Gruppi locali: domande frequenti e elenco aggiornato

Da quando abbiamo annunciato che intendevamo far nascere in tutta Italia i gruppi locali di pazienti ci sono arrivate molte richieste di partecipazione, ma anche molte domande sugli obiettivi dei gruppi e sul loro funzionamento.

Ecco quindi una spiegazione più approfondita di questo progetto con le risposte alle domande più frequenti.

PERCHÈ CHIAMARLI “GRUPPI LOCALI” E NON “GRUPPI DI AUTO-SOSTEGNO” O DI “AIUTO-AIUTO”?

In effetti lo scopo principale dei gruppi è proprio quello di scambiarsi sostegno fra pazienti e familiari.
Però la definizione di “gruppi di sostegno” o “di auto-sostegno” o di “auto-aiuto” si usa anche per quei gruppi che si riuniscono sotto la guida di una figura professionale – psicologo o counsellor – per fare un lavoro di tipo terapeutico: questo non è quello che intendiamo realizzare.
Perciò abbiamo preferito scegliere una definizione più generica per evitare che si creassero fraintendimenti.

QUALI SONO GLI OBIETTIVI DI UN GRUPPO LOCALE?

Il principale obiettivo di un gruppo locale è quello di permettere ai pazienti a alle famiglie dei pazienti di conoscere altri pazienti/familiari che abitano nella stessa zona per poter condividere esperienze, scambiarsi informazioni e consigli, trovare comprensione e ascolto, e anche occasioni di svago e nuove amicizie.

Molti pazienti/familiari desiderano anche organizzare iniziative a livello locale per sensibilizzare i medici e far conoscere meglio le nostre patologie, ma non sanno bene cosa fare oppure non se la sentono di agire da soli e vorrebbero unirsi ad altri pazienti a questo scopo.

Le esperienze dei gruppi che funzionano in altre associazioni di pazienti ci dicono che il gruppo crea un contesto stimolante dove i pazienti traggono forza dal confronto con gli altri e si trasformano da soggetti “passivi” (che subiscono la malattia con tutto il contesto negativo che questa comporta) in soggetti consapevoli e attivi.
Entrando a far parte di un gruppo, il paziente si rende conto di poter aiutare altre persone e acquista fiducia in se stesso.

In sintesi, il gruppo permette ai pazienti e ai loro familiari di uscire dalla solitudine, di sentirsi più forti e positivi, di acquisire delle competenze e di trovare delle soluzioni.

COME FUNZIONA UN GRUPPO LOCALE?

Ogni gruppo avrà un coordinatore che si rende disponibile a essere contattato telefonicamente da altri pazienti o familiari di pazienti interessati al gruppo e funge da referente nei confronti della sede centrale di AISMAC.
La funzione del coordinatore è puramente organizzativa: i gruppi locali sono gruppi fra pari, senza che nessuno abbia un ruolo predominante rispetto agli altri.

I gruppi locali sono autogestiti: pur contando sul supporto dell’Associazione, ogni gruppo decide autonomamente le proprie modalità organizzative e le eventuali attività da svolgere, in base alle esigenze dei partecipanti.
Ecco alcuni esempi. Per quanto riguarda tempi e modi per incontrarsi, ogni gruppo decide se incontrarsi a scadenze fisse o in modo saltuario; se organizzare vere e proprie riunioni o se incontrarsi in modo più informale; se incontrarsi a casa di qualcuno o in un luogo pubblico (una pizzeria, un salone parrocchiale, ecc.); se organizzare incontri via skype o chat in aggiunta o in alternativa agli incontri di persona, ecc. Per quanto riguarda le eventuali attività da svolgere, i membri del gruppo possono decidere di distribuire materiale informativo ai medici che conoscono, di partecipare a manifestazioni locali con un banchetto dell’associazione, di organizzare raccolte di fondi, ecc.

CHI PARTECIPA A UN GRUPPO LOCALE HA DEGLI IMPEGNI DA RISPETTARE?

Gli esempi di attività indicati al punto precedente sono da intendere, appunto, come semplici esempi e non come impegni. Chi vuole partecipare a un gruppo non ha nessun impegno da rispettare, se non quello di tenere un atteggiamento corretto e rispettoso nei confronti degli altri membri del gruppo.

Ogni paziente o familiare può partecipare al gruppo in base alle proprie possibilità e attitudini: se alcune persone desiderano semplicemente conoscere altri pazienti e condividere le loro esperienze, va benissimo così; se altre persone desiderano organizzare attività di vario tipo, va altrettanto bene.

La partecipazione ai gruppi è gratuita.

CHI PARTECIPA A UN GRUPPO LOCALE DEVE ESSERE SOCIO DI AISMAC?

Ai coordinatori dei gruppi locali si chiede di essere associati ad AISMAC, per due motivi:

  • perché loro stessi siano tutelati dall’appartenenza all’associazione
  • a garanzia degli altri membri del gruppo, in particolar modo per quanto riguarda il rispetto della privacy.

Gli altri membri del gruppo possono essere soci o non soci.

I GRUPPI LOCALI POSSONO CONTARE SULL’AIUTO DI AISMAC?

AISMAC si impegna a supportare l’attività dei gruppi locali

  • mettendo in comunicazione pazienti e familiari di pazienti che abitano nella stessa zona e che intendono partecipare
  • fornendo ai coordinatori informazioni e quanto hanno bisogno per eventuali attività.

COME FACCIO A SAPERE SE NELLA MIA ZONA C’E’ UN GRUPPO LOCALE ATTIVO?

Di seguito riportiamo l’elenco aggiornato dei gruppi locali attivi. Se in questo elenco non trovate la vostra provincia, non preoccupatevi! AISMAC è in contatto con oltre mille pazienti, che provengono da tutte le regioni d’Italia e può mettervi in contatto con altri pazienti della vostra zona.

COME FACCIO A FORMARE UN NUOVO GRUPPO?

Potete proporvi some coordinatori di un nuovo gruppo inviandoci la Domanda in allegato


ELENCO DEI GRUPPI ATTIVI


PIEMONTE

ALESSANDRIA:

VERBANIA:

NOVARA:

CUNEO:

IVREA E CANAVESE:

VALLE D’AOSTA

AOSTA:

  • in fase di attivazione

LOMBARDIA

BERGAMO:

BRESCIA:

COMO:

LIGURIA

GENOVA:

SAVONA:

VENETO

TREVISO:

PADOVA:

EMILIA ROMAGNA

BOLOGNA-FERRARA:

TOSCANA

FIRENZE:

MARCHE

ASCOLI PICENO:

UMBRIA

PERUGIA:

LAZIO

ROMA:

ABRUZZO

TERAMO:

CAMPANIA

NAPOLI:

SALERNO:

  • Lucia Postiglione Marino

PUGLIA

BARI:

SARDEGNA

SASSARI:

CAGLIARI:

CHIAMATECI O SCRIVETECI PER QUALSIASI DUBBIO