Il meeting delle associazioni internazionali di pazienti

La Consensus Conference non è stata solo un’occasione di confronto scientifico ma anche di incontro, conoscenza, amicizia. L’11 novembre si è svolto il meeting delle associazioni internazionali di Chiari e siringomielia. Presenti insieme ad Aismac le associazioni di Francia (Apaiser), Stati Uniti (Asap), Irlanda (Saca) e Bulgaria (Bulgaria National Syringomyelia Association) e le dottoresse Ciaramitaro, Poca (Barcellona), Morar (Parigi) e Karadjova (Sofia).

Le dottoresse Ciaramitaro, Poca e Morar hanno illustrato i principali progetti attivi nei rispettivi Paesi. La dr.ssa Ciaramitaro ha inoltre illustrato il progetto del database condiviso fra il Consorzio Italiano Chiari-siringomielia e i membri della rete Syrenet.

E’ seguito un dibattito molto costruttivo in cui ogni associazione ha presentato il proprio punto di vista sulle proposte avanzate dalla rete europea e dalla collega statunitense. Tutte le associazioni hanno concordato sull’importanza di fare rete e di presentarsi come gruppo unito alle istituzioni e ai decisori politici. Due esigenze che tutti riteniamo prioritarie sono quella di far conoscere le nostre patologie e quella di portare avanti la ricerca: più saremo uniti, più riusciremo a raggiungere i nostri obiettivi!

La riunione ha rafforzato l’amicizia già nata in incontri precedenti. Anche gli amici delle associazioni inglese Ann Conroy Trust e spagnola Femacpa ci hanno inviato messaggi affettuosi, con l’augurio di rivederci presto. Il 13 novembre si è aggiunta al gruppo anche l’associazione tedesca DSCM-Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation, con cui cercavamo di incontrarci da tempo: un incontro bellissimo anche perché arrivato a sorpresa.

E’ stata un’altra graditissima sorpresa la conoscenza della direttrice e delle delegate della Fondazione americana Bobby Jones-CSF, con cui abbiamo parlato della ipotesi di creare un registro mondiale dei pazienti: un progetto molto ambizioso ma forse non così impossibile da realizzare con la collaborazione di tutti.

Nella foto di gruppo, da sinistra: dr.ssa Karadjova, Ginka Kolchakova, dr.ssa Poca, Mado Gilanton e Christian Lemarchand di Apaiser, l’irlandese Miriam Martin, Annalisa Dal Verme e Silvia Cascio di Aismac, Patrice Schaublin, dr.sse Ciaramitaro e Morar.