Grande partecipazione all’incontro con i pazienti di Chiari1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d’Aosta al CTO di Torino

Come preannunciato nella precedente notizia , sabato 27 febbraio si è tenuto il primo incontro dei pazienti di Chiari1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d’Aosta con i medici dell’ambulatorio multidisciplinare in attività da circa un anno al CTO di Torino.

L’evento, organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con il team del CTO in occasione della terza Giornata delle Malattie Rare, è stato improntato al dialogo fra pazienti e medici, nello spirito rappresentato dallo slogan “PAZIENTI E RICERCATORI, INSIEME PER VINCERE”.

Riportiamo un estratto del comunicato stampa diffuso dalla responsabile dell’ufficio stampa del CTO, dr. ssa Silvia Alparone, che illustra in breve le attività e i risultati di questo gruppo di lavoro:

In occasione della Giornata Mondiale per le malattie Rare, che si celebra domenica 28 febbraio, sabato pomeriggio all’Unità Spinale del CTO, i medici del Gruppo di Lavoro Multidisciplinare Siringomielia e Sindrome di Chiari della nostra Azienda incontrano i pazienti piemontesi e valdostani insieme ad AISMAC, l’associazione nazionale che riunisce i malati e i loro familiari.
La specificità del Gruppo di lavoro del CTO/Maria Adelaide, il primo del suo genere in Italia, sta nella sua multidisciplinarietà: neurologi, neuroradiologi, fisiatri, neuro-urologi, internisti, foniatri, algologi, psicologi, chirurghi vertebrali e neurochirurghi, seguono il paziente in tutto il suo percorso diagnostico e terapeutico, per una presa in carico globale del singolo caso anche al di là degli aspetti chirurgici.
I dati su Siringomielia e Sindrome di Chiari: l’ambulatorio neurologico del CTO
La Giornata delle malattie rare di quest’anno è occasione per presentare i dati raccolti nel primo anno di attività dall’ambulatorio neurologico dedicato del CTO di Torino. L’ambulatorio è attivo il martedì mattina presso la Neurofisiologia Clinica: dal 2009 sono stati valutati 144 pazienti, di cui 105 femmine, 39 maschi; l’età media dei pazienti è intorno ai 45 anni, ma varia dai 14 ai 77 anni. Sul totale 87 sono i malati di siringomielia (74 forme primarie e 13 forme secondarie, di cui 40% post-traumatiche) e 84 invece le persone affette da Malformazioni di Chiari 1: molto spesso le due patologie si presentano in forma associata.
Dopo la prima visita neurologica in ambulatorio, i pazienti eseguono nello stesso giorno, esami strumentali e consulti specialistici presso i diversi professionisti che compongono il Gruppo di lavoro aziendale. Inoltre, nei casi più complessi o con possibile indicazione chirurgica, vengono effettuate, con frequenza quindicinale, valutazioni multidisciplinari, con eventuale successivo ricovero in Neurochirurgia.
Dai dati del Registro della Rete Regionale Malattie Rare emerge un incremento progressivo di segnalazioni di queste due patologie negli ultimi anni presso il CTO/Maria Adelaide: dal 2006 al 2007 +30 e +54% del totale del Piemonte, rispettivamente per la S. Chiari e la Siringomielia, nel 2008 +50 e +62%, e nel 2009 +72 e +70% rispettivamente.

Il numero dei ricoveri nella Neurochirurgia della nostra Azienda per queste malattie è aumentato del 50% rispetto al 2008, con una riduzione della degenza media del 36% e della degenza pre-operatoria del 50%, anche in virtù della selezione effettuata in fase pre-chirurgica con le valutazioni multidisciplinari integrate.

L’incontro ha suscitato un enorme interesse da parte di pazienti e familiari (un centinaio di persone), che hanno affollato la sala fin da un’ora prima dell’inizio dell’incontro.
I medici del gruppo multidisciplinare, coordinati dalla neurologa Palma Ciaramitaro, erano presenti al completo e hanno voluto ribadire il loro impegno per continuare a operare in stretto contatto con le associazioni.
Dopo i saluti della dott.ssa Actis per il CTO e di Carlo Celada per AISMAC, sono seguiti gli interventi del dott. Simone Baldovino, che ha presentato le attività della Rete Interregionale Piemonte-Valle d’Aosta delle malattie rare, e della dott.ssa Ciaramitaro, che ha presentato il Gruppo Multidisciplinare.
Si è quindi passati alla parte centrale della giornata: il confronto medici-pazienti. Tante le domande, tanti gli interventi, tra preoccupazioni e speranze.

Un fatto certo è che ogni paziente affetto dalle nostre patologie è un caso a se stante, che richiede una valutazione attenta e condivisa da più specialisti.

Il team del CTO non promette cure miracolose né una tecniche chirurgiche risolutive, ma un nuovo approccio alla persona ammalata, che intende valutare il paziente in tutta la sua interezza e che considera l’opzione chirurgica solo in caso di reale necessità.

Ci auguriamo che questi medici diventino l’esempio trainante per le altre regioni d’Italia.

Presentazioni del team multidisciplinare sono apparsi su Torino Cronaca del 26 febbraio 2010 (vedi) e su Vita, il settimanale nazionale dedicato al mondo del terzo settore, nella sua versione on line del 1° marzo 2010 (vedi).
Una presentazione del Consorzio Interregionale Chiari-Siringomielia è comparsa sul nono numero di Malattie rare e farmaci orfani, il supplemento al Notiziario dell’ISS (ottobre 2009), p. 11-13 (vedi).

Ringraziamo l’associazione AIMA-Child che ha effettuato la registrazione audio della giornata e ci ha concesso di pubblicarla.