Grazie dott. Bolognese e grazie a tutti! Prime notizie sull’incontro del 21 gennaio a Torino fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia

L’incontro fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia, organizzato da AISMAC il 21 gennaio a Torino, ha visto la partecipazione di circa 280 fra pazienti e familiari (avevamo ricevuto oltre 300 adesioni, ma ci sono state parecchie disdette dell’ultimo momento dovute per lo più a malanni di stagione).

L’incontro è iniziato con l‘introduzione del Presidente AISMAC Carlo Celada, ed è proseguita con l’intervento del dott. Bolognese sul tema “Malformazione di Chiari e Siringomielia. Una diagnosi e una terapia in evoluzione”. Hanno concluso la sessione del mattino le relazioni della dott.ssa Paola Peretta, neurochirurgo pediatrico dell’AO Regina Margherita-Sant’Anna di Torino, della dott.ssa Laura Valentini, neurochirurgo dell’Istituto Neurologico C. Besta di Milano, del dott. Paolo Perrini, neurochirurgo della Clinica Neurochirurgica dell’Università di Pisa, della dott.ssa Maria Giovanna Pecoraro, neuroradiologo dell’Ospedale Bolognini di Seriate (BG), della dott.ssa Barbara Decchi, neurologo della riabilitazione, della Casa di cura Domus Salutis di Brescia. Erano presenti anche il dott. Giuliano Faccani, neurochirurgo, e la dott.ssa Consuelo Valentini, neuroradiologa, entrambi dell’AO CTO-M. Adelaide di Torino. La dott.ssa Palma Ciaramitaro, neurofisiologa coordinatrice del gruppo multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO, non ha potuto fermarsi a causa dello slittamento dei tempi degli interventi.

Dopo la pausa per il buffet, il pomeriggio è stato dedicato alle numerose domande da parte dei pazienti e alle relative risposte da parte del dott. Bolognese e degli altri medici presenti.

L’evento ha rappresentato anche una bellissima occasione di incontro fra i pazienti e fra pazienti e associazione: tanti partecipanti ci hanno detto che stare insieme a tante persone che condividono gli stessi problemi li ha fatti sentire meno soli e ha dato un senso allo slogan “INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI”.

Vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno contribuito alla buona riuscita della giornata: prima di tutto il dott. Bolognese, che ha dato la sua disponibilità incondizionata e ci ha fornito anche molto materiale inedito che pubblicheremo appena possibile; gli altri medici intervenuti, che si dedicano alle nostre patologie con passione; tutti i pazienti e i familiari che hanno aderito all’iniziativa per la loro attenzione e l’affetto dimostrato; tutti i volontari, che hanno dato il loro supporto: Monia che ha realizzato i badge, Giulia che ha fatto i disegni, Rita Letizia, Francesca, Luca, Emilia, Silvia, Carla, Lilio e Vincenzo che si sono alternati alla reception, Massimo e Francesco Celada che hanno fatto le foto.

Un ringraziamento speciale alla Regione Piemonte, che ci ha concesso a titolo gratuito la Sala Grande del Centro Incontri e tutte le strutture accessorie, ha provveduto agli stampati e alla preparazione delle cartelline, ci ha messo a disposizione le hostess e i tecnici per il giorno dell’incontro, ci ha dato preziosi suggerimenti. Grazie quindi all’assessore alla Sanità della Regione ing. Monferino, alla splendida dottoressa Ferrero e a tutto il personale del Centro Incontri.

In questa occasione abbiamo presentato due nuovi volumi, divulgativi ma rigorosi, che riteniamo molto utili per i pazienti:

  • il secondo libretto illustrato di Francesca Ricci dedicato ai bambini: “La Siringomielia: un’ospite inattesa e non gradita a Casa Colonna”
  • “La Malformazione di Chiari 1: una breve guida per i pazienti. Panoramica – Sintomi – Diagnosi – Trattamento“ di Rick Labuda (traduzione dal sito americano “Conquer Chiari” della C&S Patient Education Foundation a cura di Aismac).

Pubblichiamo in allegato alcune fotografie della giornata e i link ai video degli interventi della mattinata.

FILMATI

  1. Introduzione del Presidente di AISMAC Carlo Celada http://youtu.be/4L61H-8IYyg
  2. Relazione del dott. Bolognese sul tema “Malformazione di Chiari e Siringomielia. Una diagnosi e una terapia in evoluzione”:
  3. Relazione della dott.ssa Paola Peretta http://youtu.be/Lyw84RNjLac
  4. Relazione della dott.ssa Laura Valentini http://youtu.be/9Y-0OeuzRio
  5. Relazione della dott.ssa M. Giovanna Pecoraro http://youtu.be/S7dPEc4ZljM
  6. Relazione del dott. Paolo Perrini http://youtu.be/MRdrG3Pa-js
  7. Relazione della dott.ssa Barbara Decchi http://youtu.be/pihm3aOrwhI
  8. Registrazione delle domande e risposte del pomeriggio: http://youtu.be/KGLXaXJalgA

Per vedere tutti i filmati in sequenza:

http://www.youtube.com/watch?v=9wJYrytjK7A&list=PL3E2A2621D68F67C7&feature=plpp_play_all