Grande mobilitazione delle associazioni per le malattie rare escluse dal registro

Come avevamo preannunciato nella precedente notizia, ieri, lunedì 21 dicembre, le associazioni che fanno capo alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare hanno messo in atto una grande mobilitazione per sollecitare la presa in carico delle 109 patologie rare escluse dall’esenzione e dal Registro Nazionale: centinaia di lettere, mail, fax e telegrammi sono state spedite da oltre 300 associazioni al neo ministro della Salute Ferruccio Fazio.
Ci auguriamo che le Istituzioni rispondano in tempi brevi alle attese di migliaia di malati “invisibili”, tra cui ci sono anche i pazienti di Siringomielia.
La stampa ha dato un grosso rilievo all’evento. Alleghiamo i link ai principali articoli comparsi in rete:

Articolo su “La Repubblica” del 21 dicembre

Articolo su “Il Messaggero” del 21 dicembre

Articolo de “L’Unità” del 21 dicembre

Articolo su “Il Sole-24 ore” del 22 dicembre

News sul sito dell’associazione “Luca Coscioni” del 22 dicembre

News sul sito INAIL “Superabile.it” del 22 dicembre

Articolo su Sanità News – Supplemento sulle malattie rare del 23 dicembre