOMARE PIAZZA NETTUNO
Passeggiata e flash mob sul lungomare: “Adesso, se no quando, è il momento di accele-RARE la ricerca”. Con Francescapaola Pulvirenti, referente regionale Sicilia-Catania.

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ROMA, MARTEDI’ 13 MARZO, OSPEDALE GEMELLI
Presso la sala giochi del reparto di neurochirurgia infantile si è tenuta una allegra merenda insieme ai piccoli ricoverati, al personale e ai medici del reparto. L’evento è stato organizzato dalla Federazione GENE con la quale Aismac ha iniziato una bellissima collaborazione. Con Francesca Ricci, consigliere e referente regionale del Lazio (nelle foto, il dottor Luca Massimi).

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TRADATE (VA), DOMENICA 18 MARZO, VICOLO TRUFFINI (PIAZZETTA ROSA)
“Un the con i rari”, a cura del gruppo Aismac di Varese: Laura Molinari, Danila Parietti Grampa, Veronica Tadeo, Karin Ofeni, Selenia Reho e il piccolo grande Tommy.

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GRAZIE A TUTTI!